Association d'entraide des greffés de la moelle osseuse
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(extrait) Bulle'tin N°58 - Avril 2003
Un entretien avec Laetitia
Nous avons renoué dans notre dernier numéro avec la tradition en diffusant une interview de Stéphane, nous allons poursuivre dans cette voie en portant à votre attention le témoignage de Laetitia qui a été greffée en 1992 pour le traitement d’une leucémie.
Gilbert : La greffe est vécue par les greffés comme un moment très douloureux, elle constitue pour beaucoup un véritable traumatisme. C’est la raison pour laquelle certains éprouvent de la réticence à s’exprimer sur ce sujet. Lorsque je t’ai proposé de participer à cet entretien, tu n’as pas hésité à manifester ton accord. Qu’est-ce qui t’a motivée à le faire ?
Laetitia : La greffe est un moment très lourd de notre existence dont nous ne sortons pas tout à fait indemnes. Bien que très jeune au moment de la transplantation, je venais d’avoir 8 ans, j’en ai gardé un souvenir très vif au point d’être restée longtemps sans pouvoir en parler. En dépit de ces difficultés, je suis petit à petit sortie de mon mutisme car il est important de pouvoir s’exprimer sur cet événement. C’est vital pour moi mais peut-être aussi pour les malades, car si la greffe est une épreuve, je pense que mon témoignage peut aider des greffés à passer ce cap. Ton interview me donne l’occasion de le faire et j’en suis vraiment très heureuse.
Gilbert : Je partage comme toi ce bonheur car le but de notre association est d’apporter de l’espoir et du réconfort. Et le fait que des greffés puissent partager avec d’autres greffés leur vécu va naturellement dans ce sens.
Laetitia : C’est justement ce qui me motive.
Gilbert : Eh bien, après ces précisions, je propose maintenant de commencer. Peux-tu nous éclairer sur les circonstances de la découverte de ta maladie ?
Laetitia : Tout a débuté insidieusement par des douleurs aux bras et aux jambes. Mon médecin de famille ainsi que mes parents pensaient que c’était la croissance vu qu’il n’y avait rien aux radios. Toutefois avec le temps les douleurs ne disparaissaient pas et elles devenaient au contraire de plus en plus fortes au point de ne plus pouvoir bouger.
Gilbert : quel âge avais-tu à l’époque ?
Laetitia : J’avais alors 7 ans. Ne trouvant pas de solutions immédiates à mes problèmes, mon médecin voyant mes parents très soucieux a décidé de me faire hospitaliser au CH de Nevers. Là, j’ai subi toute une panoplie d’examens qui n’ont pas été très concluants.
Gilbert : Pour une première confrontation avec l’hôpital il y avait de quoi angoisser.
Laetitia : En fait, j’étais petite et quand je revois rétrospectivement le film des événements, je me souviens d’avoir vécu une situation très étrange. J’étais entourée d’instruments bizarres plus terrifiants les uns que les autres. J’avais l’impression d’être sur une autre planète. Quand on voit tous ces appareils autour de soi il y a de quoi avoir la trouille. Pourtant avec le temps, j’ai réussi à apprivoiser ce nouvel univers.
Gilbert : Tu me dis que les examens n’ont pas été concluants. Pourquoi ?
Laetitia : En fait, le diagnostic a
été difficile à cause de la polyarthrite dont a
souffert mon grand-père. Les médecins ont donc
orienté leur recherche en pensant à une maladie
familiale. Persistant dans cette voie, ils aboutissaient à une
impasse tandis que mon bilan sanguin s’aggravait.
Quand ils ont vu mon taux de plaquettes il y eut un grand mouvement de
panique. C’est alors qu’en concertation avec mes parents ils ont
décidé de m’envoyer à Paris visiter
l’hôpital Trousseau.
Gilbert : J’imagine l’angoisse de tes parents devant l’incertitude de la situation. L’annonce d’un diagnostic est une épreuve difficile à gérer mais ne pas savoir est littéralement désarmant et peut-être plus éprouvant encore.
Laetitia : C’est certainement ce qu’ils ont ressenti. Mais malgré la gravité de la situation ils savaient me dissimuler la réalité de leur sentiment. Il y avait au contraire en eux quelque chose d’apaisant. C’était presque magique. Un petit sourire par ici, un petit mot pour rire par là, et mes angoisses se dissipaient.
Gilbert : Que s’est-il passé à Trousseau ?
Laetitia : Le verdict du diagnostic est
tombé comme un couperet : « votre fille souffre
d’une leucémie lymphoblastique aiguë ». Mes
parents étaient abattus mais devant moi, ils demeuraient
imperturbables.
Quand ils m’ont raconté quelques années plus tard tous
les détails de ces événements, j’ai alors pris la
pleine mesure de ce qu’ils avaient enduré.
Gilbert : Etais-tu consciente du danger que tu encourrais ?
Laetitia : Pas de la même façon
qu’un adulte bien sûr. Je ressentais d’une manière diffuse
que quelque chose de grave était arrivée sans pour autant
en apprécier les contours. C’était comme une angoisse
sourde et tenace.
Mais je n’étais jamais seule et dès que le moral
était meilleur, la joie de vivre était là.
Gilbert : Combien de temps es-tu restée à Trousseau ?
Laetitia : Un mois et demi. C’était
long et interminable. La prise en charge a été
immédiate. Tout un contingent d’infirmières au demeurant
fort sympas étaient aux petits soins pour moi. Elles
s’adressaient à mes parents dans une langue que je ne
connaissais pas ; Elles parlaient de ponction de moelle osseuse,
de biopsie médullaire, de numération formule sanguine, de
perfusion, de radiographie. Autant de mots nouveaux que je devais
apprendre à connaître.
