Loading...
La vie après la greffe2016-12-15T12:00:56+00:00
Vous pouvez bénéficier d’une aide-ménagère qui effectuera pour vous les tâches de la vie quotidienne, si vous êtes trop fatigué pour les effectuer. Cette aide est à demander à l’assistante sociale, sous conditions de ressources.
Lors de votre retour à la maison, il est indispensable de suivre les conseils dispensés par la diététicienne. La préparation des repas doit se faire le plus près possible de l’heure du repas. Cuisinez les aliments selon votre régime (sans sel, diabétique, etc.). Pendant les 3 mois qui succèdent à la greffe, vous devez éviter les restaurants, les sandwicheries  et ventes à emporter en tout genre.  Les crudités non épluchables seront réintroduites, à condition d’être bien lavées, ainsi que le fromage à la coupe.
Pour des raisons d’hygiène, il est recommandé de ne pas vivre en présence d’animaux domestiques. Cette interdiction sera levée en fonction de votre état de santé par le médecin qui vous suit. S’il vous a été impossible de confier votre animal, éloignez-le de votre chambre à coucher ou réserver-lui une pièce ou un fauteuil. Si vous le caressez, mettez un masque et des gants puis lavez-vous les mains. Ne changez par les litières et ne leur donnez pas des croquettes (poussière).
A votre sortie du service de greffe, votre aspect physique a certainement changé (perte des cheveux, fonte musculaire, visage gonflé, etc.) ne soyez pas inquiet ce changement est dû aux traitements que vous avez reçus. Ces signes s’estomperont au cours du temps. En attendant, une perruque est remboursée par la Sécurité Sociale, sur prescription médicale.
Evitez tous les produits solvants, les aérosols, tous les gestes engendrant de la poussière ou de la sciure. Le jardinage est à proscrire jusqu’à avis contraire du médecin.
Ils sont très importants pour votre hygiène buccale et doivent être faits régulièrement. Vous pouvez utiliser une brosse à dents très souple. Le dentifrice sera autorisé 100 jours après la greffe.
Evitez la foule : cinéma, restaurant, piscine, grand magasin, métro, autobus, train, avion, bar, fête foraine, marché… pendant une période qui sera déterminée, en consultation, avec votre médecin.
Elle vous a été remise à votre sortie du service de greffe. Gardez-la toujours sur vous, même lors de vos déplacements. A un an après la greffe, une carte définitive sera refaite. Photocopiez-la et si possible gardez-en un exemplaire chez vous.
Votre cathéter central a été laissé en place à votre sortie. Il servira lors des visites à l’hôpital de jour. Il sera retiré, selon votre état de santé autour du centième jour de greffe. Il est important de le garder propre et de ne pas mouiller le pansement qui le protège. Au besoin, une infirmière pourra le refaire à domicile, entre deux visites à l’hôpital de jour.
A cette date, un bilan complet sera effectué et certaines contraintes seront levées.
Ce médicament permet d’éviter ou de limiter la GVH (réaction du greffon contre l’hôte). La ciclosporine est à prendre à heures fixes. Vous la trouverez à la pharmacie de l’hôpital ou en ville sous le nom de Sandimmun ou Néoral.
Traitement antibiotique à n’interrompre sous aucun prétexte (en cas d’allergie, un autre antibiotique vous aura été prescrit).
Evitez tout contact avec des personnes atteintes de maladies infectieuses (zona, grippe, tuberculose, varicelle, gastro-entérite) en cas de contact, signalez-le immédiatement à votre médecin.
Pendant la période de convalescence, vous êtes encore vulnérable. Vous devez prendre garde à ne pas présumer de vos forces. Vous devez dormir suffisamment et reprendre une activité à votre rythme, sans excès. Vous pouvez effectuer votre convalescence chez vous ou en Maison de repos, en fonction de la distance qui vous sépare d l’hôpital de jour et de votre réseau d’aides à domicile.
Ces médicaments ont un effet anti-inflammatoire et anti-GVH. Il ne faut en aucun cas interrompre brutalement ce traitement. Veillez à respecter la posologie. Un traitement par corticoïdes impose un régime adapté à votre propre cas. Par exemple, sans sel ou hyposodé, pauvre en sucre ou pauvre en graisse. Dans tous les cas, suivez rigoureusement les conseils de la diététicienne. La prise de corticoïdes peut entrainer une certaine euphorie, des troubles du sommeil, ainsi qu’une prise de poids.
