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Journal d’un vampire en pyjama » de Mathias MALZIEU

vampireNotes d’un lecteur pour qui ce livre a réveillé des souvenirs qui l’ont ramené 15 ans plus tôt

Une émission de télévision, le grand journal sur Canal+, me fait découvrir l’histoire médicale toute récente de Mathias MALZIEU du groupe Dionysos qu’il a racontée dans un livre intitulé « Journal d’un vampire en pyjama ». Mathias MALZIEU est musicien et écrivain. Dans l’émission il est question de greffe de moelle osseuse et du Professeur PEFFAULT de LATOUR. Je n’ai suivi que la fin de l’interview et décide donc de lire l’ouvrage.
Lors d’un passage à la FNAC un samedi matin, je me procure ce roman autobiographique et me plonge dans cette histoire qui nous est connue, avec les spécificités de chacun et chacune.
Cela me fait rajeunir de 15 ans, avec beaucoup de similitudes.
Son parcours est assez spécial, avec une alerte de fatigue (ça c’est classique), mais pas de leucémie ou myélome. Il s’agît d’une « aplasie médullaire idiopathique » … nous apprenons de nouveaux termes tous les jours !
Mathias MALZIEU est dirigé vers Cochin et subit un traitement fait de chimiothérapies et de transfusions de sang et de plaquettes de plus en plus fréquentes. Les résultats ne sont pas ceux escomptés et il faut espérer trouver un donneur compatible pour une greffe de moelle osseuse. Sa sœur est persuadée de l’être mais ne convient pas. C’est ensuite qu’il découvrira Saint Louis et « notre » T3 bien connu (il ne s’agit pas là d’un 3 pièces cuisine !!!).
C’est en fait une greffe par « sang de cordon » qui sera réalisée grâce à une mère donneuse allemande.
Le livre de Mathias MALZIEU est plein d’humour. Il en faut aussi dans ces moments difficiles.
Je lui envie les termes « hématologue à la voix douce », Corinne à M4 et surtout Christelle à T3 pour moi, « nymphirmière », principalement le binôme Morgane et Muriel à T3 pour moi, «Dame Oclès », elle, j’ai eu la chance de ne pas trop la voir (une fois seulement où j’ai demandé s’ils faisaient de l’acharnement thérapeutique : la réponse négative avec les sourires m’a rassuré) et enfin « hémato-poètique ». Normal pour un artiste, non ?
Lorsqu’une « nymphirmière » lui demande de quel groupe (sanguin forcément) il est, il répond « Dionysos » !
Régis PEFFAULT de LATOUR dit que c’est le seul patient qui soit venu en consultation en skateboard ! J’avais moi-même demandé à Gérard SOCIÉ si je pouvais « tirer au fusil » et j’étais le premier à lui poser cette question étrange.
Je retrouve dans le déroulement de son livre la volonté de se battre aussi sans cesse contre ce que j’appelle la « salle bestiole ».
Les anecdotes, certaines auraient pu être gravissimes, se succèdent et le rythme de l’écriture vous fait « avaler » les pages rapidement. On ne lâche pas cet ouvrage.
Sinon, boire de la Saint-Yorre, parler de « contrôle technique » : je connais …
Mathias MALZIEU dit : « Ce livre est le vaisseau spécial que j’ai dû me confectionner pour survivre à ma propre guerre des étoiles. Panne sèche de mœlle osseuse. Bug biologique, risque de crash imminent. Quand la réalité dépasse la (science-) fiction, cela donne des rencontres fantastiques, des déceptions intersidérales et des révélations éblouissantes. Une histoire d’amour aussi. ».
Je vous invite à lire l’ensemble de cette œuvre en espérant que ces quelques lignes vous en auront donné l’envie d’avoir envie !!!
Philippe.

REMERCIEMENTS

MerciEn ce dernier week-end de janvier pluvieux, j’ai voulu regarder le site d’EGMOS, et ai retrouvé les bulletins depuis plusieurs années.
Tout cela a ravivé bien des souvenirs !
Surtout que dans quelques jours, le 6 février, notre fille Laetitia va fêter ses 24 ans de greffe ! Et à notre habitude, nous allons programmer un petit repas au restaurant en famille pour cet anniversaire spécial. C’est un rituel auquel nos filles, comme nous, tenons beaucoup.

