Association d'entraide des greffés de la moelle osseuse
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Bulle'tin N°67 - juillet 2005
Rencontres
Cent pour sang la vie à Lille
Le samedi 11 juin dernier, deux représentants de notre association ont participé à la 6ème rencontre des associations de lutte contre les leucémies et autres hémopathies malignes organisée par l’association Cent pour sang la vie à Lille.
Beaucoup d’entre vous connaissent Cent pour sang la vie qui rassemble des représentants du monde associatif, du monde médical et de la société civile. Ses objectifs sont principalement le développement de la recherche sur la leucémie, l’amélioration de la prise en charge et des soins du patient atteint de leucémie, et l’accroissement de l’accès à un greffon de cellules souches hématopoïétiques non apparenté.
Ses manifestations les plus connues sont « La vie en rire », spectacle qui rassemble chaque année à l’initiative de Michel Leeb des artistes dans une soirée spectacle qui est retransmise ensuite sur France 3 au moment des fêtes de fin d’année, et la collecte organisée durant une semaine sur les marchés de France. Elle envisage prochainement de mettre en place un numéro de téléphone national dédié à la leucémie.
Le thème de la rencontre de cette année était « Comment vivre le temps de l’isolement pendant le traitement d’une leucémie ? ». La matinée a été consacrée, d’une part, à deux exposés de médecins exerçant dans des services hématologiques de grands hôpitaux de province, et d’autre part, à des témoignages de patients et d’intervenants en milieu hospitalier non médicaux (bénévoles, enseignants, psychologue et directrice d’une maison de parents).
L’après-midi, il a été fait une présentation des projets de recherche financés par Cent pour sang la vie et d’autres associations adhérentes, avant que la journée ne se termine par les assemblées générales de Cent pour sang la vie.
Cette journée a été très enrichissante du fait de la qualité des intervenants et de la confrontation des expériences des différents partenaires –médecins, patients, bénévoles- qui s’enrichissent mutuellement. Pour Egmos, la participation à ces journées est très profitable car elle nous permet de rencontrer des représentants d’autres associations qui oeuvrent comme nous auprès des malades et de leurs familles dans des contextes différents. Mais elles sont également l’occasion de prendre un peu de recul par rapport à nos actions au quotidien, ce qui paraît indispensable à la poursuite de nos actions.
Guy RICHARME