« Décidément, ce monde était vraiment
bizarre ».
Et puis ce fut la pose du cathé, une bête curieuse
que l’on m’a branchée sous la peau accompagnée de perfs
et du cortège interminable de médicaments. Cette fois, le
traitement avait vraiment commencé. Quelques semaines plus tard,
le médecin m’annonçait que je n’avais plus de cellules
malades et qu’en conséquence, je devais m’apprêter
à rentrer à la maison. Incroyable mais vrai,
j’étais enfin libérée.
Gilbert : Que de joies !
Laetitia : Retrouver la maison, sa chambre, ses peluches, ça compte dans la vie d’une petite fille de 7 ans. Mais cette joie était tempérée par un traitement de consolidation que je devais subir tous les 3 semaines au CH de Nevers au cours duquel j’étais hospitalisée durant 3 jours. En outre, je ne peux pas dire que Nevers m’a vraiment porté chance car quelque temps après, c’était la rechute.
Gilbert : Et nous voilà venus à la greffe !...
Laetitia : Oui, mais il m’a fallu retourner
deux mois à Trousseau pour un nouveau traitement. La
décision d’une transplantation étant prise, puisque les
tests HLA avaient révélé que la moelle de ma soeur
Julie était compatible avec la mienne, elle devait se faire
à Saint Louis.
Mais les médecins ont choisi d’attendre pour que je puisse
passer les fêtes de Noël à la maison. La date de la
greffe étant fixée au 6 février 1992, mon retour
à Paris fut programmé pour le 28 janvier à Gustave
Roussy pour une séance de rayons sur trois jours et fin janvier,
je pénétrais dans l’antre du monstre à
Trèfle 3. L’entrée en bulle était très
impressionnante, car j’étais brutalement et sans transition
coupée du monde extérieur. Mais grâce à la
complicité de mes parents, je prenais progressivement possession
des lieux.
Gilbert : Ta grande interrogation était l’attente de la prise de greffe...
Laetitia : Elle était mon souci majeur de telle sorte qu’elle devenait au fil du temps une véritable hantise. Cela était particulièrement vrai après les quinze premiers jours car je savais que « la mayonnaise » pouvait prendre à la suite de cette période.
Gilbert : Quand tu parles de la mayonnaise, je suppose que tu fais allusion à la moelle…
Laetitia : Eh oui bien sûr !
L’humour est un excellent moyen pour maîtriser la situation.
D’ailleurs à l’époque j’utilisais la dérision pour
me défendre. Malgré ces subterfuges, l’angoisse
était toujours présente. J’hésitais à en
parler à mes parents de peur de les perturber.
Il était ainsi plus facile de se confier aux infirmières
qui, d’une certaine manière ne demandaient que ça, car
j’étais la petite protégée de ces dames. Nous
avions une très grande complicité. Sans oublier les
discussions interminables avec l’infirmier de nuit durant mes
nombreuses insomnies.
Gilbert : L’isolement vient amplifier ces angoisses...
Laetitia : Bien sûr ! En outre,
nous perdons facilement nos repères dans le sens que nous avons
moins de prise sur la réalité. Pour illustrer cette
situation, je vais te citer un exemple. A la fin de mon séjour
à Trèfle, les infirmières m’ont donné la
permission de sortir et de faire quelques pas autour de l’unité.
Naturellement, j’étais très heureuse mais
j’éprouvais aussi des sensations très curieuses au point
de plus savoir vraiment où j’en étais. J’étais
tout simplement perdue.
Gilbert : je pense que la famille a un grand rôle à jouer dans la rupture de l’isolement.
Laetitia : Heureusement, dans mon malheur j’ai eu la chance d’être bien entourée. Je pense naturellement à mes parents, ma famille, mes amis, toi Gilbert mais aussi à ma petite sœur qui venait me voir tous les mercredis. C’était véritablement très courageux de sa part d’autant qu’elle avait à l’époque 5 ans et qu’elle venait de Dijon où elle habitait temporairement chez notre tante. Je ne la remercierai jamais assez du cadeau qu’elle m’a fait. En m’offrant sa moelle, elle m’a tout simplement sauvé la vie. Merci petite sœur ! (si je peux dire petite car malgré ses 3 ans de moins que moi elle me dépasse largement...)
Gilbert : Après Trèfle 3, tu n’es pas directement rentrée chez toi…
Laetitia : Non ! je suis partie faire un
séjour à Quatrefages. Je me sentais libre ! J’avais
perdu mes cheveux et je devais porter un masque pour sortir, mais je
pouvais aller me promener ! Je sentais le regard des gens se poser
sur moi dans la rue mais cela n’a jamais posé de
problème. Mon séjour à Quatrefages s’est
très bien passé et c’est avec un réel bonheur que
fin avril, j’ai retrouvé ma maison, mes photos et mes peluches.
Il a fallu environ un mois avant que ma soeur revienne vivre avec nous.
Et ensuite une nouvelle vie a commencé. D’ailleurs tous les ans
nous fêtons « notre anniversaire de
greffe. » !
Gilbert : Je te remercie infiniment d’avoir participé à cet entretien. Si par la suite tu éprouves le besoin de nous écrire, n’hésite pas à le faire, les pages de notre journal te sont ouvertes.
Laetitia et Gilbert