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REJOIGNEZ L’AVENTURE !

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LA VIDÉO DE NOTRE COURSE DES HÉROS 2016

La Course des Héros 2016 se prépare déjà et les pré-inscriptions sont ouvertes.

Rappelons que la Course des Héros est un événement solidaire, festif et non compétitif (pas de chronomètre, pas de classement de temps, pas de barrières horaires !). L’événement se réalise en marchant ou en courant, déguisé en superhéros ou en vous-même…

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LES GREFFÉS A L’HONNEUR À PARLONS CŒUR

DSC_0449Mercredi 16 décembre 2015, EGMOS a été invitée par BNP Paribas, aux côtés de l’association LES PETITS RIENS, à participer à son opération « Parlons cœur » visant à encourager et mettre à l’honneur des associations de terrain et de proximité. En 2014, grâce à la mobilisation des associations et des équipes BNP Paribas, la première édition de « Parlons cœur » avait permis d’organiser plus d’une centaine d’animations solidaires dans les agences participantes. Lire la suite

A L’ASSAUT DES SOMMETS ET DE LA REMISSION

asset-version-0ae6b7cbb1-troillet-bucharddddVous vous souvenez sans doute de Serge Buchard (à droite sur la photo). Atteint d’un lymphome NH (non hodgkinien) depuis 2011, il avait fait l’objet d’un post sur le blog d’EGMOS début 2015 et tient son propre journal en ligne où il se présente avec ces mots : un malade en rémission. Voici quelques nouvelles fraîches de notre ami helvète qui, depuis son autogreffe en 2014, a connu quelques moments difficiles. Lire la suite

RETOUR SUR LA JOURNÉE D’INFORMATION MÉDICALE ET D’ÉCHANGES

En dépit des événements dramatiques qui ont endeuillé le 10ème et le 11ème arrondissement de Paris, ainsi que tout le pays, EGMOS a tenu à maintenir sa Journée d’information médicale et d’échanges (JIME) samedi 21 novembre 2015, un rendez-vous important pour ses adhérents. Dans ces circonstances particulières, chacun tenait à exprimer encore plus fortement son engagement et son attachement aux valeurs humaines d’entraide et de solidarité. Lire la suite

Journée d’information médicale et d’échanges (JIME) samedi 21 novembre 2015

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EGMOS organise sa Journée d’information médicale et d’échanges (JIME) samedi 21 novembre à Saint Louis.

PROGRAMME

9h15 Accueil

9h30-10h30 Don de Moelle osseuse : Modalités de prélèvement et prise en charge du donneur
Dr Françoise AUDAT, Chef de Pôle Stratégie Prélèvement Greffes CSH à l’Agence de Biomédecine

10h30-11h30 Sophrologie, présentation et applications thérapeutiques
– La sophrologie caycédienne
Isabelle TALBERT-PARIS, sophrologue caycédienne et coach en développement personnel et professionnel
– Les apports de la sophrologie dans la prise en charge des greffés
Bérengère DANGÉ-ACHAIN, sophrologue caycédienne

11h30-12h30 La vaccination des patients greffés de cellules souches hématopoïétiques (CSH)
Dr Flore SICRE DE FOMBRUNE, hématologue à l’hôpital Saint Louis

12h30 Cocktail déjeunatoire (inscription obligatoire)

Informations et inscription sur info[@]egmos[point]org

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SOLIDAIRES DE L’ASSOCIATION LE RIRE MÉDECIN

clowns2Hors-Piste, un spectacle bouleversant qui remontera sur les planches grâce à la générosité du public

Depuis son origine, le Rire Médecin fait partager aux gens qui les soutiennent l’intimité et la force des liens qui se tissent entre les clowns, les enfants malades, leur famille et les soignants. Le spectacle Hors-Piste, histoires de clowns à l’hôpital est une comédie chorale, traversée par l’humour, une création de 6 comédiens de l’association qui y incarnent tour à tour des pères, des mères, des médecins, des frères et des sœurs, des infirmières, des enfants et des clowns.
Regardez la bande-annonce du spectacle
Depuis sa création en 2011, le succès de la pièce ne s’est pas démenti au fil des tournées et jusqu’au Festival d’Avignon qui la plébiscite.
Mais début 2015, le camion qui transportait les décors de la pièce est volé avec tout le matériel. Une véritable catastrophe pour l’association.
Pour continuer sa tournée, Le RIRE MÉDECIN a besoin de tous! C’est pourquoi EGMOS a décidé de partager la page de collecte dédiée sur la plateforme KissKissBankBank. Leur objectif est ambitieux : 8000 €. C’est le prix à payer pour reconstruire les indispensables décors de la pièce ! Pour participer, rendez-vous sur la page KissKissBankBank du projet : ici ou en cliquant sur l’image ci-dessous


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La participation est 100% sûre et donne droit, selon le montant de votre don, à des places pour une des représentations à la Maison des Métallos à Paris (6/7/8 novembre) ! Si l’objectif n’est pas atteint, vous serez remboursé(e) mais s’il est dépassé, tout le bonus acquis ira à la mission sociale auprès des enfants hospitalisés.
Nous vous remercions de tout cœur de vous mobiliser à leurs côtés !

