Bulle'tin N°77 - mai 2008
Le premier février 2008 a eu lieu à l’Institut Curie un colloque
pour présenter la nouvelle version du livret : « Mon enfant va
recevoir une allogreffe de moelle ». C’était aussi l’occasion de
permettre à de nombreux intervenants d’approfondir des thèmes
médicaux ou philosophiques, en abordant des sujets très divers
: parmi d’autres, l’importance à accorder à la parole des parents,
l’expérience des familles et des associations et les difficultés
liées au passage en réanimation.
Un problème rarement soulevé et qui a été présenté
par une infirmière a été celui des parents « difficiles
» ou perçus comme tels par l’équipe soignante. Comment arriver
à maintenir une communication avec eux ? Il faut savoir avant tout que,
si la dynamique familiale est altérée, automatiquement naissent
des mécanismes de défense : la compréhension est affectée,
elle se passe mal, l’angoisse extrême peut porter à une forme d’agressivité,
qui provient aussi de l’épuisement.
Difficile dans ce cas d’établir des liens directs avec le petit malade,
à cause de la présence continue du parent. Parfois la simple façon
de tourner une question « Comment te sens-tu ? » plutôt que
« Où tu as mal ? » peut permettre au soignant d’être
moins mal à l’aise et en définitive plus efficace auprès
de l’enfant. Le contraire peut arriver aussi : pour des raisons diverses et
qu’on ne peut pas juger, le petit patient est très seul et c’est à
l’équipe et aux associations d’essayer de meubler les longs moments où
il n’a pas de visites.
Pour faire face à ces situations compliquées ont été
élaborées des stratégies d’aide et d’accompagnement pour
toute la famille, sans oublier les frères et soeurs, qu’ils soient ou
non donneurs de moelle. L’expérience montre que chaque cas est unique
et singulier. La personnalité des parents peut être mieux cernée
en créant des moments privilégiés de rencontre, plutôt
hors de la chambre, qui ne doit jamais devenir un lieu où l’angoisse
s’épanche, mais autour, par exemple, d’un café et d’un petit gâteau.
On peut favoriser, sans aller trop loin, les affinités avec certains
soignants, mais le respect mutuel est toujours de mise : un parent reste un
parent et une infirmière reste une infirmière. L’accueil dans
le service est primordial, comme la cohésion de l’équipe. Cette
dernière, devant ces cas difficiles, est obligée de gérer
une démarche complexe, respectueuse des uns et des autres et n’ayant
qu’un but : permettre à l’enfant d’être épaulé et
de tenir le coup tout le long de son séjour.
Maddalena CHATAIGNIER
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