Bulle'tin N°70 - avril 2006

RAPPORT MORAL

Bonjour à toutes et à tous,

La préparation de ce rapport moral et son exposé aujourd’hui devant vous est une première, bien que faisant partie du CA et bureau d’EGMOS depuis bientôt une quinzaine d’années. Je vous demanderai toute votre indulgence. Je précise qu’il s’agit d’un intérim et j’espère que Guy pourra reprendre ses activités prochainement.

Pour commencer, mes remerciements à vous tous pour votre présence à cette A.G.O., ainsi que pour votre fidélité. Un grand merci à tous ceux, qui, de près ou de loin, ont participé ou manifesté leur reconnaissance et soutien aux actions que nous avons menées en 2005.

Rassurez-vous, je ne monopoliserai pas la parole trop longtemps : j’aimerais qu’il nous reste du temps pour que vous puissiez à votre tour vous exprimer.

Notre A.G.O. est traditionnellement l’occasion de récapituler le bilan de l’année écoulée et de définir ensemble les perspectives de l’année en cours. J’ai souhaité être le plus objectif possible et vous faire part à la fois des bonnes choses mais aussi des points qui pourraient, pourquoi pas, être débattus et améliorés grâce à vous.

Je vous rappellerai que l’année 2005 est allée de pair avec un changement important dans la vie de Trèfle 3 : le départ de Madame le Professeur Gluckman, qui reste cependant présente au sein de l’ARTM et continue ses consultations. Monsieur le Professeur Socié, qui est dans le service depuis de nombreuses années, est le nouveau Chef de service.

Je reviens à notre bilan moral. C’est autour de 6 axes que nous définissons nos actions et notre raison d’être.

1 - LIEN AVEC LES GREFFÉS ET LES FAMILLES - LA VIE A TREFLE 3

Notre présence et nos actions au sein du service ont été régulières, intenses et diverses au cours de l’année.

Visites et soutien moral aux patients hospitalisés ainsi qu’à leur famille.
Les permanences :

C’est notre raison d’être, mais certainement aussi la tâche la plus délicate à accomplir.

Entre 6 à 8 personnes, suivant les disponibilités de chacun, se relayent pour assurer ces visites hebdomadaires.

Cela représente environ une cinquantaine de présences, la plupart du temps à 2.
Malgré cette assiduité et les échos plutôt encourageants que nous avons, nous n’arrivons pas toujours à visiter autant de patients que nous le souhaiterions.

Les bonnes volontés sont donc les bienvenues. J’en profite pour adresser nos plus vifs remerciements à celles et ceux qui assument ces permanences avec dévouement et en particulier aux derniers arrivants, Eric et Anne.

Au niveau matériel

Chaque chambre est équipée par nos soins de TVcombi-magnétoscopes.

Parce qu’EGMOS est à la pointe de la technologie, nous envisageons de les remplacer progressivement par des combi-DVD ; nous venons d’ailleurs d’en mettre 4 à disposition lors du Noël 2005.

Nous assurons également la maintenance et remplaçons les télécommandes, un peu moins rapidement que leurs disparitions peut-être ...

Chaque chambre est par ailleurs équipée d’un vélo d’appartement nécessaire au bien-être des greffés.

Depuis un an, nous participons à la gestion et la mise à disposition de 8 ordinateurs portables. Je rappelle que la priorité de ce projet à l’origine était de permettre aux adolescents de suivre leur scolarité.

Concrètement, 5 bénévoles ont assuré une présence hebdomadaire toute l’année (heureusement le plus souvent à 2). L’initiative a été plutôt appréciée et nous nous sommes rendus compte que l’ordinateur est aussi un formidable moyen d’évasion et de communication avec le monde extérieur.

Pour autant, les craintes que nous avions formulées au début de ce projet se sont confirmées : la gestion administrative est lourde, plutôt contraignante et exigeante.
Là encore, nous ne sommes pas de trop pour faire vivre cette initiative. Si vous vous sentez de travailler avec nous pour améliorer l’équipement des chambres, s’occuper de la logistique, et même pourquoi pas de partir à la recherche des télécommandes disparues, venez !

Concernant l’aide aux familles.

21 aides financières diverses, déterminées en concertation avec les assistantes sociales, ont concerné dans l’année 12 familles pour un montant de 4 9OO euros.

Il s’agit souvent d’hébergement à la maison des parents, pour des familles confrontées à de sérieuses difficultés.

2 - AIDE A LA RECHERCHE

Comme nous l’avons toujours prouvé depuis notre création, nous sommes attentifs à toutes avancées de la recherche en relation avec les maladies du sang et de la moelle.

