Bulle'tin N°62 - avril 2004
La préparation du rapport moral et son exposé devant vous est intéressant pour moi, et je l’espère pour vous, car il nous permet ensemble de nous retourner sur les douze mois qui viennent de s’écouler pour notre association, douze mois qui représentent la quinzième année de vie d’Egmos au service des greffés et de leurs familles.
Je vous parlerai donc tout d’abord de la vie à Trèfle 3 et des événements marquants qui rythment notre année, ensuite de la communication et de nos contacts avec notre environnement associatif et hospitalier, et enfin du fonctionnement interne de notre association. Mais avant de commencer mon exposé, je souhaiterais remercier au nom des malades et de leurs familles tous ceux qui, d’une manière ou d’une autre, ont participé aux actions de notre association au cours de l’année 2003 et permis que ces périodes difficiles pour ceux qui sont touchés par la maladie soient moins dures à supporter.
Notre présence dans le service auprès des malades est un des objectifs majeurs de notre association, et nous avons essayé au cours de cette année d’atteindre cet objectif dans la mesure de nos moyens. L’équipe des bénévoles qui rend visite aux personnes sous bulle n’est pas très importante, et mériterait d’être renforcée.
Mais aller voir les malades sous bulle est un exercice difficile et exigeant. Il faut être soi-même en bonne forme physique et psychique pour s’acquitter au mieux de cette tâche. Au sein de notre association, les volontaires ne sont pas nombreux, et pour l’instant, nous n’avons pas envisagé de recruter des bénévoles en dehors de notre cercle. Jusqu’à présent, il nous a semblé, en effet, préférable de demander plutôt à des personnes qui ont été en contact direct avec la greffe d’assurer cette mission pour être à même de témoigner et de répondre éventuellement à des questions posées par le malade ou sa famille.
Si ce recrutement au plus près ne permettait plus de répondre à la demande, il faudrait peut-être réfléchir pour l’élargir, mais se donner alors les moyens de former ces bénévoles.
Sans aller jusque là, je pense que nous pouvons progresser dans la coordination et le suivi des permanences.
S’agissant de l’équipement des chambres, toutes sont aujourd’hui dotées de postes combinés télés magnétoscopes et de vélos. L’achat d’ordinateurs portables évoqué régulièrement depuis quelques années pose le problème du suivi de ces appareils plus fragiles que les télés. Quand on voit les soucis que nous connaissons avec les télécommandes et les télés, nous ne sommes pas prêts à assumer cette nouvelle charge, à moins qu’un expert informatique ayant beaucoup de temps libre se fasse connaître.
Nous avons cependant deux nouveautés pour les enfants. En effet,
grâce à Maddalena qui nous a ramené l’idée
d’Italie, nous avons acheté des petits livres, Gaspard Chimio et
Robby radio, qui permettent de parler des traitements aux enfants sous
une forme plaisante. D’autre part, il devrait également leur
être distribué des mascottes créées par
notre amie Binh.
Notre action directe auprès des familles des greffés
s’est également concrétisée par des aides sociales
en forte hausse cette année pour près de 5 300 €
attribués à 11 familles, mais Annie pourra vous donner
plus de détails si vous le souhaitez au cours de la
présentation du rapport financier.
En la matière, nous avons été confrontés
à des mouvements de personnel chez les assistantes sociales, et
Mme Marcq n’a pas encore été remplacée de
manière durable.
Pour clore ce chapitre, et cela fera une transition avec le prochain
consacré aux grands événements de l’année
d’Egmos, nous avons décidé de faire un geste pour
remercier le personnel du service mais aussi pour faire connaître
l’association aux nouveaux arrivants. Aussi, à l’occasion du
Noël des greffés, nous avons offert à chaque membre
du service de greffe de moelle une tasse au logo d’Egmos garnie de
quelques chocolats. Il semble, d’après quelques
témoignages reçus, que ce geste ait été
apprécié.
Nous avons pu le constater notamment à l’occasion de la fête de Noël pendant laquelle nous avons remis aux personnes de garde ce jour-là le cadeau. Nous avons apprécié également la présence de Mme Simonelli, nouvelle surveillante du service. Il y a bien longtemps que nous n’avions pas vu une surveillante au Noël des greffés.
Les plus gâtés ont évidemment été les malades sous bulle, mais le choix des cadeaux n’a pas été sans mal. Il est, en effet, difficile de personnaliser les cadeaux quand les malades entrent la veille de la fête. Peut-être devra-t-on revenir à des cadeaux plus passe-partout pour éviter les courses de dernière minute dans les magasins ?
Comme chaque année, les familles ont apprécié ce
moment de gaieté et de solidarité en cette période
difficile.
En continuant à remonter le temps, je vais évoquer
maintenant la tombola de juin et la fête des greffés.
Les résultats financiers de la tombola ont été
moins bons que les années précédentes,
principalement en ce qui concerne les ventes de billets à
l’hôpital. Nous n’avons pas trouvé d’explications
précises, sans doute une moindre fréquentation dans le
public…et les vendeurs. Cependant, cette présence pendant deux
jours dans le hall de l’hôpital est importante en matière
de communication pour l’association mais aussi pour le don de moelle et
de plaquettes.
Notre fête annuelle a, elle aussi, connu une légère
érosion en terme de participation, mais ceux qui y viennent
apprécient toujours son ambiance chaleureuse. La participation
bénévole du groupe antillais de l’hôpital a
apporté une touche exotique, mais du stress pour les
organisateurs qui ne les voyaient pas arriver. Pour la première
fois, nous avons animé - merci Thomas - en interne avec le
matériel sono acheté quelques semaines avant, et tout
s’est bien passé.
