Liens internet et autres...
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17,
rue de Lyon Tél. : 02 98 44 67 45 Site Internet : www.achacunsoncap.com/ Objectif : proposer aux enfants et adolescents atteints de leucémie ou de cancer une activité nautique, une grande aventure pour les faire rêver, les faire sortir de l'hôpital et les aider à bien guérir.
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1,
rue Camille Desmoulins Tél. : 01 55 00 42 38 - Fax : 01 55 00 28 99 Email : acseissy@club-internet.fr Site Internet : www.achacunsoneverest.com Objectif : aider les enfants atteints de cancer ou de leucémie à "guérir mieux". Par le biais de stages en montagne et de la conquête de leur Everest, contribuer à leur retour au bien-être pour un nouvel avenir.
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Association des Greffés de la Moelle Osseuse de Midi-Pyrénées "Le
Port" Tél. : 05 63 55 95 73 Objectif : Visites et permanences auprès des greffés et malades du sang à l'hôpital Purpan de Toulouse. Amélioration des conditions de vie durant l'hospitalisation. Sensibiliser et faire connaître les dons de sang, plaquettes, moelle osseuse.
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| Animation - Loisirs à l'hôpital 5,
rue Barye Tél : 01 46 22 21 19 - Fax : 01 46 22 34 54 Email : alhasso.fr@wanadoo.fr Tél. à l'hôpital Saint-Louis : 01 42 49 97 08 Objectif : des équipes de bénévoles "Blouses Roses" mènent une action régulière pour redonner l'envie d'être actifs,
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Association pour la Recherche sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne 85,
rue du Général Donzelot Tél. : 01 43 08 72 29 Objectif : encourager la recherche médicale sur la spécificité de cette maladie. Favoriser l'insertion sociale et la vie quotidienne des malades. Leur apporter de l'aide sous toutes formes.
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AUMÔNERIES DE L'HÔPITAL SAINT-LOUIS Aumônerie
Catholique Aumônerie
Protestante Culte
Musulman Culte
Orthodoxe Culte
Israélite Objectif
: des hommes et des femmes ont le souci d'être présents
auprès des personnes malades, de leurs familles et des soignants.
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| A.V.A.L. - Association pour la Vie des Aplasiques et des Leucémiques Rue
des Commandeurs Tél . 04 79 36 52 55 - Fax : 04 79 36 52 73 Objectif
: œuvrer pour le développement du fichier national de
volontaires de don de moelle osseuse, financer des typages HLA
(1).
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13,
rue Kléber Tél. : 03 28 20 30 49 Email : capucine@capucine.org Site Internet : www.capucine.org Objectif
: soutien moral aux malades atteints de leucémie et autres graves
maladies du sang où une greffe de moelle osseuse est envisagée.
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83,
boulevard Vincent Auriol tél. : 01 45 84 85 17 Email : centpoursanglavie@wanadoo.fr Site Internet : www.centpoursanglavie Objectif : réunir médecins et associations de terrain autour d'une même action "la lutte contre la leucémie". Développer
la recherche sur la leucémie de l'enfant et de l'adulte.
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| Centre Hospitalier Universitaire Saint-Louis 1,
avenue Claude Vellefaux Tél. : 01 42 49 49 49 - Fax : 01 42 49 99 54 Email : contact.sls@sls.aphp.fr Site Internet : www.chu-stlouis.fr
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4-6,
place de Valois Tél. : 01 60 14 35 73 Email : contact@apprivoiserlabsence.com Site Internet : www.apprivoiserlabsence.com Objectif : proposer un accompagnement aux parents en deuil d'un ou plusieurs enfants en offrant des groupes d'entraide en Île de France et hors région parisienne.
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89,
rue d'Assas Tél. : 01 46 33 44 80 - Fax : 01 44 07 35 39 Tél. à Saint-Louis : 01 42 49 40 35 Email : eah.tamier@free.fr Objectif : permettre de poursuivre ses études pendant la maladie. Enseignement
à domicile ou à l'hôpital pour les jeunes ne pouvant
bénéficier d'une scolarité assurée par l'éducation
nationale.
