Bulle'tin N°66 - 6 avril 2005
La rédaction de ce rapport moral, et son exposé devant vous ensuite, sont toujours, et par définition, l'occasion de s'arrêter et de regarder en arrière pour voir tout ce qui a été la vie d'Egmos et de ses membres au cours de l'année qui vient de s'écouler. Dans notre monde d'aujourd'hui qui va vite dans tous les domaines, et celui des associations ne fait pas obstacle à la règle, il n'est pas mauvais de temps à autre de se poser un peu pour réfléchir. C'est ce que je vais essayer de faire ce matin en abordant sous quatre angles les activités de notre association. Tout d'abord, je parlerai de la vie à Trèfle 3, ce service qui est au cœur de l'existence d'Egmos et de ses activités. Ensuite, j'aborderai les temps forts de notre année qui réunissent un nombre plus ou moins grand de nos adhérents, puis tout ce qui relève de la communication et de nos relations avec différents partenaires (hôpital, autres associations,…). Je terminerai enfin par le fonctionnement interne de notre association.
Notre présence et nos actions au sein du service ont été continues tout au long de l'année tout d'abord par le matériel que nous mettons à la disposition des malades. Chaque malade dispose d'un combi TV magnétoscope en état de marche, et d'une télécommande. Pour ce faire, nous avons acheté cette année 15 télécommandes et deux combis. Dans ce domaine, on doit noter que nous avons changé de magasin pour l'achat et la réparation des postes. Nous y avons, semble-t-il, gagné en sérieux et rapidité, mais perdu en service car notre nouveau fournisseur ne se déplace pas. Nous réfléchissons par ailleurs à remplacer progressivement nos combis TV magnétoscopes par des combis TV lecteurs DVD. Enfin, l'arrivée de micro-ordinateurs, souvent évoquée dans nos réunions, est annoncée pour 2005 par le biais d'une convention entre le service, des associations dont la nôtre, et une entreprise spécialisée qui a installé des antennes wi-fi dans le service. Ce système qui semble fonctionner à la satisfaction générale à coquelicot 3 devrait démarrer en mars avec 4 ordinateurs à T3 réservés en priorité aux adolescents. Nous avons un peu hésité avant de nous lancer dans cette aventure car elle impose une présence à jours fixes dans le service, mais Mme Simonelli, la nouvelle surveillante de T3, avec qui nous entretenons d'excellents rapports comptait sur nous, et ce type d'actions au sein de T3 entre vraiment dans les missions spécifiques d'une association liée à un service comme peut l'être la nôtre, par opposition à d'autres actions de plus grande ampleur où nous ne pouvons rivaliser avec des associations plus importantes.
Outre les télés et les ordinateurs, nous avons fait cette année encore un effort sur les vélos en livrant les derniers vélos que nous avions achetés fin 2003, et en achetant 3 vélos adaptés aux enfants qui font le bonheur de petits malades.
S'agissant des permanences, elles ont été assurées grâce à une équipe un peu étoffée. Depuis novembre, une nouvelle personne en assume la gestion avec efficacité, ce qui n'est pas une tâche facile car les personnes qui y participent sont très différentes en terme d'expérience et de disponibilité. Lors de la réunion de rencontre du mois de novembre dont j'aurai l'occasion de reparler, la quasi-totalité des personnes assurant ces permanences se sont retrouvées pour échanger sur divers sujets. Cela a paru positif à beaucoup d'entre elles, et nous essaierons de renouveler l'expérience au cours de cette année, voire à l'enrichir avec l'apport d'un intervenant extérieur. Cela devrait permettre à ces personnes de mieux se connaître d'une part, mais aussi à améliorer le service rendu aux malades et à leurs familles.
