J.P. Claisse
Infirmier
Hôpital Saint-Louis
Service d'Hématologie Greffe de Moelle Osseuse
Trèfle 3
Après avoir reçu une greffe de moelle osseuse, les patients vont devoir sortir de la chambre stérile et une multitude de questions se présenteront à leur esprit.
Cette convalescence nécessite des précautions indispensables pour éviter toute complication.
Un grand nombre de conseils ont déjà été prodigués par l'équipe soignante, mais face à la vie quotidienne, se posent parfois des problèmes ou des situations auxquels ils n'ont pas pensé.
Afin d'aider les greffés à mieux vivre leur vie quotidienne, voici quelques réponses simples aux problèmes qu'ils peuvent rencontrer dans la vie courante.
Construit comme un abécédaire, à chaque lettre correspond une série de mots clés auxquels vous pouvez accéder au moyen du lexique ci-dessus.
La reprise d'une activité professionnelle est très importante
et signifie un retour à la vie normale. Elle peut être envisagée
dans les six à douze mois qui suivent la greffe. Si vous êtes encore
trop fatigué pour reprendre votre ancien travail, vous pouvez soit opter
pour un poste moins exigeant, soit bénéficier d'un reclassement
professionnel ou d'un mi-temps thérapeutique.
Cependant, la date de reprise de travail est variable d'une personne à
l'autre et dépend de votre état de santé. Elle sera décidée
en accord avec votre médecin. D'ici là, un certificat d'arrêt
de travail vous sera renouvelé régulièrement.
Vous pouvez bénéficier d'une aide ménagère qui effectuera pour vous les tâches de la vie quotidienne, si vous êtes trop fatigué pour les effectuer. Cette aide est à demander à l'assistante sociale. De plus, il est recommandé de ne pas rester dans la même pièce lorsque l'on passe l'aspirateur ou que l'on fait le ménage.
Vous devez consommer une alimentation très propre, avec ou sans sel.
Pour ce faire, il est indispensable de suivre les conseils de la diététicienne.
La préparation des repas doit se faire le plus près possible de
l'heure du repas. Cuisinez les aliments selon votre régime. La
viande et les oeufs doivent être bien cuits.
Attention !!
Le four à micro-ondes ne stérilise pas les aliments.
Si vous prenez des corticoïdes, n'hésitez pas à consommer
de la viande bien cuite à chaque repas. Généralement, après
quatre à six mois, les crudités non épluchables seront
réintroduites, à condition d'être bien lavées, ainsi
que le fromage à la coupe.
Si vous avez le moindre problème, n'hésitez pas à joindre
le service diététique de l'hôpital ou le médecin
qui vous suit.
Pour des raisons d'hygiène, il est recommandé de ne pas vivre en présence d'animaux domestiques. Cette interdiction sera levée en fonction de votre état de santé par le médecin qui vous suit.
A votre sortie du service de greffe, votre aspect physique a certainement changé (perte des cheveux, fonte musculaire, visage gonflé, etc ... ) ne soyez pas inquiet ce changement est dû aux traitements que vous avez reçus. Ces signes s'estomperont au cours du temps. En attendant, une perruque est remboursée par la Sécurité Sociale, sur prescription médicale.
voir Douche
Ils sont très importants pour votre hygiène buccale et doivent
être faits régulièrement.
Vous pouvez utiliser une brosse à dents très souple.
Evitez la foule : cinéma, restaurant, piscine, grand magasin, métro, autobus, train, avion, bar, fête foraine, marché... pendant une période qui sera déterminée, en consultation, avec votre médecin.
Elle vous a été remise à votre sortie du service de greffe. Gardez-la toujours sur vous, même lors de vos déplacements. A un an après la greffe, une carte définitive sera refaite.
Votre cathéter central a été laissé en place à
votre sortie. Il servira lors des visites à l'hôpital de jour.
Il sera retiré, selon votre état de santé autour du centième
jour de greffe.
Il est important de garder propre et de ne pas mouiller le pansement qui le
protège.
A cette date, un bilan complet sera effectué et certaines contraintes seront levées.
Ce médicament permet d'éviter ou de limiter la GVH (réaction du greffon contre l'hôte). La ciclosporine est à prendre à heures fixes. Vous la trouverez à la pharmacie de l'hôpital sous le nom de Sandimmun ou Néoral.
Traitement à n'interrompre sous aucun prétexte (en cas d'allergie, un autre antibiotique vous aura été prescrit).
Evitez tout contact avec des personnes atteintes de maladies infectieuses (zona, grippe, tuberculose ... ) en cas de contact, signalez-le immédiatement à votre médecin.
Pendant la période de convalescence, vous êtes encore vulnérable. Vous devez prendre garde à ne pas présumer de vos forces. Vous devez dormir suffisamment et reprendre une activité à votre rythme, sans excès. Vous pouvez effectuez votre convalescence chez vous ou en Maison de repos.
