Liens internet et autres...
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17,
rue de Lyon Tél. : 02 98 44 67 45 Site Internet : www.achacunsoncap.com/ Objectif : proposer aux enfants et adolescents atteints de leucémie ou de cancer une activité nautique, une grande aventure pour les faire rêver, les faire sortir de l'hôpital et les aider à bien guérir.
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1,
rue Camille Desmoulins Tél. : 01 55 00 42 38 - Fax : 01 55 00 28 99 Email : acseissy@club-internet.fr Site Internet : www.achacunsoneverest.com Objectif : aider les enfants atteints de cancer ou de leucémie à "guérir mieux". Par le biais de stages en montagne et de la conquête de leur Everest, contribuer à leur retour au bien-être pour un nouvel avenir.
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Association des Greffés de la Moelle Osseuse de Midi-Pyrénées "Le
Port" Tél. : 05 63 55 95 73 Objectif : Visites et permanences auprès des greffés et malades du sang à l'hôpital Purpan de Toulouse. Amélioration des conditions de vie durant l'hospitalisation. Sensibiliser et faire connaître les dons de sang, plaquettes, moelle osseuse.
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| Animation - Loisirs à l'hôpital 5,
rue Barye Tél : 01 46 22 21 19 - Fax : 01 46 22 34 54 Email : www.alhasso.fr@wanadoo.fr Tél. à l'hôpital Saint-Louis : 01 42 49 97 08 Objectif : des équipes de bénévoles "Blouses Roses" mènent une action régulière pour redonner l'envie d'être actifs,
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Association pour la Recherche sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne 85,
rue du Général Donzelot Tél. : 01 43 08 72 29 Objectif : encourager la recherche médicale sur la spécificité de cette maladie. Favoriser l'insertion sociale et la vie quotidienne des malades. Leur apporter de l'aide sous toutes formes.
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| Aumônerie Catholique & Aumônerie Protestante Hôpital Saint-Louis. Tél. 01 42 49 92 23 / 01 42 49 49 49 Objectif
: un prêtre, un pasteur, des hommes et des femmes ont le souci
d'être présents auprès des personnes malades, de
leurs familles et des soignants.
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Rue
des Commandeurs Tél . 04 79 36 52 55 – Fax : 04 79 36 52 73 Objectif
: œuvrer pour le développement du fichier national de
volontaires de don de moelle osseuse, financer des typages HLA
(1).
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76,
rue Henri Barbusse Tél. : 03 28 20 30 49 Email : capucine@capucine.org Site Internet : www.capucine.org Objectif
: soutien moral aux malades atteints de leucémie et autres graves
maladies du sang où une greffe de moelle osseuse est envisagée.
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80,
boulevard Vincent Auriol tél. : 01 45 84 85 17 Site Internet : www.centpoursanglavie@wanadoo.fr Objectif : réunir médecins et associations de terrain autour d'une même action "la lutte contre la leucémie". Développer
la recherche sur la leucémie de l'enfant et de l'adulte.
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| Centre Hospitalier Universitaire Saint-Louis 1,
avenue Claude Vellefaux Tél. : 01 42 49 49 49 - Fax : 01 42 49 99 54 Site Internet : www.chu-stlouis.fr
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Maison
Saint-Jean Tél/fax : 01 46 66 56 43 - Email : asso.cleidf@free.fr Objectif : proposer un accompagnement aux parents en deuil d'un ou plusieurs enfants en offrant des groupes d'entraide en Île de France et hors région parisienne.
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89,
rue d'Assas Tél. : 01 46 33 44 80 - Tél. à Saint-Louis : 01 42 49 40 35 Email : cah.tamier@free.fr Objectif : permettre de poursuivre ses études pendant la maladie. Enseignement
à domicile ou à l'hôpital pour les jeunes ne pouvant
bénéficier d'une scolarité assurée par l'éducation
nationale.
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Service d'écoute téléphonique de La Ligue Nationale contre le Cancer. Tél. : 01 45 00 15 15 Objectif : accompagner et soutenir psychologiquement par une écoute téléphonique toute personne confrontée à la maladie. Donner des informations pratiques, orienter vers les services compétents.
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CHU
Saint-Louis Tél. : 01 44 84 17 57 Lieu
de réflexion consacré à la dimension éthique
des pratiques hospitalières.
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| Etablissement Français du Sang "E F S" Site Saint-Louis - Etablissement du sang Ile de France Hôpital
Saint-Louis Tél. : 01 42 49 95 40 ou 01 42 49 92 12 Heures d'ouverture du lundi au samedi de 8 h 30 à 16 h 00 Site Internet national : www.efs.sante.fr Etablissement Français du Sang Etablissement
public placé sous la tutelle du Ministère de la Santé.
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Hôpital
Saint-Louis - BP 10 Tél. : 01 53 38 87 40 - Fax : 01 48 03 02 02 Email : fgm@fgm.fr - Site Internet : http://www.fgm.fr Gérer le fichier national de donneurs de cellules souches hématopoïétiques (22). « donneur de moelle osseuse »
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9,
rue Yvard Tél. : 01 45 30 62 50 Centre de Services et de Ressources pluridisciplinaires pour les soins palliatifs, le deuil et la mort. Objectif : aide, groupe de paroles.