Cette année encore, nous remettrons à Madame Gluckman pour l’A.R.T.M. un chèque de 5 000 euros. Il est le résultat de dons et des initiatives d’EGMOS notamment avec notre traditionnelle tombola de Juin.

Nous avons également versé la somme de 3 500 euros pour participer à l’achat d’un appareil de protéomique destiné à une équipe de l'I.N.S.E.R.M. spécialisé dans la biologie cellulaire et basée à St-Louis.

3 - COMMUNICATION

Il s’agit d’un moyen nous permettant de faire connaître notre association à travers les buts et objectifs qui figurent dans nos statuts :

- notre plaquette que nous distribuons à chaque manifestation,
- notre site internet qui a vu en 2005 près de 1800 connexions,
- et bien entendu notre bulletin trimestriel qui continue son petit bonhomme de chemin, via la poste en noir et blanc ou par internet en couleur.

A ce sujet je rappelle que vous n’avez pas besoin d’attendre d’être aussi célèbre que PPDA pour avoir le droit d’écrire un article dans le journal. Des petits dessins, des photos sympas, des petits mots sur votre vie quotidienne dans la bulle, vos premiers pas vers l’extérieur, etc. Nous sommes là pour partager, pas pour juger !

4 - MANIFESTATIONS

Avril 2005

La fête annuelle des greffés a connu une nouvelle érosion en terme de participation, mais c’est toujours un plaisir de se retrouver pour les habitués.
Nous comptons peu de nouveaux participants et surtout peu de greffés.
C’est une des raisons pour laquelle la fête n’aura pas lieu cette année, nous aurons l’occasion d’en reparler tout à l’heure.

Juin 2005

Notre présence dans l’hôpital pendant 2 jours a été un vif succès. Ces deux jours ont été un moyen pour faire connaître qui nous sommes et ce que nous faisons.

La recette de la tombola que nous organisons à cette occasion a été en revanche en nette diminution. Nous en connaissons une des raisons. Annie vous en parlera plus tard.

Décembre 2005

Une grande première pour EGMOS, nous avons organisé dans le hall de l’hôpital un marché de Noël.

Les échos que nous avons eus ont été très positifs. Le marché de Noël a été une belle réussite grâce au dévouement de quelques bénévoles, souvent les mêmes pourrait-on peut-être regretter, qui ont une nouvelle fois donné du temps, du savoir-faire... et quel savoir-faire ! Certains d’entre eux pourraient sans problème se lancer à plein temps dans les loisirs créatifs !

Le résultat net est du 1 5OO euros, dédiés en totalité au Noël des greffés organisé 10 jours plus tard. Chaque patient sous bulle a eu droit à son, voire , ses cadeaux personnalisés, grâce à la complicité des familles et infirmiers.

Conclusion, si vous aimez la fête, le contact humain, si vous êtes doués de vos mains, plein d’imagination et même si vous adorez le shopping, vous avez toute votre place pour donner des coups de main au moment du marché de Noël.

5 - NOS RELATIONS INTER-ASSOCIATIVES

Nous avons participé (merci Maddalena) à diverses réunions pour la mise en place de l’Espace de Rencontre et d’Information ( E.R.I.) qui devrait voir le jour en 2006.

Nous nous sommes rendus à Lille pour l’ A.G.O. de Cent pour sang la vie dont nous sommes membres.

Nous avons rencontré en Novembre l’association HPN qui a son siège également à Trèfle 3 (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne).

Nous avons eu des réunions avec Airmédis : société prestataire de services, pour les ordinateurs.

Nous sommes adhérents de l’association AGMOMP. (Association de Greffés de Moelle Osseuse de Midi Pyrénées). Nous saluons et suivons d’ailleurs son développement avec intérêt.

Nous continuons à soutenir financièrement l’Ecole à l’hôpital, les Blouses roses et la Maison des parents avec qui nous entretenons de bonnes relations de voisinage.

6 - FONCTIONNEMENT D’EGMOS

Je terminerai cet exposé par quelques réflexions :

Toutes les actions menées en 2005 montrent que notre association remplit ses missions dont l’objectif est le bien-être des malades.

Cependant, nous avons sans doute besoin de l’implication d’un plus grand nombre d’entre nous pour lancer des actions innovantes ou poursuivre des actions existantes. Deux exemples : pas de journée d’information en 2005, pas de fête des greffés en 2006.

Le fonctionnement d’Egmos repose sur quelques personnes, voire des familles et si pour des raisons diverses celles-ci devaient s’arrêter provisoirement ou définitivement, notre Association en pâtirait.

Pour autant, j’aimerai finir sur une note très positive : le nombre d’adhérents continue d’augmenter, nous étions 220 en 2005 et la cuvée 2006 s’annonce excellente.

Merci à vous pour votre attention

Robert LE MORVAN