Ces médicaments ont un effet anti-inflammatoire et anti-GVH. Il ne faut
en aucun cas interrompre brutalement ce traitement sans avis médical.
Veillez à respecter la posologie. Un traitement par corticoïdes
impose un régime adapté à votre propre cas. Par exemple,
sans sel ou hyposodé, pauvre en sucre ou pauvre en graisse.
Dans tous les cas, suivez rigoureusement les conseils de la diététicienne.
La prise de corticoïdes peut entrainer une certaine euphorie et des troubles
du sommeil.
Vous pouvez faire la cuisine. Evitez cependant les coupures et le contact avec la terre restée sur les légumes. Ayez toujours à portée de mains un rouleau de papier absorbant et du savon liquide.
Si une diarrhée apparaît, contactez rapidement votre médecin traitant ou le service de greffe.
C'est votre interlocuteur pour tout ce qui concerne votre alimentation. N'hésitez pas à prendre contact avec lui en cas de problème ou de doute (à l'occasion d'une visite à l'Hôpital de jour par exemple).
Pas d'aménagement particulier à prévoir. Ne pas enlever les moquettes, mais bien les faire nettoyer avant votre retour. Ne pas fréquenter la cave, le grenier, les granges. D'une façon générale, évitez toute manipulation susceptible d'engendrer de la poussière.
Vous pouvez vous doucher ou vous baigner en prenant soin de ne pas mouiller le pansement de votre cathéter.
L'école ne peut être reprise qu'au bout de six mois ou plus selon
l'évolution. La reprise peut être envisagée à mi-temps
ou à plein temps. L'activité sportive peut-être reprise
progressivement et après avis du médecin. Les vaccins vivants
BCG, ROR sont contre-indiqués. Un certificat vous sera remis par votre
médecin.
L'école à domicile peut être assurée par un organisme
appelé le CIES dès la sortie de chambre stérile.
Les enfants en crèche ou scolarisés peuvent être porteurs de maladies virales bénignes (varicelle, oreillons, rougeole), qui sont potentiellement dangereuses pour une personne immunodéprimée. Aussi vous faudra-t-il signaler immédiatement à votre médecin, toute maladie virale de votre entourage et spécialement des enfants.
Si une fièvre apparaît, (température supérieure ou égale à 38°), appelez impérativement votre médecin traitant ou le service de greffe de moelle osseuse.
Ni plante ni fleur à la maison. Le contact avec la terre est interdit.
Il est indispensable d'arrêter de fumer. Votre entourage ne doit pas fumer en votre présence.
C'est une complication fréquente de la greffe de moelle, elle peut
survenir tardivement et nécessite une surveillance attentive.
Elle se manifeste par des signes cutanés (rougeurs, éruptions,
oedèmes) ou des signes digestifs (diarrhée).
En cas de doute, n'hésitez pas à consulter un médecin du
service de greffe.
Vous devez revenir régulièrement à l'hôpital de
jour pour être examiné par un médecin, pour des examens
sanguins et pour des transfusions, si nécessaire. A l'occasion de cette
visite, votre traitement sera adapté à votre état clinique.
Veillez à amener vos comprimés de la journée ainsi que
votre carte de groupe, votre ordonnance et votre carte de sécurité
sociale.
Votre hygiène corporelle sera rigoureuse. La toilette sera réalisée avec un savon doux antiseptique et le change de votre linge (serviette et gant de toilette) se fera régulièrement. Lavez-vous les mains plusieurs fois par jour et surtout après être allé aux toilettes. Brossez-vous les dents après chaque repas avec une brosse douce.
voir "Bain de foule"
Changez vos draps une fois par semaine. Lavez le linge normalement. Utiliser des couettes et oreillers synthétiques, lavables.
Il est recommandé de porter un masque lors des promenades (en ville
comme à la campagne) et dans les lieux publics y compris à l'hôpital
pendant les semaines qui suivent la greffe.
Attention !!
L'efficacité d'un masque est limitée dans le temps.
Veillez à en changer souvent.
Vous pouvez vous maquiller avec des produits hypoallergéniques et vous parfumer.
C'est votre contact, n'hésitez pas à faire appel à lui en cas de problèmes. Il vous adressera, si besoin, au service de greffe.
Le ménage doit être fait régulièrement. Vous devez sortir de la pièce où l'on passe l'aspirateur, afin d'éviter de respirer la poussière. N'utilisez aucun produit toxique (peinture, colle...). Les sanitaires et les surfaces carrelées seront lavées à l'eau javellisée.
Vous êtes convalescent. Pendant cette période, vous n'êtes
plus vraiment malade et pas encore guéri. Cette situation est souvent
difficile à gérer. Il est normal d'avoir des baisses de moral
de temps en temps. Vous pouvez être irritable, triste et parfois déprimé.