Vous pouvez faire la cuisine. Evitez cependant les coupures et le contact avec la terre restée sur les légumes. Ayez toujours à portée de mains un rouleau de papier absorbant et du savon liquide.
Si une diarrhée apparaît, contactez rapidement le service de greffe ou votre médecin traitant.
C’est votre interlocuteur pour tout ce qui concerne votre alimentation. N’hésitez pas à prendre contact avec lui en cas de problème ou de doute (à l’occasion d’une visite à l’Hôpital de jour par exemple).
Pas d’aménagement particulier à prévoir. Ne pas enlever les moquettes, mais bien les faire aspirer avant votre retour. Ne pas fréquenter la cave, le grenier ou les granges. D’une façon générale, évitez toute manipulation susceptible d’engendrer de la poussière.
Vous pouvez vous doucher ou vous baigner en prenant soin de ne pas mouiller le pansement de votre cathéter.
L’école ne peut être reprise qu’au bout de six mois ou plus selon l’évolution. La reprise peut être envisagée à mi-temps ou à plein temps. L’activité sportive peut-être reprise progressivement et après avis du médecin. L’école à domicile peut être assurée par un organisme appelé le SAPAD (Service d’Assistance Pédagogique à Domicile) dès la sortie de chambre stérile.
Si une fièvre apparaît, (température supérieure ou égale à 38° à deux reprises), appelez impérativement le service de greffe de moelle osseuse ou votre médecin traitant.
Ni plante ni fleur à la maison. Le contact avec la terre est interdit.
Il est indispensable d’arrêter de fumer. Votre entourage ne doit pas fumer en votre présence. Vous pouvez demander une aide en consultation de tabacologie ou à l’hôpital de jour.
C’est une complication fréquente de la greffe de moelle, elle peut survenir tardivement et nécessite une surveillance attentive. Elle se manifeste par des signes cutanés (rougeurs, éruptions, œdèmes) ou des signes digestifs (diarrhée importante, nausées, vomissements). A l’apparition d’un de ces signes, n’hésitez pas à appeler immédiatement l’hôpital de jour ou le service de greffe.
Vous devez revenir régulièrement à l’hôpital de jour pour être examiné par un médecin, pour des examens sanguins et pour des transfusions, si nécessaire. Venez après un petit déjeuner léger sans avoir pris vos médicaments. A l’occasion de cette visite, votre traitement sera adapté à votre état clinique. Veillez à amener vos comprimés pour toute la journée, ainsi que votre carte de groupe, votre ordonnance et votre carte de sécurité sociale. Si votre état le nécessitait, vous pourriez être réhospitalisé.
Votre hygiène corporelle sera rigoureuse. La toilette sera réalisée avec un savon doux antiseptique et le change de votre linge (serviette et gant de toilette) se fera régulièrement. Lavez-vous les mains plusieurs fois par jour et surtout après être allé aux toilettes, avant et après les repas, en rentrant à la maison. Brossez-vous les dents après chaque repas avec une brosse douce. Evitez les produits cosmétiques contenant des parfums, de l’alcool ou non-hypoallergéniques.
(Cf. Bain de foule)
Changez vos draps une fois par semaine. Lavez le linge normalement. Utiliser des couettes et oreillers synthétiques, lavables.
Il est recommandé de porter un masque lors des promenades (en ville comme à la campagne) et dans les lieux publics y compris à l’hôpital pendant les semaines qui suivent la greffe. Vous devez en porter un également lors de visites des personnes extérieures à la famille. Attention !! L’efficacité d’un masque est limitée dans le temps. Veillez à en changer souvent.
Vous pouvez vous maquiller avec des produits hypoallergéniques et parfumer vos vêtements.
C’est votre contact, n’hésitez pas à faire appel à lui en cas de problèmes. Il vous adressera, si besoin, au service de greffe.
Le ménage doit être fait régulièrement. Vous devez sortir de la pièce où l’on passe l’aspirateur, afin d’éviter de respirer la poussière. N’utilisez aucun produit toxique (peinture, colle, etc.). Les sanitaires et les surfaces carrelées seront lavés à l’eau javellisée.
Vous êtes convalescent. Pendant cette période, vous n’êtes plus vraiment malade et pas encore guéri. Cette situation est souvent difficile à gérer. Il est normal d’avoir des baisses de moral de temps en temps. Vous pouvez être irritable, triste et parfois déprimé. N’hésitez pas à en parler à votre médecin. Une aide psychologique peut faciliter la traversée de cette période, n’hésitez pas à demander un soutien.
