La mission d'EGMOS
EGMOS s’est fixé pour principales missions d’accueillir, soutenir, aider et informer les patients et leur famille, ainsi que des donneurs de moelle osseuse.
Les missions d’EGMOS sont menées au sein du service Trèfle 3 de l’hôpital St Louis en étroite collaboration avec les professionnels de santé.
Les objectifs
Améliorer le confort et la qualité de vie des malades
EGMOS participe au confort et à la qualité de vie des malades et des familles durant l’hospitalisation grâce au financement d’éléments favorables à leur bien-être :
Pour chaque chambre, EGMOS gère l’achat de matériels utiles et adaptés aux normes hospitalières (téléviseurs, vélos d’appartement pour la restauration musculaire des greffés, ou encore lampes de chevet spécifiques aux chambres stériles).
Pour agrémenter le séjour dans le service Trèfle 3, EGMOS a fait l’acquisition d’ordinateurs portables mis gratuitement à disposition des greffés qui en font la demande. Ces ordinateurs sont un lien précieux avec le monde extérieur pendant les longues semaines d’hospitalisation. Equipés de webcam, ils permettent de se divertir et de conserver le contact avec la famille et les amis.
EGMOS a également fait aménager un petit espace famille et a participé à la décoration du service.
A l’occasion des fêtes de fin d’année, EGMOS organise un traditionnel goûter de Noël pour accueillir les familles et distribuer des cadeaux aux malades.
Soutenir la Recherche
Depuis 1987, EGMOS s’est engagée sans discontinuer auprès des équipes de chercheurs qui progressent chaque jour dans le domaine de la greffe de moelle.
Grâce à ses actions, l’association EGMOS collecte chaque année des fonds reversés à l’hôpital qui participent au financement de projets directement liés aux techniques de greffe et à l’amélioration de la vie des patients après la greffe.
EGMOS met aussi en place des actions de sensibilisation et d’information sur le don de sang, de plaquettes et de moelle osseuse.
Les actions
Visites et permanences
Les bénévoles d’EGMOS, parmi lesquels d’anciens greffés, effectuent des visites régulières aux greffés hospitalisés dans le service Trèfle 3 de l’hôpital St Louis. Ces rendez-vous pluri-hebdomadaires sont l’occasion de suivre et d’accompagner les malades pendant leurs longs séjours en chambre stérile, de soutenir leurs familles et, le cas échéant, de leur fournir conseils et informations.
Soutien financier
En concertation avec l’assistante sociale, EGMOS apporte ponctuellement des aides financières aux malades et aux familles en grande difficulté (hébergement, transport, téléphone, alimentation, etc.).
Cellule de renseignement
Le répondeur téléphonique d’EGMOS permet à toute personne concernée par la greffe de moelle, en quête de réconfort ou de renseignements, d’entrer en contact avec un des bénévoles de l’association disponible pour lui prêter une oreille attentive, la rassurer, la renseigner (dans la limite de ses compétences) ou l’orienter vers des organismes ou interlocuteurs spécialisés. N’hésitez pas à nous contacter (associationegmos@gmail.com).
Communication
EGMOS organise des journées d’information, de formation et de rencontre et participe activement à des colloques spécialisés et à des réunions sur les thèmes afférents à la greffe de moelle osseuse.
Chaque trimestre, EGMOS publie le Bulletin d’EGMOS, une lettre d’information où chacun peut découvrir des témoignages, se documenter et s’exprimer.
Les moyens
Les moyens humains
Les membres actifs d’EGMOS sont des bénévoles ayant été confrontés à la greffe pour eux-mêmes ou un de leurs proches.
