Association d'entraide des greffés de la moëlle osseuse
http://www.egmos.org

Vie quotidienne après la greffe de moelle osseuse

J.P. Claisse
Infirmier
Hôpital Saint-Louis
Service d'Hématologie Greffe de Moelle Osseuse
Trèfle 3

Après avoir reçu une greffe de moelle osseuse, les patients vont devoir sortir de la chambre stérile et une multitude de questions se présenteront à leur esprit.

Cette convalescence nécessite des précautions indispensables pour éviter toute complication.

Un grand nombre de conseils ont déjà été prodigués par l'équipe soignante, mais face à la vie quotidienne, se posent parfois des problèmes ou des situations auxquels ils n'ont pas pensé.

Afin d'aider les greffés à mieux vivre leur vie quotidienne, voici quelques réponses simples aux problèmes qu'ils peuvent rencontrer dans la vie courante.

Construit comme un abécédaire, à chaque lettre correspond une série de mots clés auxquels vous pouvez accéder au moyen du lexique ci-dessus.

Activité professionnelle

La reprise d'une activité professionnelle est très importante et signifie un retour à la vie normale. Elle peut être envisagée dans les six à douze mois qui suivent la greffe. Si vous êtes encore trop fatigué pour reprendre votre ancien travail, vous pouvez soit opter pour un poste moins exigeant, soit bénéficier d'un reclassement professionnel ou d'un mi-temps thérapeutique.
Cependant, la date de reprise de travail est variable d'une personne à l'autre et dépend de votre état de santé. Elle sera décidée en accord avec votre médecin. D'ici là, un certificat d'arrêt de travail vous sera renouvelé régulièrement.

Aide ménagère

Vous pouvez bénéficier d'une aide ménagère qui effectuera pour vous les tâches de la vie quotidienne, si vous êtes trop fatigué pour les effectuer. Cette aide est à demander à l'assistante sociale. De plus, il est recommandé de ne pas rester dans la même pièce lorsque l'on passe l'aspirateur ou que l'on fait le ménage.

Alimentation

Vous devez consommer une alimentation très propre, avec ou sans sel. Pour ce faire, il est indispensable de suivre les conseils de la diététicienne. La préparation des repas doit se faire le plus près possible de l'heure du repas. Cuisinez les aliments selon votre régime. La viande et les oeufs doivent être bien cuits.
Attention !!
Le four à micro-ondes ne stérilise pas les aliments.
Si vous prenez des corticoïdes, n'hésitez pas à consommer de la viande bien cuite à chaque repas. Généralement, après quatre à six mois, les crudités non épluchables seront réintroduites, à condition d'être bien lavées, ainsi que le fromage à la coupe.
Si vous avez le moindre problème, n'hésitez pas à joindre le service diététique de l'hôpital ou le médecin qui vous suit.

Animaux domestiques

Pour des raisons d'hygiène, il est recommandé de ne pas vivre en présence d'animaux domestiques. Cette interdiction sera levée en fonction de votre état de santé par le médecin qui vous suit.

Aspect physique

A votre sortie du service de greffe, votre aspect physique a certainement changé (perte des cheveux, fonte musculaire, visage gonflé, etc ... ) ne soyez pas inquiet ce changement est dû aux traitements que vous avez reçus. Ces signes s'estomperont au cours du temps. En attendant, une perruque est remboursée par la Sécurité Sociale, sur prescription médicale.

Bains

voir Douche

Bains de bouche

Ils sont très importants pour votre hygiène buccale et doivent être faits régulièrement.
Vous pouvez utiliser une brosse à dents très souple.

Bain de foule

Evitez la foule : cinéma, restaurant, piscine, grand magasin, métro, autobus, train, avion, bar, fête foraine, marché... pendant une période qui sera déterminée, en consultation, avec votre médecin.

Carte de groupe sanguin

Elle vous a été remise à votre sortie du service de greffe. Gardez-la toujours sur vous, même lors de vos déplacements. A un an après la greffe, une carte définitive sera refaite.