Notre fille ainée est tombée malade en octobre 1990 et après une rechute un an plus tard, elle a été greffée en 1992, sa sœur Julie étant compatible.
Tout cela pour vous dire qu’à cet époque nous avons beaucoup apprécié le soutien des médecins, des soignants mais aussi l’aide des bénévoles d’EGMOS. Loin de chez nous, démunis devant la maladie de notre enfant, ils étaient là, pour rassurer, écouter, parler avec notre fille mais aussi avec nous.

Passer l’hospitalisation, Laetitia et Julie ont pu participer à des sorties à Euro Disney, au Futuroscope, des repas avec EGMOS (dernier en date, 25 ans de l’association) et toujours avec beaucoup de joie et de bonne humeur. Et je peux vous assurer qu’elles gardent de très bons souvenirs de ces moments passés avec des greffés et des bénévoles d’EGMOS : Gilbert, Annie, Marc, Raymond, Michel et j’en oublie.

Voilà, je voulais juste, en ce début d’année, dire un grand merci à EGMOS et saluer en particulier le dévouement de Gilbert, personne discrète et toujours à l’écoute, qui malgré les années écoulées est toujours notre confident dans les moments difficiles de la vie. Il est devenu pour nous un Ami avec un grand A.

« Chapeau bas à vous tous » !
Amitiés.

Christine- Maxime

VAMPIRE EN PYJAMA

3Il se dépeint comme un « petit journaliste reporter de sa propre histoire » et livre depuis quelques jours un témoignage poignant de ce qu’il a vécu pendant sa greffe de moelle osseuse, non pas pour édicter des règles de survie, ni prodiguer des conseil sur ce qu’il convient de faire ou ne pas faire quand la maladie survient, mais pour nous raconter avec une modestie qui l’honore, ses moments de doute, ses fragilités et sa façon à lui de traverser la maladie.

Voici une mise en lumière hors du commun de la greffe et du don de moelle osseuse, racontés comme l’épopée étrange d’une descente aux enfers suivie d’un long chemin de renaissance où chaque petite chose prend des proportions inattendues, quasi surnaturelles : L’isolement en chambre stérile, l’entourage et l’amour prodigué par les proches, la musique en tant que lien indéfectible avec l’extérieur, l’expertise et l’empathie des soignants qu’il décrit comme des « héros du quotidien ». Il n’y a rien à ajouter. Écoutez simplement son témoignage.

Témoignage de Mathias Malzieu sur Europe 1

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Crédits photos Europe1

Pour tout savoir sur le livre et l’album de Mathias Malzieu, sortis le 29 janvier, cliquez sur le lien ci-dessous :

Le site de Vampire en pyjama.

A L’ASSAUT DES SOMMETS ET DE LA REMISSION

asset-version-0ae6b7cbb1-troillet-bucharddddVous vous souvenez sans doute de Serge Buchard (à droite sur la photo). Atteint d’un lymphome NH (non hodgkinien) depuis 2011, il avait fait l’objet d’un post sur le blog d’EGMOS début 2015 et tient son propre journal en ligne où il se présente avec ces mots : un malade en rémission. Voici quelques nouvelles fraîches de notre ami helvète qui, depuis son autogreffe en 2014, a connu quelques moments difficiles. Lire la suite

Don de moelle osseuse : La reconnaissance des greffés

A l’occasion de cette première édition de JOURNÉE MONDIALE DU DON DE MOELLE OSSEUSE, des greffés partagent leur expérience et s’expriment sur ce que le don et la greffe de moelle osseuse ont changé dans leur vie.