De notre action régulière à Trèfle 3, je passe maintenant aux temps forts de notre année qui mobilisent nos adhérents, à commencer par la fête des greffés qui s'est déroulée au début du mois d'avril dans un nouveau lieu. L'indisponibilité des salles de la faculté de médecine Lariboisière-St-Louis connue assez tardivement nous a obligé à rechercher dans l'urgence un lieu susceptible d'accueillir une centaine de personnes et leurs véhicules à proximité de Paris. Nous avons fait le choix d'une structure hôtelière plus coûteuse mais plus confortable pour les organisateurs, … et plus accueillante pour les participants. Le bilan en a été mitigé. Côtés positifs : nous avons eu beaucoup de participants alors que les chiffres baissaient depuis 4ans, et l'ambiance aux tables rondes étaient sympathiques. La qualité des repas a été bonne. Côtés négatifs : Le service a traîné en longueur, en partie à cause de nous car nous avons décidé de retarder le début des festivités pour attendre certains invités qui étaient bloqués dans les embouteillages de la porte d'Italie. La salle était un peu sonore, et il a peut-être manqué une animation générale. Forts de cette expérience, et faute de nouvelles pistes satisfaisantes, nous repartons cette année pour le même lieu.
S'agissant des journées de juin où nous animons le hall de l'hôpital Saint-Louis en vendant différents objets et surtout des billets de tombola en complément de ceux qui ont été vendus par nos adhérents, elles ont certes un intérêt financier, dont Annie vous parlera dans quelques minutes, mais aussi, et de plus en plus, un intérêt en termes de communication. Nous rencontrons beaucoup de personnes pendant ces deux journées dont certains adhèrent à l'association, voire même deviennent actifs en son sein. Cette présence fait connaître l'association, mais aussi le don de plaquettes et la greffe de moelle, ce qui est un des buts de notre association. En outre, cela permet de montrer notre dynamisme au personnel et à l'administration de l'hôpital.
Le troisième temps fort de l'année a été la journée de rencontre et d'information du 20 novembre qui a rassemblé une vingtaine d'adhérents actifs dans les locaux de l'espace éthique, mis gracieusement à notre disposition par son directeur Emmanuel Hirsch. La matinée a été consacrée à un échange avec des membres d'autres associations sur le thème " le rôle et la place des associations auprès des malades hospitalisés dans le service de greffe Trèfle 3 et de leurs familles " en présence d'un médecin et d'une infirmière du service. L'après-midi était plus axée sur la vie de notre association avec deux groupes, l'un centré sur le bénévolat et les permanences, l'autre sur le fonctionnement interne d'Egmos. Dans l'ensemble, cette journée a été une réussite, mais nous pensons qu'il faudra être plus précis sur nos attentes vis-à-vis des différents intervenants, et qu'il conviendrait d'élargir peut-être nos invitations à un nombre plus grand de nos adhérents. Nous aurons, si vous le souhaitez, tout le loisir au cours de cette assemblée de revenir sur ce temps fort comme sur tous les autres.
Nous avons fini l'année par le Noël des greffés qui représente un moment précieux pour les malades et leurs familles présents dans le service à ce moment-là. Sa préparation est toujours délicate, et cette année n'a pas failli à la règle, car on ne sait jamais longtemps à l'avance quels malades seront présents le jour dit. Mais tous les malades ont eu des cadeaux et cinq familles sont passées au goûter. Nous avons également eu la joie d'y accueillir un grand nombre d'infirmières et d'aides-soignantes, ainsi que Mme Simonelli qui avait fait le déplacement alors qu'elle était en repos.
Que ce soit lors de notre présence à Trèfle 3 ou à l'occasion de nos temps forts, nous communiquons sur nos actions et sur la greffe de moelle. Mais notre bulle'tin qui est envoyé à chacun de nos adhérents et à tous nos interlocuteurs institutionnels reste un vecteur essentiel de notre communication. Il est un lien important avec nos adhérents de province et de l'étranger. Thomas et les différents auteurs des articles s'emploient à le rendre varié et intéressant. Qu'ils en soient remerciés. Peut-être proposerons-nous prochainement à nos adhérents qui le souhaitent de le recevoir par voie informatique ? Notre site Internet est maintenant bien installé et mis à jour régulièrement. Nous recevons par ailleurs de nombreux appels téléphoniques sur des sujets très variés auxquels nous essayons de répondre dans la mesure de nos possibilités.