Cette année, nous nous retrouverons dans un autre lieu, et nous
espérons que ce changement incitera un plus grand nombre de
personnes à se déplacer.
Celle-ci prend une place de plus en plus importante dans notre monde moderne, et Egmos n’échappe pas à la règle. Cependant, pour nous, elle n’est pas une fin en soi, mais elle est un moyen pour faire connaître et atteindre les buts de l’association mentionnés dans nos statuts :
Dans ce domaine de la communication, Egmos a fait un effort particulier
ces derniers mois, tout d’abord avec notre nouvelle plaquette que nous
vous avions présentée lors de la dernière
assemblée générale et que nous avons largement
distribuée au cours de cette année. Mais c’est surtout la
naissance de notre site Internet egmos.org qui a marqué cette
année. Il a fait l’objet d’un long travail de maturation et de
réflexion de la part de tous, mais s’est
concrétisé grâce à Annie et sa petite
famille. De l’avis général, c’est une réussite, et
je trouve personnellement qu’il donne une image fidèle de ce
qu’est Egmos. Nous vous invitons à le consulter, et à
nous faire savoir ce que vous en pensez.
Mais la communication, c’est aussi notre Bulle’tin qui vous donne tous
les trimestres des informations scientifiques, sociales, et des
nouvelles de la vie de notre association. Vous avez sans doute
constaté une amélioration dans la qualité des
photos. Son concepteur et rédacteur en chef est toujours en
recherche pour faire mieux…avec les moyens du bord. Nous envisageons la
possibilité d’introduire de la couleur, peut-être sur une
double page pour commencer.
La communication, c’est enfin la participation de l’un ou de l’autre
à certaines manifestations, qui permettent de faire
connaître notre association et de rapporter à l’occasion
quelques subsides.
Ceci me donne une transition pour aborder
Nous avons participé aux hospitalités 2003 organisées par l’AP-HP en tenant un stand dans le hall de l’hôpital, ce qui a permis quelques rencontres et renforcé notre image vis-à-vis de l’administration de l’hôpital qui cherche à développer les contacts avec le milieu associatif.
Nous avons également rencontré M. Jean-Patrick Lajonchère, le nouveau directeur de l’hôpital Saint-Louis et avons pu lui dire notre souhait de disposer d’un local plus vaste et plus confortable. Il nous a écoutés, et nous l’espérons, entendus. Il nous faut attendre la fin de la réflexion qu’il mène sur l’utilisation des locaux situés dans le quadrilatère historique, avant de le relancer.
A l’occasion de notre présence à St Louis en juin, nous
avons eu un contact avec M.Alain-Pierre Peyraud, conseiller du
Xème arrondissement, chargé de la santé, qui a
plaidé notre cause auprès du Directeur de
l’hôpital, et s’est dit prêt à nous soutenir le cas
échéant.
Concernant le domaine inter associatif, nous n’avons pu participer
directement aux diverses réunions organisées ici ou
là, faute de disponibilités. Cependant, il y a quelques
jours, Maddalena a participé à une réunion
à la ligue contre le cancer dans le cadre du Plan cancer
lancé par Jacques Chirac.
Nous avons cependant renouvelé notre adhésion à Cent pour sang la vie, et soutenu la toute récente association de greffés de Midi-Pyrénées.
Enfin, mais j’empiète là sur le domaine
réservé de notre chère trésorière,
nous avons renouvelé l’aide financière que nous apportons
à l’école à l’hôpital, l’association
Animation et loisirs à l’hôpital, autrement connue sous le
nom des blouses roses, et à la maison des parents avec laquelle
nous entretenons des rapports suivis et chaleureux.
Avant de terminer mon rapport en vous parlant du fonctionnement
d’Egmos, je dois évoquer l’aide à la recherche qui reste
un axe fort de notre action. La diminution des bénéfices
tirés de la tombola du mois de juin entraîne
mathématiquement une baisse des dons à la recherche, mais
nous remettrons cependant au cours de la fête du 3 avril un
chèque d’un montant respectable de 7 500 € à Mme
Gluckman, et nous verserons 1 000 € à l’association Aval qui
finance les typages en vue des greffes.
Sur ce sujet, nous avons entamé une réflexion sur la
possibilité d’aider d’autres organismes de recherche, notamment
par le biais de l’association 100% la vie, dont le comité
scientifique sélectionne des projets intéressants pour
les maladies du sang.
Comme promis, je terminerai cet exposé par une petite réflexion sur
En la matière, les choses n’ont pas trop changé par rapport à l’année dernière. Le nombre de nos adhérents continue à augmenter pour atteindre le chiffre de 205, mais le nombre des adhérents actifs, ou très actifs, n’évolue guère.
Il est vrai que les caractéristiques de notre association
d’anciens malades et de leur entourage ne permettent pas toujours des
engagements fiables et durables, mais ce manque de renouvellement est
préoccupant, car les bénévoles en place
vieillissent et leur dynamisme s’essouffle au fil des ans.
Nous souhaiterions notamment que notre conseil d’administration
s’élargisse et joue pleinement son rôle pour soutenir les
membres du bureau. Des contacts pris avant cette assemblée me
paraissent prometteurs, mais la porte est grande ouverte pour les
bonnes volontés qui souhaitent s’associer à nous pour que
continue la grande aventure d’Egmos.
Guy RICHARME
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