9d55f66d9667e11dcf3ba1826298a772Mickael, 28 ans, greffé en 2004
La greffe de moelle osseuse a été une renaissance. Ce que j’étais n’est plus et ce que je suis aujourd’hui découle de la greffe qui m’a sauvé. Les mauvais souvenirs sont très loin et la greffe a été le début d’une nouvelle vie. J’ai une folle envie de voyager et je me suis lancée à la découverte du monde (Japon, Irlande, Islande, Guadeloupe, Grèce, France, Allemagne). Le monde est une carte à gratter et mon objectif est de tout gratter !

rondelle 3.bmpLuce, 60 ans, greffée en 2012
Ma sœur et mon frère ont été désolés de ne pas être compatibles. Mon donneur m’a sauvé la vie. J’aimerais le remercier et qu’il sache que son geste a sauvé une vie. Les jeunes devraient être sensibilisés au don de moelle osseuse. Je les invite à s’inscrire sur le registre de donneurs volontaires car un jour ils pourraient sauver un enfant ou un jeune de leur génération.

rondelle 5 (570x621)Jules, 46 ans, greffé en 2012
J’ai été greffé à l’aide de deux sangs de cordon : l’un était tchèque, l’autre américain. Le tchèque l’a emporté et coule dans mes veines. Je ne sais pas si le sang de cordon provient d’un garçon ou d’une fille mais je connais son année de naissance. Cette personne a aujourd’hui l’âge de mon fils. Le sang vient du cordon, mais le don des parents et je pense souvent à leur générosité. Leur geste ne leur coûtait rien, pourtant il a eu des conséquences incalculables. Ni le donneur, ni ses parents ne savent que les cellules souches recueillies ont été utilisées et qu’elles m’ont sauvé la vie. J’ai vécu la période qui a suivi la greffe comme une renaissance dans tous les domaines. Grâce au temps qui m’a été donné (je suis chercheur) et à l’énergie retrouvée, j’ai pu jeter les bases de nouveaux projets et m’y investir complètement.

rondelle 6.bmpCécile, 32 ans, greffée en 2010
J’ai eu un lymphome alors que je venais de terminer mes études et d’entrer dans la vie active. J’ai été catapultée dans un autre univers, inconnu. On m’a fait une double greffe. Pendant cette expérience humaine hors du commun, j’ai découvert des gens formidables. Je pense régulièrement à mon donneur et je me dis que ce qu’il a fait est incroyable et merveilleux. J’ai souvent eu envie de le remercier, de lui dire que son don m’a sauvée et que grâce à lui je profite de la vie et de mes proches. La vie est belle !

rondelle 2 (570x428)Chloé, 40 ans, greffée en 2006
La greffe a été un véritable cadeau que j’ai eu la chance de recevoir grâce au don de ma sœur, compatible, et que je considère comme ma « sauveuse ». Le cadeau qu’elle m’a fait en me donnant sa moelle osseuse m’a redonné la vie alors que j’étais sur le point de la perdre. Sans cette nouvelle moelle osseuse, je ne serai surement plus là aujourd’hui.

SAUVEZ UNE VIE EN DEVENANT DONNEUR VOLONTAIRE DE MOELLE OSSEUSE. POUR VOUS PREINSCRIRE, CLIQUEZ ICI.

Serge Buchard marche pour la vie

Serge BouchardSerge  est atteint d’un lymphome NH depuis 2011. En 2013, après une bonne rémission, il a décidé d’entreprendre  une marche de plus de 1000 km du Glacier du Rhône, en Suisse, jusqu’aux Saintes-Maries-de-la-Mer, pour donner du courage et de l’espoir aux malades atteints d’un cancer.

Son aventure hors du commun a été suivie par des milliers d’internautes et plusieurs médias, dont la Télévision Suisse Romande.

Après une récidive de son cancer, il a subi une autogreffe de sa moelle osseuse, au CHUV, en 2014.

En juillet 2015, Serge repart d’un bon pied et espère réussir l’escalade du Mont-Blanc (4810 m) en compagnie d’un guide de Chamonix. Vous pouvez découvrir le témoignage de « l’heureux pèlerin » comme il se surnomme lui-même sur son blog.

