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Association d'entraide des greffés de la moelle osseuse
http://www.egmos.org
Bulle'tin N°75 - août 2007
Le 30 mai 2007 la Ligue contre le cancer a organisé une journée
de réflexion pour les membres des associations, qui côtoient
les enfants dans leur travail de bénévolat sur le terrain.
Au programme, dans la première partie : « L’enfant et son proche
malade » Des témoignages sont venus étayer l’intervention
d’un pédopsychiatre de l’institut Curie, le Dr Etienne Seigneur, qui
a parlé du rapport ambivalent entre le frère malade et celui
en bonne santé, découplé dans le cas où l’enfant
sain devient le donneur. Pour sa part, la socio -anthropologue Catherine Le
Grand Sebille s’est arrêtée sur le lien intergénérationnel
et a souligné le rôle des grands parents, qui peuvent se révéler
le soutien fondamental d’une structure familiale malmenée par une pathologie
lourde.
Un livre, « Maman a une maladie grave », a été récemment
édité et il est disponible à la médiathèque
de Saint Louis. Les personnes intéressées peuvent aussi le demander
à la Ligue contre le cancer en ne payant que les frais de port. Ce
petit ouvrage cartonné peut aider les parents, démunis devant
les réactions d’un enfant, confronté à la maladie d’un
proche qu’il aime : en effet, chaque double page présente un dessin,
un texte qui retrace une scène de la vie familiale et un petit encart,
qui aide à décoder la colère, la tristesse, le manque
d’appétit ou la culpabilité.
La deuxième partie de la journée avait comme sujet «
L'enfant malade ». Il a été question de recherche, d’explications
sur les essais thérapeutiques et du rôle des bénévoles,
qui, par leur présence, apportent de l’aide et du réconfort
psychologique, car, pour reprendre le logo de l’association Sparadrap «
Quand on a moins peur, on a moins mal ».
De plus en plus, on tient compte de l’âge des patients et le vide qui
existait jusqu’à maintenant dans le soutien des jeunes adultes est
en train d’être comblé. Entre autres, l’association « Jeunes
solidarité cancer » était présente pour témoigner
des progrès faits en matière d’accompagnement de ceux qui ne
sont plus des enfants, mais ne sont pas tout à fait encore rentrés
dans le monde des adultes et qui voient la plupart du temps leur projets scolaires
ou professionnels s’écrouler d’un seul coup. Un psychiatre est venu
parler de l’effondrement de son image personnelle qu’un adolescent peut ressentir,
quand il est confronté à l’épreuve.
Merci à La Ligue pour cette journée riche et bien remplie, qui
a permis de renouer des contacts et d’en établir des nouveaux, en attendant
les prochaines rencontres qui nous ont été promises.
Maddalena CHATAIGNIER