Cathéter central

Votre cathéter central a été laissé en place à votre sortie. Il servira lors des visites à l'hôpital de jour. Il sera retiré, selon votre état de santé autour du centième jour de greffe.
Il est important de garder propre et de ne pas mouiller le pansement qui le protège.

Centième jour de greffe

A cette date, un bilan complet sera effectué et certaines contraintes seront levées.

Ciclosporine

Ce médicament permet d'éviter ou de limiter la GVH (réaction du greffon contre l'hôte). La ciclosporine est à prendre à heure fixe. Vous la trouverez à la pharmacie de l'hôpital sous le nom de Sandimmun ou Néoral.

Clamoxyl

Traitement à n'interrompre sous aucun prétexte (en cas d'allergie, un autre antibiotique vous aura été prescrit)

Contagion

Evitez tout contact avec des personnes atteintes de maladies infectieuses (zona, grippe, tuberculose ... ) en cas de contact, signalez-le immédiatement à votre médecin.

Convalescence

Pendant la période de convalescence, vous êtes encore vulnérable. Vous devez prendre garde à ne pas présumer de vos forces. Vous devez dormir suffisamment et reprendre une activité à votre rythme, sans excès. Vous pouvez effectuez votre convalescence chez vous ou en Maison de repos.

Corticoïdes (Cortancyl, Médrol, Solupred)

Ces médicaments ont un effet anti-inflammatoire et anti-GVH. Il ne faut en aucun cas interrompre brutalement ce traitement sans avis médical. Veillez à respecter la posologie. Un traitement par corticoïdes impose un régime adapté à votre propre cas. Par exemple, sans sel ou hyposodé, pauvre en sucre ou pauvre en graisse.
Dans tous les cas, suivez rigoureusement les conseils de la diététicienne. La prise de corticoïdes peut entrainer une certaine euphorie et des troubles du sommeil.

Cuisine (comment équiper sa...)

Vous pouvez faire la cuisine. Evitez cependant les coupures et le contact avec la terre restée sur les légumes. Ayez toujours à portée de mains un rouleau de papier absorbant et du savon liquide.

Diarrhée

Si une diarrhée apparaît, contactez rapidement votre médecin traitant ou le service de greffe.

Diététicien(ne)

C'est votre interlocuteur pour tout ce qui concerne votre alimentation. N'hésitez pas à prendre contact avec lui en cas de problème ou de doute (à l'occasion d'une visite à l'Hôpital de jour par exemple).

Domicile

Pas d'aménagement particulier à prévoir. Ne pas enlever les moquettes, mais bien les faire nettoyer avant votre retour. Ne pas fréquenter la cave, le grenier, les granges. D'une façon générale, évitez toute manipulation susceptible d'engendrer de la poussière.

Douche

Vous pouvez vous doucher ou vous baigner en prenant soin de ne pas mouiller le pansement de votre cathéter.

Ecole

L'école ne peut être reprise qu'au bout de six mois ou plus selon l'évolution. La reprise peut être envisagée à mi-temps ou à plein temps. L'activité sportive peut-être reprise progressivement et après avis du médecin. Les vaccins vivants BCG, ROR sont contre-indiqués. Un certificat vous sera remis par votre médecin.
L'école à domicile peut être assurée par un organisme appelé le CIES dès la sortie de chambre stérile.

Enfants en bas âge

Les enfants en crèche ou scolarisés peuvent être porteurs de maladies virales bénignes (varicelle, oreillons, rougeole), qui sont potentiellement dangereuse pour une personne immunodéprimée. Aussi vous faudra-t-il signaler immédiatement à votre médecin, toute maladie virale de votre entourage et spécialement des enfants.

Fièvre

Si une fièvre apparaît, (température supérieure ou égale à 38°), appelez impérativement votre médecin traitant ou le service de greffe de moelle osseuse.

Fleurs

Ni plante ni fleur à la maison. Le contact avec la terre est interdit.