AURICULOTHÉRAPIE CONTRE SÉCHERESSE OCULAIRE : RÉCIT D’UNE RÉUSSITE

oeilPour mes 40 ans, j’ai eu un drôle de cadeau : une leucémie !Vu l’impossibilité de poursuivre le traitement par chimiothérapie, il a été décidé de me faire une greffe de cellules souches hématopoïétiques. J’ai eu mon allogreffe en février 2007 et 2008 a commencé avec des GVH chroniques s’exprimant au niveau cutané et surtout ophtalmique. Ma sécheresse ophtalmique et ses kératites m’ont beaucoup handicapée. J’ai reçu les traitements habituels (collyres contre la sécheresse, ciclosporine locale, etc.) mais les améliorations étaient peu satisfaisantes et surtout pas pérennes. Les douleurs et l’impossibilité de faire beaucoup de choses (lire, écrire, regarder tout simplement un spectacle, un film, une expo, même faire du lèche-vitrine !) ne me permettaient pas d’avoir un très bon moral. Lire la suite

Agnès H. nous raconte

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Voici le témoignage qu’Agnès H., patiente à Saint Louis, a bien voulu nous confier :

La préparation

Quand on vous annonce qu’il va falloir faire une greffe de moelle osseuse, prenez-le comme une grande chance. La médecine a progressé et c’est une greffe qui marche. Faites entièrement confiance à votre hématologue et préparez-vous. Reposez-vous et n’essayez pas de tout retenir et comprendre mais posez toutes les questions que vous avez en tête. N’hésitez pas à les poser plusieurs fois, pour dédramatiser tout ce que vous croyez entendre…

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Un nouveau départ

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Le témoignage de Valentin, 15 ans, greffé de moelle osseuse qui participera à la Course des Héros pour EGMOS

Quand et pourquoi avez-vous été greffé ?
En février 2008 on a découvert que j’avais une aplasie médullaire sévère. J’avais alors 9 ans et on m’a expliqué que ma moelle osseuse, « l’usine qui fabrique le sang », était « tombée en panne ». Elle avait cessé de produire les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes, toutes les cellules indispensables à la vie. J’ai été greffé le 25 novembre 2008 à l’hôpital Saint Louis (Paris). Après quelques mois, grâce à la moelle osseuse d’un donneur volontaire anonyme, « l’usine » a redémarré à plein régime !
Qu’est-ce que cela a changé dans votre vie ?
La greffe a changé beaucoup de choses : un nouveau départ, une joie de vivre retrouvée, la reprise de ma scolarité au collège après de longs mois d’hospitalisation. Bref, elle m’a offert une nouvelle vie ! Depuis ma greffe j’ai beaucoup réfléchi à l’importance de la vie et à sa fragilité. Quand la maladie survient, elle peut tout vous prendre du jour au lendemain, alors quand on est en bonne santé on est privilégié et il faut vraiment en profiter !
Pourquoi vous engager avec EGMOS à participer à la Course des Héros le 22 juin?
Je me sens très concerné par la vie des malades, leurs conditions de vie pendant leurs séjours à l’hôpital. Cela m’incite à m’investir, en espérant que je contribuerai à améliorer leur bien-être. Aider la recherche me parait aussi très important car beaucoup de choses peuvent être améliorées. Maintenant que j’ai de l’énergie à revendre, je suis motivé pour aider les malades. J’espère que le fait de partager mon expérience sera utile à d’autres et que les personnes non concernées par la maladie comprendront qu’elles peuvent sauver d’autres personnes en donnant leur sang, leurs plaquettes et leur moelle osseuse.

Pour soutenir Valentin et EGMOS pendant la Course des Héros qui a lieu dimanche 22 juin, c’est par ici : http://www.alvarum.com/charity/627/challenge/762
Et pour vous renseigner sur EGMOS, l’association d’Entraide aux Greffés de Moelle Osseuse qui a pour principales missions d’accueillir, soutenir, aider et informer les patients et leur famille, ainsi que des donneurs de moelle osseuse : http://www.egmos.org/

Interview réalisée le 10 juin 2014 par Solidar’ISIT, association caritative de l’Institut Supérieur d’Interprétation et Traduction (ISIT)