Association d'entraide des greffés de la moelle osseuse
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Bulle'tin N°77 - mai 2008

Ethique de la communication autour de l’allogreffe de moelle osseuse en pédiatrie

Le premier février 2008 a eu lieu à l’Institut Curie un colloque pour présenter la nouvelle version du livret : « Mon enfant va recevoir une allogreffe de moelle ». C’était aussi l’occasion de permettre à de nombreux intervenants d’approfondir des thèmes médicaux ou philosophiques, en abordant des sujets très divers : parmi d’autres, l’importance à accorder à la parole des parents, l’expérience des familles et des associations et les difficultés liées au passage en réanimation.

Un problème rarement soulevé et qui a été présenté par une infirmière a été celui des parents « difficiles » ou perçus comme tels par l’équipe soignante. Comment arriver à maintenir une communication avec eux ? Il faut savoir avant tout que, si la dynamique familiale est altérée, automatiquement naissent des mécanismes de défense : la compréhension est affectée, elle se passe mal, l’angoisse extrême peut porter à une forme d’agressivité, qui provient aussi de l’épuisement.

Difficile dans ce cas d’établir des liens directs avec le petit malade, à cause de la présence continue du parent. Parfois la simple façon de tourner une question « Comment te sens-tu ? » plutôt que « Où tu as mal ? » peut permettre au soignant d’être moins mal à l’aise et en définitive plus efficace auprès de l’enfant. Le contraire peut arriver aussi : pour des raisons diverses et qu’on ne peut pas juger, le petit patient est très seul et c’est à l’équipe et aux associations d’essayer de meubler les longs moments où il n’a pas de visites.

Pour faire face à ces situations compliquées ont été élaborées des stratégies d’aide et d’accompagnement pour toute la famille, sans oublier les frères et soeurs, qu’ils soient ou non donneurs de moelle. L’expérience montre que chaque cas est unique et singulier. La personnalité des parents peut être mieux cernée en créant des moments privilégiés de rencontre, plutôt hors de la chambre, qui ne doit jamais devenir un lieu où l’angoisse s’épanche, mais autour, par exemple, d’un café et d’un petit gâteau. On peut favoriser, sans aller trop loin, les affinités avec certains soignants, mais le respect mutuel est toujours de mise : un parent reste un parent et une infirmière reste une infirmière. L’accueil dans le service est primordial, comme la cohésion de l’équipe. Cette dernière, devant ces cas difficiles, est obligée de gérer une démarche complexe, respectueuse des uns et des autres et n’ayant qu’un but : permettre à l’enfant d’être épaulé et de tenir le coup tout le long de son séjour.

Maddalena CHATAIGNIER