Bulle'tin N°77 - mai 2008
Bonjour à tous.
Merci pour votre présence cet après–midi. Je souhaite vous dresser
un petit bilan succinct des activités d’EGMOS durant l’année 2007.
Avant de revenir sur nos actions proprement dites, je me permettrai de vous rappeler que nous avons été accrédités par le Ministère de la Santé en tant qu’association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique (agrément du 23.7.07).
Maddalena Chataignier, Vice–Présidente de notre Association, nous représente dignement. Cette décision couronne 20 ans d’actions menées auprès des greffés et de leurs familles, et est le résultat d’une gestion saine de notre association. Merci à tous ceux qui ont contribué à ce succès car, croyez moi, nous ne sommes pas très nombreux en France à avoir obtenu cet agrément. Pour en revenir à nos actions 2007, nous pouvons les définir autour des quatre points suivants :
PERMANENCES
Assurer une permanence constitue la priorité et le coeur de la mission
d’EGMOS. Notre présence est restée régulière tout
au long de l’année malgré la légitime lassitude de certains
et la difficulté que nous avons, pour trouver des bénévoles
disponibles pour assurer cette mission. Aujourd’hui, seulement quelques bénévoles
se relayent pour assurer plus de 50 permanences dans l’année.
Nos bénévoles nous indiquent qu’il s’agit d’un travail d’équipe
passionnant, difficile à mener mais aussi très riche humainement.
Les témoignages que nous avons pu recueillir des greffés et de
leurs familles nous montrent que ce travail n’est certes pas facile mais est
apprécié par beaucoup.
TELEVISIONS
Nous renouvelons, au fur et à mesure les télés défectueuses
ainsi que les télécommandes disparues. Il faut noter que l’année
2007, nous a permis une petite trêve . moins de casse ; moins de disparitions
… pourvu que cela dure …
ORDINATEURS
Nous sommes désormais seuls pour assurer le suivi des 8 ordinateurs sous
la responsabilité de notre informaticien en chef Sébastien que
je remercie pour sa disponibilité. Ce n’est pas simple car le matériel
prend de l’âge ( il n’est pas le seul d’ailleurs !!!).
Nous faisons au mieux malgré les exigences parfois imposées mais
nous n’avons pas la prétention de
remplacer Darty …
VELOS
Les 19 chambres sont toutes équipées de vélos bien appréciés
pour le bien être des patients.
Nous n’avons pas assuré de renouvellement cette année.
AIDES AUX FAMILLES
Cette année nous avons pu aider 7 familles en difficulté . Cela
représente 12 aides pour un montant de 2767 euros.
Je rappelle que chaque dossier fait l’objet d’une étude de l’assistante
sociale et que la décision est prise par le bureau. En règle générale,
nous intervenons en complément d’autres associations.
Après notre priorité n°1 : l’entraide aux greffés
et à leurs familles, notre deuxième mission est d’aider la recherche.
En 2007, nous aurons ainsi versé 14000 euros aux associations présidées
par Madame Gluckman
et M. Socié.
Le 5 avril, nous aurons le plaisir de leur remettre à chacun un chèque
de 5000 euros.
J’en viens à mon troisième point qui est tout à fait complémentaire
de nos objectifs principaux : les manifestations d’EGMOS qui poursuivent 2 objectifs
:
- assurer une visibilité de l’association, nous faire connaître
auprès des malades , de leurs familles.
- récolter de l’argent pour mener à bien nos projets : aider les
familles, équiper les bulles, donner à la recherche.
JUIN 2007
Notre présence pendant 2 jours dans le hall de l’hôpital a été
une belle réussite et le résultat financier meilleur que l’an
passé.. La tombola par correspondance auprès de nos adhérents
nous encourage pour continuer cette année.
OCTOBRE 2007 - MATINEE D'INFORMATIONS
La qualité des intervenants, Karim TABANI, infirmier à l’hôpital
de jour, et du Docteur Régis de LATOUR, a été appréciée
de tous, peut-être aurait-elle mérité une audience plus
importante.
NOVEMBRE 2007
Plus d’une vingtaine de membres d’EGMOS ont pu bénéficier d’une
visite particulière du Sénat. et apprécier l’architecture
du Palais du Luxembourg.
DECEMBRE 2007
Marché de Noël
Ce troisième marché de Noël a été un énorme
succès.
J’adresse un grand merci à « nos petites mains » et «
aux grands esprits créatifs » qui ont contribué à
faire de ce marché de noël un grand cru.
Il est vrai que quand on a l’occasion de combiner convivialité et une
récolte d’argent tout a fait correcte, on ne peut être qu’enthousiaste.
Merci à tous.
Noël des greffés
Cette journée à été à la hauteur de nos espérances.
Chaque patient, sous la bulle, a eu droit à son cadeau personnalisé
et en découvrant le sourire de beaucoup, nous savons que nous avons apporté
quelques instants de bonheur dans cette période difficile.
Des familles, heureuses de se retrouver autour d’un goûter malgré
les circonstances, ont pu échanger pendant quelques instants avec des
anciens greffés. Quelques greffés nous ont fait la surprise de
nous rejoindre et partager avec nous ce moment convivial.