Fumer

Il est indispensable d'arrêter de fumer. Votre entourage ne doit pas fumer en votre présence.

GVH (réaction du greffon contre l'hôte)

C'est une complication fréquente de la greffe de moelle, elle peut survenir tardivement et nécessite une surveillance attentive.
Elle se manifeste par des signes cutanés (rougeurs, éruptions, oedèmes) ou des signes digestifs (diarrhée).
En cas de doute, n'hésitez pas à consulter un médecin du service de greffe.

Hôpital de jour

Vous devez revenir régulièrement à l'hôpital de jour pour être examiné par un médecin, pour des examens sanguins et pour des transfusions, si nécessaire. A l'occasion de cette visite, votre traitement sera adapté à votre état clinique.
Veillez à amener vos comprimés de la journée ainsi que votre carte de groupe, votre ordonnance et votre carte de sécurité sociale.

Hygiène

Votre hygiène corporelle sera rigoureuse. La toilette sera réalisée avec un savon doux antiseptique et le change de votre linge (serviette et gant de toilette) se fera régulièrement. Lavez-vous les mains plusieurs fois par jour et surtout après être allé aux toilettes. Brossez-vous les dents après chaque repas avec une brosse douce.

Lieux publics

voir "Bain de foule"

Literie

Changez vos draps une fois par semaine. Lavez le linge normalement. Utiliser des couettes et oreillers synthétiques, lavables.

Masque

Il est recommandé de porter un masque lors des promenades (en ville comme à la campagne) et dans les lieux publics y compris à l'hôpital pendant les semaines qui suivent la greffe.
Attention !!
L'efficacité d'un masque est limitée dans le temps.
Veillez à en changer souvent.

Maquillage

Vous pouvez vous maquiller avec des produits hypoallergéniques et vous parfumer.

Médecin traitant

C'est votre contact, n'hésitez pas à faire appel à lui en cas de problèmes. Il vous adressera, si besoin, au service de greffe.

Ménage

Le ménage doit être fait régulièrement. Vous devez sortir de la pièce où l'on passe l'aspirateur, afin d'éviter de respirer la poussière. N'utilisez aucun produit toxique (peinture, colle...). Les sanitaires et les surfaces carrelées seront lavées à l'eau javellisée.

Moral

Vous êtes convalescent. Pendant cette période, vous n'êtes plus vraiment malade et pas encore guéri. Cette situation est souvent difficile à gérer. Il est normal d'avoir des baisses de moral de temps en temps. Vous pouvez être irritable, triste et parfois déprimé.
N'hésitez pas à en parler à votre médecin. Une aide psychologique peut faciliter la traversée de cette période, n'hésitez pas à demander un soutien.

Néora

voir Ciclosporine

Ordonnance

Lors de vos déplacements, n'oubliez pas votre ordonnance, votre traitement est indiqué dessus. Conservez les doubles chez vous.

Plante d'appartement

voir Fleurs

Poids

Surveillez régulièrement votre poids, au besoin, notez-le.

Prise de sang

Vous serez prélevé chaque fois que vous viendrez à l'hôpital. Ces prises de sang sont indispensables pour votre suivi médical.

Proches

Il est important et recommandé que vous soyez accompagné par un proche, surtout les premières semaines qui suivent votre sortie d'hospitalisation.

Promenades

Il est tout à fait possible de faire des promenades à la ville ou à la campagne, en évitant la proximité des chantiers. Ne vous exposez pas au soleil.

Régime sans sel

Il peut vous être prescrit un régime sans sel, selon votre traitement. N'ajoutez pas de sel pendant la cuisson, pensez à utiliser des huiles et des vinaigres parfumés.
Une bonne quantité de condiments (oignons, ail, échalotes...) pendant la cuisson relèvera le goût des plats.
Il existe dans le commerce un bon nombre de produits hyposodés que vous pouvez vous procurer dans les magasins diététiques. Les sels de substitution ne peuvent être pris qu'avec l'accord de votre médecin.