(Cf.Ciclosporine)
Lors de vos déplacements, n’oubliez pas votre ordonnance, votre traitement est indiqué dessus. Conservez les doubles chez vous.
Surveillez régulièrement votre poids, au besoin, notez-le.
Vous serez prélevé sur cathéter chaque fois que vous viendrez à l’hôpital de jour. Ces prises de sang sont indispensables pour votre suivi médical.
Il est important et recommandé que vous soyez accompagné par un proche, surtout les premières semaines qui suivent votre sortie d’hospitalisation.
Il est tout à fait possible de faire des promenades à la ville ou à la campagne avec un masque, en évitant la proximité des chantiers. Ne vous exposez pas au soleil.
Dès votre retour les relations sexuelles sont autorisées, mais il est conseillé d’utiliser des préservatifs pour tous rapports, y compris oro-génitaux.
Il est possible que le traitement reçu occasionne pendant quelques mois une sécheresse des muqueuses et parfois une perte de la libido. N’hésitez pas à consulter votre gynécologue. Pour les femmes, un traitement hormonal adapté sera prescrit.
(Cf. Bain de foule)
(Cf. Ecole)
Evitez l’exposition au soleil, elle peut être néfaste, en raison de votre traitement et d’une fragilité cutanée. Au soleil, protégez-vous avec un écran total, portez des vêtements longs à manches longues et un chapeau.
Elle est très fréquente et secondaire aux chimiothérapies et/ou à la radiothérapie administrée avant la greffe.
Vous pouvez tout à fait reprendre une activité physique mais cette reprise doit se faire progressivement. Avant d’aller dans une salle de sport ou à la piscine, prenez l’avis de votre médecin.
Le traitement prescrit par votre médecin est adapté à votre cas. Vous devez respecter scrupuleusement vos ordonnances. La durée de votre traitement dépend de l’évolution de votre état de santé. Le médecin qui vous suit adaptera la posologie à chaque visite à l’hôpital de jour. Même si certains médicaments provoquent une intolérance vous ne devez en aucun cas diminuer les doses ou arrêter votre traitement sans avis médical. Ceci pourrait avoir de graves conséquences.
Selon vos résultats biologiques vous serez peut être amené à recevoir du sang ou des plaquettes. Toutes les précautions sont prises pour éviter les transmissions d’agents infectieux connus. Les sérologies virales (HIV, hépatites, etc.) seront contrôlées régulièrement.
Au début, évitez les transports en commun, c’est une source de contamination microbienne. Vous pouvez utiliser votre voiture particulière si quelqu’un d’autre que vous conduit, un taxi ou un V.S.L. (Véhicule Sanitaire Léger).
Vous devez éviter toute zone de travaux dans laquelle vous pourriez respirer de la poussière ou du plâtre. Toutefois il est inutile de changer de trottoir si vous vous promenez, mais ne vous attardez pas sur un chantier.
Vous pourrez partir en vacances dès le troisième mois post-greffe sous certaines réserves. Vous ne pourrez pas toujours vous absenter trop loin ou trop longtemps. Le soleil est toujours dangereux. Avant de partir, demandez à votre médecin s’il vous autorise les bains de mer et les séjours à plus de 1500 mètres d’altitude. Les séjours en pays tropicaux ne sont pas recommandés.
Les vaccins à base d’organismes vivants sont contre-indiqués notamment BCG, ROR, varicelle et fièvre jaune. En revanche, ceux fabriqués par génie génétique (hépatite A et B) ou les vaccins inactivés (DT, polio, grippe, pneumo, etc.) sont refaits complètement à partir du sixième mois après la greffe.
Lavez la vaisselle normalement puis rincez-la dans de l’eau de Javel diluée, essuyez la immédiatement avec un torchon propre (ne pas laisser sécher la vaisselle sur l’évier). Si vous disposez d’un lave-vaisselle, faites un cycle normal. La vaisselle propre est ensuite rangée dans un placard préalablement nettoyé dans lequel aucun aliment ne se trouve.
Jusqu’au centième jour, évitez trop de visites à la fois. Privilégiez votre famille ou vos amis proches. Au début, il est préférable de recevoir chez vous plutôt que d’aller chez des amis.
Votre traitement altère la vigilance. Il est donc fortement déconseillé de prendre le volant. Vous pouvez vous faire transporter en voiture avec un autre conducteur mais seulement vitres fermées et ventilation éteinte.