N'hésitez pas à en parler à votre médecin. Une aide
psychologique peut faciliter la traversée de cette période, n'hésitez
pas à demander un soutien.
voir Ciclosporine
Lors de vos déplacements, n'oubliez pas votre ordonnance, votre traitement est indiqué dessus. Conservez les doubles chez vous.
voir Fleurs
Surveillez régulièrement votre poids, au besoin, notez-le.
Vous serez prélevé chaque fois que vous viendrez à l'hôpital. Ces prises de sang sont indispensables pour votre suivi médical.
Il est important et recommandé que vous soyez accompagné par un proche, surtout les premières semaines qui suivent votre sortie d'hospitalisation.
Il est tout à fait possible de faire des promenades à la ville ou à la campagne, en évitant la proximité des chantiers. Ne vous exposez pas au soleil.
Il peut vous être prescrit un régime sans sel, selon votre traitement.
N'ajoutez pas de sel pendant la cuisson, pensez à utiliser des huiles
et des vinaigres parfumés.
Une bonne quantité de condiments (oignons, ail, échalotes...)
pendant la cuisson relèvera le goût des plats.
Il existe dans le commerce un bon nombre de produits hyposodés que vous
pouvez vous procurer dans les magasins diététiques. Les sels de
substitution ne peuvent être pris qu'avec l'accord de votre médecin.
Dès votre retour les relations sexuelles sont autorisées, mais
il est conseillé d'utiliser des préservatifs.
Il est possible que le traitement reçu occasionne pendant quelques mois
une sécheresse des muqueuses et parfois une perte de la libido. Pour
les femmes, un traitement hormonal adapté sera prescrit.
voir "Bain de foule"
voir Ciclosporine
voir Ecole
Evitez l'exposition au soleil, elle peut être néfaste, en raison de votre traitement et d'une fragilité cutanée. Au soleil, protégez-vous avec un écran total, portez des vêtements longs à manches longues et un chapeau.
Elle est très fréquente et secondaire aux chimiothérapies et/ou à la radiothérapie administrée avant la greffe.
En cas de survenue d'un symptôme inhabituel (fièvre, essoufflement anormal, toux, diarrhée, rougeurs sur la peau, perte de poids, perte d'appétit ... ) n'hésitez pas à contacter votre médecin traitant ou le service de greffe.
Vous pouvez tout à fait reprendre une activité physique mais cette reprise doit se faire progressivement. Avant d'aller dans une salle de sport ou à la piscine, prenez l'avis de votre médecin.
Le traitement prescrit par votre médecin est adapté à
votre cas. Vous devez respecter scrupuleusement vos ordonnances.
La durée de votre traitement dépend de l'évolution de votre
état de santé. Le médecin qui vous suit adaptera la posologie
à chaque visite.
Même si certains médicaments provoquent une intolérance
vous ne devez en aucun cas diminuer les doses ou arrêter votre traitement
sans avis médical. Ceci pourrait avoir de graves conséquences.
Selon vos résultats biologiques vous serez peut-être amené à recevoir du sang ou des plaquettes. Toutes les précautions sont prises pour éviter les transmissions d'agents infectieux connus. Les sérologies virales (HIV, hépatites...) seront contrôlées régulièrement.
Au début, évitez les transports en commun, c'est une source de contamination microbienne. Vous pouvez utiliser votre voiture particulière, un taxi ou un V.S.L. (Véhicule Sanitaire Léger).
Vous devez éviter toute zone de travaux dans laquelle vous pourriez
respirer de la poussière ou du plâtre.
Toutefois il est inutile de changer de trottoir si vous vous promenez, mais
ne vous attardez pas sur un chantier.
Vous pourrez partir en vacances dès le troisième mois post-greffe sous certaines réserves. Vous ne pourrez pas toujours vous absenter trop loin ou trop longtemps. Le soleil est toujours dangereux. Avant de partir, demandez à votre médecin s'il vous autorise les bains de mer et les séjours à plus de 1500 mètres d'altitude. Les séjours en pays tropicaux ne sont pas recommandés.
Les vaccins à base d'organismes vivants sont contre-indiqués
notamment BCG, ROR, varicelle et fièvre jaune.
Par contre, ceux fabriqués par génie génétique (hépatite
A et B) ou les vaccins inactivés (DT, polio, grippe, pneumo...) sont
refaits complètement à partir du sixième mois après
la greffe.
Lavez la vaisselle normalement puis rincez-la dans de l'eau de Javel diluée,
essuyez la immédiatement avec un torchon propre (ne pas laisser sécher
la vaisselle sur l'évier).
Si vous disposez d'un lave-vaisselle, faites un cycle normal.
La vaisselle propre est ensuite rangée dans un placard préalablement
nettoyé dans lequel aucun aliment ne se trouve.
Jusqu'au centième jour, évitez trop de visites à la fois.
Privilégiez votre famille ou vos amis proches. Au début, il est
préférable de recevoir chez vous plutôt que d'aller chez
des amis.
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