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Association
HPN FRANCE Tél. : 01 48 36 13 41 Site Internet : http://hpn.site.voila.fr Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne dite aussi Maladie de MARCHIAFAVA-MICHELI et Aplasie Médullaire Objectif : informations, aide, groupe de paroles.
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39,
rue Camille Desmoulins Tél. 01 42 11 52 20 - Répondeur/Fax : 01 42 11 54 52 Email : isis@igr.fr - Site Internet : www.asso-isis.free.fr Objectif : informer, soutenir, agir, échanger en apportant aux parents et amis des enfants traités à l'Institut Gustave Roussy, un soutien sous forme d'aides : hébergement dans "la maison de la vie", aide financière et psychologique, créer des contacts, guider les familles dans les démarches administratives.
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Hôpital Saint-Louis : Tél. 01 42 49 95 25 Objectif : participer au développement des soins palliatifs et de l'accompagnement aux malades atteints de maladies graves à l'hôpital Saint-Louis. Susciter une réflexion éthique. Mener une réflexion sur le deuil et aider les familles et les soignants. Contribuer à faire évoluer les mentalités face à la mort.
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18,
rue Geoffroy l'Asnier Tél. : 01 42 72 41 31 - Fax : 01 42 72 41 79 Site Internet : www.leriremedecin.asso.fr Objectif : améliorer la qualité de vie des enfants pendant leur séjour à l'hôpital et les aider à mieux vivre ce moment difficile. Contribuer à la dédramatisation du milieu hospitalier, en révélant aux enfants, à leur famille et au personnel soignant que l'humour, le rêve et la fantaisie peuvent faire partie de leur vie. Offrir aux familles et au personnel soignant des moments de détente et de distraction afin de les aider à porter un regard différent sur l'enfant hospitalisé.
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B.P.
7 Tél. : 01 60 73 58 58 - Fax : 01 64 31 88 75 Email : lenvol@aol.com Site Internet : http://www.l-envol.org Objectif : accueil en centre médicalisé de loisirs d'enfants de 7 à 17 ans pour séjour de courte durée d'avril à septembre. Enrichir leur univers en multipliant les occasions de dépaysement, de découverte dans la plus grande sécurité médicale. Les réconcilier avec la joie de vivre et l'espoir, leur donner lors du retour au sein de leur famille ou dans leur établissement hospitalier, le désir et la force de lutter contre la maladie.
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64,
avenue Parmentier Tél. : 01 48 06 45 00 - Fax : 01 48 06 41 30 Site Internet : www.petits-frères.org Objectif : apporter un soutien moral, psychologique aux personnes éprouvées par une maladie grave. Etre auprès des familles, amis, voisins et professionnels de santé qui entourent les malades et contribuer à créer des conditions d'une meilleure qualité de vie.
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15,
rue Sarette Tél. : 01 43 35 49 00 - Fax : 01 40 47 60 97 Site Internet : www.petitsprinces.com Objectif : réaliser le rêve d'enfants malades. Entrer en relation et accompagner ces enfants en définissant un projet de vie, les soutenir tout au long de la maladie.
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| Ligue Nationale contre le Cancer 1,
avenue Stéphan Pichon Tél. : 01 44 06 80 80 Site Internet : www.ligue-cancer.asso.fr Objectif : aide à la recherche, aide aux malades et aux proches, information, prévention, soutien et dépistage.
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2,
rue Sainte Ursule Tél./Fax : 04 76 54 17 00 Site Internet : www.locomotive.asso.fr Objectif : aide aux enfants atteints de leucémie ou de cancer, à leur famille et aux services hospitaliers de Grenoble. Réalisation de films et de documentaires.
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La Maison des Parents Saint-Jean - Hôpital Saint-Louis Tél. : 01 42 08 13 31 Site Internet : www.ordredesaintjean.asso.fr Objectif
: héberger, accueillir, écouter pour aider les familles
de malades hospitalisés ou en traitement externe à l'hôpital
Saint-Louis. Leur procurer une ambiance familiale.
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21,
rue des Rosiers Tél. : 02 37 30 77 77 Objectif : aider les familles d'Eure et Loir dont un enfant est atteint de cancer. Visites à l'hôpital et à domicile. Accompagnement des familles. Prise en charge de certains frais liés à la maladie et aides administratives.
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B.P
70 Tél. : 01 30 34 30 40 - Email : sourcevive@aol.com Site Internet : www.source-vive.org/ Objectif : apporté un soutien aux enfants atteints de leucémie ou de cancer ainsi qu'à leurs familles. Organisation de week-end de ressourcement.
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48,
rue de la Plaine Tél. : 01 43 48 11 80 Site Internet : www.sparadrap.org Centre de documentation spécialisée sur le thème "enfant à l'hôpital". Edition et diffusion de documentation pour les enfants, les parents et les professionnels.
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Hôpital
Saint-Louis Tél. : 01 42 40 23 26 Objectif : accompagner les personnes hospitalisées durant leur maladie en leur proposant des activités artistiques (ateliers, concerts) dans des lieux réservés traditionnellement aux soins.
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66,
boulevard Diderot Tél./Fax : 01 43 43 94 50 ou 01 43 46 75 46 Email : trans-forme@wanadoo Association fédérative française des sportifs transplantés et dialysés. Organisation de compétitions sportives.
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Union Nationale Leucémie Espoir Email : unle@leucemie-unle.org Site Internet : www.leucemie-unle.org Regroupement d'associations locales d'aide aux malades atteints de leucémie.
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