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Service d'écoute téléphonique de La Ligue Nationale contre le Cancer. Tél. N° Azur : 0 810 810 821 Objectif : accompagner et soutenir psychologiquement par une écoute téléphonique toute personne confrontée à la maladie. Donner des informations pratiques, orienter vers les services compétents.
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CHU
Saint-Louis Tél.
: 01 44 84 17 57 - Fax : 01 44 84 17 58 Email : espace.ethique@sls.aphp.fr Site Internet : www.espace-ethique.org Lieu
de réflexion consacré à la dimension éthique
des pratiques hospitalières.
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| Etablissement Français du Sang "E F S" Site Saint-Louis - Etablissement du sang Ile de France Hôpital
Saint-Louis Tél. : 01 42 49 95 40 ou 01 42 49 92 12 Heures d'ouverture du lundi au samedi de 8 h 30 à 16 h 00 Site Internet national : www.efs.sante.fr Etablissement Français du Sang Etablissement
public placé sous la tutelle du Ministère de la Santé.
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Hôpital
Saint-Louis - BP 10 Tél. : 01 55 93 65 34 - Fax : 01 48 03 02 02 Email : fgm@fgm.fr Site Internet : www.fgm.fr Gérer le fichier national de donneurs de cellules souches hématopoïétiques (22) : « donneur de moelle osseuse »
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Hôpital
Saint-Louis - BP 10 Tél. : 01 42 38 54 66 Email : infos@francelymphomeespoir.fr Site Internet : www.francelymphomeespoir.fr Une association de patients atteints d’un lymphome pour assister ceux qui sont touchés par cette maladie.
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Centre De Ressources National Soins Palliatifs 6, avenue du Professeur
André Lemierre Tél. : 01 49 93 64 40 Site Internet : www.croix-saint-simon.org/cdrnsp-fxb Centre de Services et de Ressources pluridisciplinaires pour les soins palliatifs, le deuil et la mort. Objectif : aide, groupe de paroles.
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Association HPN FRANCE Tél. : 01 48 36 13 41 Email : sandrinebetty@aol.com Site Internet : hpn.site.voila.fr Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne dite aussi Maladie de MARCHIAFAVA-MICHELI et Aplasie Médullaire Objectif : informations, aide, groupe de paroles.
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39, rue Camille Desmoulins Tél. : 01 42 11 52 20 - Répondeur/Fax : 01 42 11 54 52 Email : isis@igr.fr Site Internet : www.isis-asso.com Objectif : informer, soutenir, agir, échanger en apportant aux parents et amis des enfants traités à l'Institut Gustave Roussy, un soutien sous forme d'aides : hébergement dans "la maison de la vie", aide financière et psychologique, créer des contacts, guider les familles dans les démarches administratives.
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5, rue Labie Tél. : 01 45 74 32 60 Email : contact@juniorsolidarite.org Site Internet : www.juniorsolidarite.org Objectif : développement d'actions de solidarité pour les enfants et les adolescents hospitalisés, s'appuyant sur les nouvelles technologies de l'information et de la communication.
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Hôpital Saint-Louis : Tél. 01 42 49 95 25 Objectif : participer au développement des soins palliatifs et de l'accompagnement aux malades atteints de maladies graves à l'hôpital Saint-Louis. Susciter une réflexion éthique. Mener une réflexion sur le deuil et aider les familles et les soignants. Contribuer à faire évoluer les mentalités face à la mort.
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18,
rue Geoffroy l'Asnier Tél. : 01 42 72 41 31 - Fax : 01 42 72 41 79 Email : contact@leriremedecin.asso.fr Site Internet : www.leriremedecin.asso.fr Objectif : améliorer la qualité de vie des enfants pendant leur séjour à l'hôpital et les aider à mieux vivre ce moment difficile. Contribuer à la dédramatisation du milieu hospitalier, en révélant aux enfants, à leur famille et au personnel soignant que l'humour, le rêve et la fantaisie peuvent faire partie de leur vie. Offrir aux familles et au personnel soignant des moments de détente et de distraction afin de les aider à porter un regard différent sur l'enfant hospitalisé.