En ce qui concerne nos relations avec d'autres associations, elles passent aujourd'hui principalement par deux canaux, d'une part l'hôpital Saint-Louis, et d'autre part l'association Cent pour sang la vie. L'hôpital Saint-Louis, comme l'ensemble de l'assistance publique - hôpitaux de Paris, prend en compte les associations qui agissent en son sein. Nous participons donc à des réunions inter associatives sur différents sujets et à la journée annuelle des associations. Maddalena nous représente dans le groupe de travail mis sur pied pour la création d'un Espace de Rencontre et d'Information comme il en existe un à Institut Gustave Roussy à Villejuif. S'agissant de Cent pour sang la vie qui regroupe des médecins, des associations et des représentants des medias, nous cotisons et participons aux assemblées générales annuelles qui comportent toujours des conférences d'un haut niveau. De plus, elle dispose d'un comité scientifique qui donne son avis sur différentes pistes de recherche qu'elle propose ensuite de subventionner.
Pour le reste, nous avons assisté à la création de l'association HPN dont le siège social est à Saint-Louis. Malgré nos sollicitations, nous n'avons pas pu rencontrer officiellement leurs instances. Il semblerait toutefois que nos activités ne devraient pas se gêner mutuellement car elles sont pour l'essentiel de nature différente. Cette expérience, qui s'ajoute à l'avènement de l'association Laurette Fugain, doit, me semble-t-il, nous inciter à cultiver notre spécificité d'association ancrée dans un service et proche des malades au quotidien.
En ce qui concerne l'aide à la recherche, il y a du nouveau cette année puisque nous avons décidé, sur une proposition de Gilbert, de financer, pour partie, l'achat d'un appareil de protéomique pour une équipe de l'INSERM spécialisée dans la biologie cellulaire hématopoïétique et basée à Saint-Louis. Nous avons même fait appel à la générosité de nos adhérents pour compléter cette aide. Cet argent est bloqué pour l'instant en attendant que Mme Smadja-Joffe, responsable de ce laboratoire recueille l'ensemble des fonds nécessaires à l'achat de l'appareil. Cependant, nous restons fidèles à l'ARTM à qui nous verserons 7 000 € lors de la prochaine fête des greffés, et à AVAL qui recevra 1 000 € pour le financement de nouveaux typages HLA. Cette décision de diversification vise à mieux cibler l'utilisation des fonds que nous confient par leurs dons nos adhérents et donateurs.
Je terminerai cet exposé par quelques réflexions sur le fonctionnement de notre association. Toutes les actions menées au cours de cette année et présentées dans cet exposé montrent que notre petite association remplit ses missions. Nous manquons par contre d'un peu de dynamisme et d'énergie pour mieux suivre certains sujets et lancer des actions innovantes. Il en a été question lors de notre journée de novembre. Le petit renouvellement du conseil d'administration a apporté un peu de sang neuf, mais il faudrait aller un peu plus loin. Je pense qu'il nous manque aussi un vrai secrétaire, qui assurerait une partie de ce que fait Annie, et une partie de ce que je devrais faire, ce qui permettrait un meilleur suivi de nos actions. Pourquoi ne pas rechercher un bénévole au-delà de notre cercle rapproché ?
Mais je m'en voudrais de terminer ce rapport moral sur une note négative. Je préfère me rappeler tous les bons moments que nous avons passés ensemble cette année et remercier tous ceux qui, de près ou de loin, ont participé aux actions d'Egmos en direction des malades et de leurs familles.
Guy RICHARME
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