Association d'entraide des greffés de la moelle osseuse
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Bulle'tin N°64 - octobre 2004

La communication facilitée

La place de l'informatique à l'hôpital n'est plus à démontrer.

D'une part elle est devenue un outil essentiel en termes de gestion, d'autre part il est de plus en plus fréquent de voir arriver - même à Trèfle3 - des malades avec leur portable, allié précieux pendant l'hospitalisation, synonyme de liberté, d'évasion et de maintien de liens avec l'entourage.

Dans certains cas le rôle de l'ordinateur peut aller beaucoup plus loin et devenir la seule possibilité de contact pour des personnes prisonnières de handicaps lourds : c'est le cas de Christine, venue récemment en France pour se faire soigner.

La scène s'est déroulée, il y a quelques mois, dans un hôpital pédiatrique parisien. La petite malade est venue de loin pour la correction d'une grave forme de scoliose. Sa famille l'entoure : ses parents sont attentifs à ses moindres désirs, sa grande soeur plaisante avec elle et fait office d'interprète, quand le besoin se fait sentir.

Après la lourdeur de l'intervention, qui consiste à visser à la colonne vertébrale défaillante une barre métallique destinée à la redresser, Christine se remet lentement.

Le dialogue familial se renoue ponctué par l'entrée d'une infirmière, l'arrivée du goûter ou la sonnerie du téléphone.

Tout cela ne paraît avoir rien d'exceptionnel si ce n'est que Christine n'est pas une fille comme les autres et que son aspect physique ne correspond pas aux normes.

A la suite d'un problème survenu à la naissance, elle a des gestes brusques et imprévisibles et ne parle pas.

De sa bouche, souvent entrouverte, s'échappent des sons que seuls ses proches savent interpréter et ses yeux, comme deux oiseaux affolés qui cherchent à s'échapper d'une cage, balaient sans répit toute la pièce sans sembler se fixer sur aucun objet.

Elle arrive pourtant à communiquer si quelqu'un lui soutient le bras et lui permet de taper ce qu'elle veut dire, lettre après lettre, sur le clavier d'un ordinateur.

Comme enfermé dans une chrysalide lourde et mal adaptée, le beau papillon qui est le moi profond de Christine a dû rester prisonnier dans son cocon pendant de longues années.

Ainsi elle rejetait d'un coup de main rageur les jetons en bois destinés à lui apprendre les lettres de l'alphabet, car, dans sa tête, elle avait déjà dépassé cette étape.

Murée dans son silence, elle s'imbibait comme une éponge de tout ce que ses sens lui permettaient de percevoir. La rage contenue de ne pas pouvoir s'échapper de cette prison était telle que son premier écrit sur l'ordinateur était constitué d'une suite de gros mots.

Depuis deux ans le regard des autres a changé : Christine est capable d'exprimer ses sentiments (« Je suis sereine » dira-t-elle après l'intervention), de taquiner sa mère (« Va donc t'acheter des robes, tu t'habilles toujours pareil  ! ») et elle arrive même à suivre un parcours scolaire, évidemment un peu aménagé.

Cette méthode de communication facilitée a été introduite en France par une orthophoniste qui l'a découverte en Australie. Anne-Marguerite Vexiau l'a baptisée « psychophanie » et a voulu en explorer à fond les possibilités.

Le partenaire, qui est appelé « facilitateur » doit être en empathie totale avec la personne, mais ne pas participer personnellement. Il doit lui soutenir la main dont les doigts sont repliés sauf l'index qui tape sur le clavier. Le texte qui s'affiche émane uniquement de celui qui frappe.

Dans son livre Un clavier pour tout dire Anne-Marguerite Vexiau exprime l'hypothèse qu'il y ait un accès à des plans de conscience profonds et que cela repose sur des processus mentaux que des psychanalystes, comme Françoise Dolto, appellent la « communication d'être à être ».

Au delà de la recherche et des explications, l'important pour l'entourage de ces personnes demeure que la psychophanie permet de modifier radicalement le regard porté sur quelqu'un en apparence malade, mais dont une partie de l'être est restée intacte, indépendante des déficits mentaux, intellectuels, sensoriels ou moteurs.

Il est désormais établi que la personne comprend tout, on ne parlera plus devant elle comme si elle ne comprenait pas et on sera à l'écoute de son message avec émotion, tendresse et respect.

Partager un moment d'hilarité comme une discussion plus sérieuse, tout devient possible !

Maddalena CHATAIGNIER