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Château
de Boulains - B.P. 7 Tél. : 01 60 73 58 58 - Fax : 01 60 73 58 59 Email : contact.lenvol@lenvol.asso.fr Site Internet : www.lenvol.asso.fr Objectif : accueil en centre médicalisé de loisirs d'enfants de 7 à 17 ans pour séjour de courte durée d'avril à septembre. Enrichir leur univers en multipliant les occasions de dépaysement, de découverte dans la plus grande sécurité médicale. Les réconcilier avec la joie de vivre et l'espoir, leur donner lors du retour au sein de leur famille ou dans leur établissement hospitalier, le désir et la force de lutter contre la maladie.
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33
et 64, avenue Parmentier Email : communication@petitsfreres.asso.fr Site Internet : www.petitsfreres.asso.fr Objectif : apporter un soutien moral, psychologique aux personnes éprouvées par une maladie grave. Etre auprès des familles, amis, voisins et professionnels de santé qui entourent les malades et contribuer à créer des conditions d'une meilleure qualité de vie.
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15,
rue Sarrette Tél. : 01 43 35 49 00 - Fax : 01 40 47 60 97 Email : mail@petitsprinces.com Site Internet : www.petitsprinces.com Objectif : réaliser le rêve d'enfants malades. Entrer en relation et accompagner ces enfants en définissant un projet de vie, les soutenir tout au long de la maladie.
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| Ligue Nationale Contre le Cancer 14,
rue Corvisart Tél.
: 0810 111 101 (prix d'un appel local) Email : ligue@ligue-cancer.net Site Internet : www.ligue-cancer.asso.fr Objectif : aide à la recherche, aide aux malades et aux proches, information, prévention, soutien et dépistage.
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2,
rue Sainte Ursule Tél./Fax : 04 76 54 17 00 (mercredi, jeudi et vendredi de 9h à 12h) Email : locomotive1@wanadoo.fr Site Internet : www.locomotive.asso.fr Objectif : aide aux enfants atteints de leucémie ou de cancer, à leur famille et aux services hospitaliers de Grenoble. Réalisation de films et de documentaires.
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La
Maison des Parents Saint-Jean - Hôpital Saint-Louis Tél./Fax : 01 42 08 13 31 Email : contacts@ordredesaintjean.asso.fr Site Internet : www.ordredesaintjean.asso.fr Site Internet de Saint-Louis : www.ordredesaintjean.asso.st-louis Objectif
: héberger, accueillir, écouter pour aider les familles
de malades hospitalisés ou en traitement externe à l'hôpital
Saint-Louis. Leur procurer une ambiance familiale.
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| Phare avec Julie (membre de l'UNAPECLE) 21,
rue des Rosiers Tél. : 02 37 30 77 77 - Fax : 02 37 90 16 71 Email et site Internet : voir UNAPECLE Objectif : aider les familles d'Eure et Loir dont un enfant est atteint de cancer. Visites à l'hôpital et à domicile. Accompagnement des familles. Prise en charge de certains frais liés à la maladie et aides administratives.
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| Source Vive (membre de l'UNAPECLE) B.P
70 Tél. : 01 30 34 30 40 Email : sourcevive@aol.com Site Internet : www.source-vive.org Objectif : apporté un soutien aux enfants atteints de leucémie ou de cancer ainsi qu'à leurs familles. Organisation de week-end de ressourcement.
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48,
rue de la Plaine Tél. : 01 43 48 11 80 Email : contact@sparadrap.org Site Internet : www.sparadrap.org Centre de documentation spécialisée sur le thème "enfant à l'hôpital". Edition et diffusion de documentation pour les enfants, les parents et les professionnels.
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| Tournesol, Artistes à l'hôpital Hôpital
Saint-Louis Tél. : 01 42 40 23 26 Email : contact@associationtournesol.com Site Internet : associationtournesol.free.fr Objectif : accompagner les personnes hospitalisées durant leur maladie en leur proposant des activités artistiques (ateliers, concerts) dans des lieux réservés traditionnellement aux soins.
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66,
boulevard Diderot Tél./Fax : 01 43 43 94 50 ou 01 43 46 75 46 Email : trans-forme@wanadoo.fr Site Internet : www.trans-forme.org Association fédérative française des sportifs transplantés et dialysés. Organisation de compétitions sportives.
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UNAPECLE
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Union Nationale Leucémie Espoir Email : unle@leucemie-unle.org Site Internet : www.leucemie-unle.org Regroupement d'associations locales d'aide aux malades atteints de leucémie.
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