Association d'entraide des greffés de la moelle osseuse
http://www.egmos.org


Bulle'tin N°65 - janvier 2005

Journée d'information et de rencontre

Nous organisions une nouvelle journée de rencontre et d’information à l’attention des associations intervenant à Trèfle 3 ainsi qu’aux différents membres et sympathisants d’EGMOS concernés par la vie de leur association.

Nous avons pu bénéficier des locaux de l’Espace Ethique de l’AP-HP situé dans l’hôpital Saint Louis et mis à notre disposition par son directeur Emmanuel Hirsch que nous remercions pour son accueil et sa disponibilité.

La matinée fut consacrée à une présentation des différentes associations qui interviennent à Trèfle 3 suivie d’un débat sur le rôle des associations dans le service.

Le Docteur RIBAUD ainsi que Yasmina, infirmière à Trèfle 3, ont participé à ce débat et nous les en remercions vivement.

Nous remercions également tous les participants présents à cette matinée , en particulier, la Maison des parents, les Blouses roses, l’Ecole à l’hôpital , qui ont permis des échanges intéressants et positifs pour la suite de nos actions.

Après un repas servi dans le cadre très sympathique et accueillant de la Maison des Parents que certains découvraient à cette occasion, nous avons abordé la deuxième partie de cette journée

Nous nous retrouvons donc à une petite vingtaine de bénévoles pour débattre sur 2 thèmes :

• le fonctionnement d’EGMOS

• les bénévoles à EGMOS

Le fonctionnement d'EGMOS

Rapporteur des travaux du groupe de travail : Joël ROBERT

Pour ce thème , nous avons abordé différents points sur lesquels diverses suggestions et améliorations ont été émises.

Manifestations

• fête des greffés : trouver une formule mobilisatrice (loto, D.J, soirée à thème)

• sortie, voyages…

Aide sociale

• être un relais de la réinsertion sociale et professionnelle .

• lieu d’accueil pour les familles.

Communication interne

• Faire connaître notre site Internet

Relations inter-associatives

• Etablir un lien avec AGMOMP (Association des Greffés de Moelle Osseuse de Midi-Pyrénées)

• Collaboration avec l’école à l’hôpital (ordinateurs)

Relations intra-Trèfle 3

• Demander aux bénévoles d’EGMOS de porter un badge

• Mettre à jour le trombinoscope dans le service pour les personnes d’EGMOS qui font des permanences.

Information et rencontre

En alternance : journée de rencontre sur un sujet médical et sur le fonctionnement d’EGMOS

Aide à la recherche

Maintenir le besoin de transparence sur les destinations des dons.

Les bénévoles à EGMOS

Résumé des travaux du groupe (rapporteurs V. ROGER/G. RICHARME)

Nous avons commencé par un tour de table assez fourni, où, chacun à son tour, nous nous sommes présentés, nous avons dit comment nous étions entrés dans EGMOS et ce que nous y faisions actuellement.

Ce tour de table a été très riche car chacun à pu s’exprimer tranquillement

Il a également donné lieu a des échanges très pertinents.

Ce petit exercice a permis de montrer toute la diversité de l’origine de notre arrivée dans l’association et celle de nos engagements. Mais il a aussi été l’occasion pour l’un ou l’autre de dire clairement certaines choses.

Dans l’ensemble , les participants ont trouvé que l’intervention en binôme était préférable , notamment quand les malades ne sont pas bavards.

En ce qui concerne les propositions, elles sont de différents ordres :

• Sur un plan général, il est apparu que des discussions entre personnes assurant des permanences étaient importantes. Au-delà d’échanger des expériences, elles permettraient la constitution d’une équipe soudée de bénévoles à même de remplir convenablement une des missions prioritaires de notre association.

  Pour donner une autre dimension à certaines de ces rencontres, il serait nécessaire d’y faire intervenir une personne extérieure au groupe à même de nous conseiller en terme de communication, de distance à garder par rapport aux malades. Mais il convient d’être prudent en la matière et de bien définir ce que nous attendons d’un intervenant extérieur.

  Pourquoi pas aussi des formations bien ciblées pour les volontaires ?

• Sur un plan plus pratique, il nous a paru indispensable qu’un coordonnateur efficace gère les permanences, et principalement leur calendrier. Celui-ci pourrait être adressé à l’ensemble des personnes qui font des permanences et affiché dans la salle des familles à côté d’un trombinoscope mis à jour.

  Nous avons également pensé que l’établissement d’un mémento, qui serait distribué à chacun et inséré dans le classeur, apporterait un peu de rigueur à nos interventions. Y figureraient notamment les souhaits exprimés par Yasmina, à savoir la nécessité de passer voir l’équipe infirmière au début de chaque permanence, et de porter un badge permettant de nous identifier.

  Indépendamment des contacts avec le coordonnateur, chaque personne ayant fait une permanence pourrait donner quelques indications par téléphone à celui, ou à celle, qui assure la permanence suivante.

A 17h00 passées, après une journée riche d’échanges fructueux et enrichissants, chacun est reparti chez soi, laissant aux membres du bureau des sujets de réflexions pour les  prochaines réunions.

Robert LE MORVAN