Association d'entraide des greffés de la moëlle osseuse
http://www.egmos.org



Nos actions

« La conscience de vivre en commun des moments difficiles, l’envie de s’entraider, pour combattre plus efficacement la maladie et nourrir l’espoir, le désir de mieux comprendre et d’être informé, autant d’éléments partagés par plusieurs familles et qui ont conduit fin 1987, à la création d’une association de greffés et de familles de greffés, indépendante mais impliquée aux côtés des médecins et de tous les personnels de l’unité de greffe de moelle de l’hôpital Saint-Louis »

Michel Navarro
Président fondateur d'EGMOS

EGMOS apporte aux malades greffés (enfants, adolescents, adultes) et à leurs familles :

 

Une aide morale

• Les visites aux malades : chaque semaine, des bénévoles de l’association, parmi lesquels d’anciens greffés, visitent les malades hospitalisés dans le service.

• Les petits déjeuners à la Maison des parents : ils permettent aux bénévoles de rencontrer les familles qui y résident pendant la greffe de leurs proches, d’aborder les problèmes rencontrés ou répondre à leurs questions en dehors du cadre de la chambre du greffé.

• Assistance téléphonique : Le répondeur téléphonique d’EGMOS permet à toute personne concernée par la greffe de moelle, en quête de réconfort ou de renseignements, d’entrer en contact avec un des bénévoles de l’association disponible pour lui prêter une oreille attentive, la rassurer, la renseigner (dans la limite de ses compétences) ou l’orienter vers des organismes ou interlocuteurs spécialisés.
  
  

Un soutien financier

En concertation avec l’assistante sociale, EGMOS apporte ponctuellement une aide financière à certaines familles (hébergement, transport, téléphone, alimentation, etc…).

 

Une amélioration de la qualité de vie durant l’hospitalisation

EGMOS s’efforce d’améliorer la vie des malades sous bulle. Elle équipe toutes les chambres stériles de TV-magnétoscopes ou combi TV-DVD, seul lien avec le monde extérieur pendant les semaines d’hospitalisation, prend en charge leur maintenance et fournit des cassettes vidéo ou des DVD pour petits et grands. Par ailleurs, elle met à disposition et assure la gestion d'ordinateurs portables équipés de webcam permettant de se divertir et de conserver le contact avec la famille et les amis.

Des vélos d’appartement peuvent également équiper chaque chambre pour la restauration musculaire des greffés.

Elle a aménagé un espace convivial dans le service Trèfle 3 pour permettre aux visiteurs, familles et amis de faire une pause, se détendre, discuter…

Elle soutient aussi financièrement d’autres associations comme la Maison des parents, l’Ecole à l’hôpital, Animation Loisirs à l’hôpital (les Blouses roses) qui interviennent directement auprès des patients et de leur famille.

 

Des occasions de rencontre

• la fête de Noël : à la fois simple et chaleureuse avec sa distribution de cadeaux à tous les greffés – tout spécialement aux enfants – et l’organisation d’un goûter avec les familles dans la salle de réunion du service.

• la fête des greffés : se déroule tous les ans au printemps. C’est un grand moment de convivialité partagé avec les greffés, les familles, les médecins et les infirmiers, autour d’un repas et d’animations ( jeux, danses…). De nombreuses personnes y participent régulièrement.

• des sorties ponctuelles entre greffés, donneurs de moelle, familles : week-end au Futuroscope, baptême de l’air en montgolfière, visite du stade de France, spectacle à la Géode du parc de la Villette, week-end à Boulogne-sur-Mer avec visite de Nausicaà, découverte en bateau des marais de Saint-Omer, visite touristique de Paris en car, pique-nique de juin etc…

 

Aide à la recherche

EGMOS suit de près toutes les nouvelles techniques, de plus en plus pointues, qui bénéficient aux patients atteints de maladies du sang (leucémie, aplasie médullaire, drépanocytose, anémie de Fanconi et autres maladies orphelines).

Elle soutient également financièrement la recherche, notamment en organisant chaque année une tombola dont une partie des billets est vendue dans toute la France par ses adhérents. D’autres billets sont vendus dans le cadre d’une animation de deux jours à l’hôpital Saint-Louis où se déroule le tirage au sort.

Une partie importante des bénéfices est reversée à la recherche sur les maladies du sang.

 

Information et communication

EGMOS édite un bulletin trimestriel à destination de ses adhérents qui habitent dans toute la France et même ailleurs…
Convivial, le « Bulle’tin » d’EGMOS est un outil d’information sur l’actualité sociale et la recherche médicale ainsi qu’un outil d’expression et d’échange : comptes-rendus, reportages, interviews, témoignages, courrier des lecteurs etc.

L’association participe à des opérations de sensibilisation aux dons de sang, de plaquettes et de moelle osseuse.

Elle prend part très régulièrement à des journées inter-associatives.

EGMOS organise également pour ses bénévoles des journées d’information et de formation.

_____________________________________________________________________________

Principales actions d'entraides effectuées ces 10 dernières années