Relations sexuelles

Dès votre retour les relations sexuelles sont autorisées, mais il est conseillé d'utiliser des préservatifs.
Il est possible que le traitement reçu occasionne pendant quelques mois une sécheresse des muqueuses et parfois une perte de la libido. Pour les femmes, un traitement hormonal adapté sera prescrit.

Restaurant

voir "Bain de foule"

Sanclimmun

voir Ciclosporine

Scolarité

voir Ecole

Soleil

Evitez l'exposition au soleil, elle peut être néfaste, en raison de votre traitement et d'une fragilité cutanée. Au soleil, protégez-vous avec un écran total, portez des vêtements longs à manches longues et un chapeau.

Stérilité post-greffe

Elle est très fréquente et secondaire aux chimiothérapies et/ou à la radiothérapie administrée avant la greffe.

Surveillance

En cas de survenue d'un symptôme inhabituel (fièvre, essoufflement anormal, toux, diarrhée, rougeurs sur la peau, perte de poids, perte d'appétit ... ) n'hésitez pas à contacter votre médecin traitant ou le service de greffe.

Sport

Vous pouvez tout à fait reprendre une activité physique mais cette reprise doit se faire progressivement. Avant d'aller dans une salle de sport ou à la piscine, prenez l'avis de votre médecin.

Traitements

Le traitement prescrit par votre médecin est adapté à votre cas. Vous devez respecter scrupuleusement vos
ordonnances.
La durée de votre traitement dépend de l'évolution de votre état de santé. Le médecin qui vous suit adaptera la posologie à chaque visite.
Même si certains médicaments provoquent une intolérance vous ne devez en aucun cas diminuer les doses ou arrêter votre traitement sans avis médical. Ceci pourrait avoir de graves conséquences.

Transfusion sanguine

Selon vos résultats biologiques vous serez peut-être amené à recevoir du sang ou des plaquettes. Toutes les précautions sont prises pour éviter les transmissions d'agents infectieux connus. Les sérologies virales (HIV, hépatites...) seront contrôlées régulièrement.

Transports en commun

Au début, évitez les transports en commun, c'est une source de contamination microbienne. Vous pouvez
utiliser votre voiture particulière, un taxi ou un V.S.L. (Véhicule Sanitaire Léger).

Travaux

Vous devez éviter toute zone de travaux dans laquelle vous pourriez respirer de la poussière ou du plâtre.
Toutefois il est inutile de changer de trottoir si vous vous promenez, mais ne vous attardez pas sur un chantier.

Vacances

Vous pourrez partir en vacances dès le troisième mois post-greffe sous certaines réserves. Vous ne pourrez pas toujours vous absenter trop loin ou trop longtemps. Le soleil est toujours dangereux. Avant de partir, demandez à votre médecin s'il vous autorise les bains de mer et les séjours à plus de 1500 mètres d'altitude. Les séjours en pays tropicaux ne sont pas recommandés.

Vaccination

Les vaccins à base d'organismes vivants sont contre-indiqués notamment BCG, ROR, varicelle et fièvre jaune.
Par contre, ceux fabriqués par génie génétique (hépatite A et B) ou les vaccins inactivés (DT, polio, Grippe, pneumo...) sont refaits complètement à partir du sixième mois après la greffe.

Vaisselle

Lavez la vaisselle normalement puis rincez-la dans de l'eau de Javel diluée, essuyez la immédiatement avec un torchon propre (ne pas laisser sécher la vaisselle sur l'évier).
Si vous disposez d'un lave-vaisselle, faites un cycle normal.
La vaisselle propre est ensuite rangée dans un placard préalablement nettoyé dans lequel aucun aliment ne se trouve.

Visites

Jusqu'au centième jour, évitez trop de visites à la fois.
Privilégiez votre famille ou vos amis proches. Au début, il est préférable de recevoir chez vous plutôt que d'aller chez des amis.