Nous avons également accueilli du personnel soignant, disponible malgré
leur charge de travail, et à qui nous avons offert un panier garni pour
leurs petits déjeuners et chocolats.
Nous en avons profité pour mettre à disposition des patients une
nouvelle télé/DVD.
Nous remercions celles et ceux qui n’ont pas hésité à faire
les magasins pendant cette période très encombrée du mois
de décembre et ont contribué à la réussite de l’événement.
Au cours de l’année 2007, nous avons été sollicités
pour participer à des réunions ou convier à des manifestations
diverses.
Je me permets de vous en citer quelques unes :
* Rendez vous avec Madame Gluckman,
* Rendez vous avec M. Socié,
* Cérémonie dans le hall de l’hôpital pour les 400 ans de
l’hôpital Saint Louis,
* Présence de 2 greffés à l’IFSI de Croix Rouge Française
pour parler d’EGMOS et de la greffe
auprès d’élèves infirmiers. Nous avons une nouvelle demande
pour cette année,
* Diverses réunions organisées par la Direction de l’hôpital
avec d’autres associations,
* A.G de Cent pour sang la vie,
* Réunion à la Maison des parents,
* Petits déjeuners à la Maison des parents à la rencontre
des familles.
Nous continuons à soutenir financièrement les Blouses roses, l’Ecole
à l’hôpital et la Maison des
parents.
Nous sommes adhérents de Cent pour sang la vie et de l’Association de
greffés de Moelle de Midi Pyrénées (AGMOMP). Je tiens à
rendre hommage à cette association, dynamique et efficace et qui vient
de fêter son cinquième anniversaire.
COMMUNICATION
Nos moyens de communication sont toujours les mêmes à savoir :
* Notre bulletin trimestriel qui reste un lien d’informations pour nos adhérents
. A ce sujet, je rappelle que nous sommes toujours très intéressés
par vos articles. De plus, un rédacteur en chef serait le bienvenu pour
épauler Thomas.
* Le site internet que nous maintenons à jour et donne des informations
sur la greffe de moelle.
* Notre plaquette que nous ne manquons pas de distribuer à chaque occasion
et que nous prévoyons
d’actualiser.
En guise de conclusion et dans le contexte particulier des 20 ans de notre
association, j'en viens aux remarques sur notre fonctionnement associatif.
Au cours de l’année, le Conseil d’administration s’est réuni trois
fois, le bureau régulièrement et les échanges de mails
entre les membres du bureau ne se comptent plus.
Toutes les actions menées en 2007 montrent que notre association remplit
ses missions.
Je me permets de relire ce que j’avais dit l’an dernier lors de notre Assemblée
générale.
"L'an dernier, j'avais attiré l'attention de l'assemblée
sur le fait que le fonctionnement d'EGMOS reposait sur quelques personnes voire
quelques familles et que cela risquait de poser des problèmes à
l'avenir.
Plusieurs membres du CA et du bureau ont manifesté le désir de
prendre dans l'année qui vient du recul au niveau de leurs responsabilités
actuelles.
Nous avons un an pour réfléchir. Peut-être à une
nouvelle organisation ? A moins que d'ici là de nouvelles ressources
se manifestent."
A ce jour la situation n’a pas changé. Nous avons pu constater il y a
quelques semaines lorsque que
plusieurs d’entre nous ont eu un problème personnel, la situation pour
gérer EGMOS est devenue très problématique pour ceux qui
restent.
A titre d’exemple, Annie avait annoncé de longue date qu’elle voulait
arrêter la trésorerie. Faute de volontaires, elle a accepté
de continuer de s’occuper encore de la comptabilité.
Par contre, elle ne s’occupe plus depuis le début de l’année de
la gestion des cotisations, des reçus fiscaux, etc… J’ai repris l’ensemble
de ces tâches afin de ne pas paralyser le système. Sachez que je
n’ai absolument pas la vocation d’un cumulard et que le partage est vraiment
dans ma nature.
J’espère que nous allons retrouver quelques volontaires parmi vous cet
après-midi et toutes les
bonnes volontés sont les bienvenues.
Je terminerai sur 2 points positifs :
Le 5 avril prochain, nous fêterons ensemble les 20 ans d’EGMOS dans un
cadre charmant et festif.
Nous y serons nombreux (130/140), dont + de 25 greffés. Le personnel
soignant a également répondu présent. Je suis impatient
de vous retrouver à cette occasion.
Et ceci d’autant plus que le nombre d’adhérents continue de progresser
(235/215 ) dont un certain nombre de nouveaux (+ 10%).
Je compte sur vous pour permettre à notre association de se développer
et de perdurer et je vous donne rendez vous en 2018 pour fêter nos 30
ans !!!!
Je terminerai en ayant une pensée particulière pour tous ceux
d’entre nous à qui il manque un être cher et qui continuent à
soutenir EGMOS.
Nous en sommes très touchés.
Je vous remercie pour votre attention.
Robert LE MORVAN
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