Don de moelle osseuse : La reconnaissance des greffés

A l’occasion de cette première édition de JOURNÉE MONDIALE DU DON DE MOELLE OSSEUSE, des greffés partagent leur expérience et s’expriment sur ce que le don et la greffe de moelle osseuse ont changé dans leur vie.

9d55f66d9667e11dcf3ba1826298a772Mickael, 28 ans, greffé en 2004
La greffe de moelle osseuse a été une renaissance. Ce que j’étais n’est plus et ce que je suis aujourd’hui découle de la greffe qui m’a sauvé. Les mauvais souvenirs sont très loin et la greffe a été le début d’une nouvelle vie. J’ai une folle envie de voyager et je me suis lancée à la découverte du monde (Japon, Irlande, Islande, Guadeloupe, Grèce, France, Allemagne). Le monde est une carte à gratter et mon objectif est de tout gratter !

rondelle 3.bmpLuce, 60 ans, greffée en 2012
Ma sœur et mon frère ont été désolés de ne pas être compatibles. Mon donneur m’a sauvé la vie. J’aimerais le remercier et qu’il sache que son geste a sauvé une vie. Les jeunes devraient être sensibilisés au don de moelle osseuse. Je les invite à s’inscrire sur le registre de donneurs volontaires car un jour ils pourraient sauver un enfant ou un jeune de leur génération.

rondelle 5 (570x621)Jules, 46 ans, greffé en 2012
J’ai été greffé à l’aide de deux sangs de cordon : l’un était tchèque, l’autre américain. Le tchèque l’a emporté et coule dans mes veines. Je ne sais pas si le sang de cordon provient d’un garçon ou d’une fille mais je connais son année de naissance. Cette personne a aujourd’hui l’âge de mon fils. Le sang vient du cordon, mais le don des parents et je pense souvent à leur générosité. Leur geste ne leur coûtait rien, pourtant il a eu des conséquences incalculables. Ni le donneur, ni ses parents ne savent que les cellules souches recueillies ont été utilisées et qu’elles m’ont sauvé la vie. J’ai vécu la période qui a suivi la greffe comme une renaissance dans tous les domaines. Grâce au temps qui m’a été donné (je suis chercheur) et à l’énergie retrouvée, j’ai pu jeter les bases de nouveaux projets et m’y investir complètement.

rondelle 6.bmpCécile, 32 ans, greffée en 2010
J’ai eu un lymphome alors que je venais de terminer mes études et d’entrer dans la vie active. J’ai été catapultée dans un autre univers, inconnu. On m’a fait une double greffe. Pendant cette expérience humaine hors du commun, j’ai découvert des gens formidables. Je pense régulièrement à mon donneur et je me dis que ce qu’il a fait est incroyable et merveilleux. J’ai souvent eu envie de le remercier, de lui dire que son don m’a sauvée et que grâce à lui je profite de la vie et de mes proches. La vie est belle !

rondelle 2 (570x428)Chloé, 40 ans, greffée en 2006
La greffe a été un véritable cadeau que j’ai eu la chance de recevoir grâce au don de ma sœur, compatible, et que je considère comme ma « sauveuse ». Le cadeau qu’elle m’a fait en me donnant sa moelle osseuse m’a redonné la vie alors que j’étais sur le point de la perdre. Sans cette nouvelle moelle osseuse, je ne serai surement plus là aujourd’hui.

SAUVEZ UNE VIE EN DEVENANT DONNEUR VOLONTAIRE DE MOELLE OSSEUSE. POUR VOUS PREINSCRIRE, CLIQUEZ ICI.

SAMEDI 19 SEPTEMBRE 2015 : 1ère JOURNÉE MONDIALE DU DON DE MOELLE OSSEUSE

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Pour la première fois, 73 registres de donneurs s’associent le même jour, à travers le monde, pour sensibiliser le grand public au don de moelle osseuse et l’encourager à rejoindre les 25 millions de donneurs déjà inscrits. Car chaque nouveau donneur, où qu’il soit dans le monde, compte et représente une chance supplémentaire de greffe. En effet, tous les jours, des médecins de toute nationalité recherchent sur l’ensemble des registres interconnectés, dont le registre français de l’Agence de la biomédecine, des donneurs présentant la meilleure compatibilité avec leurs patients, afin de pouvoir réaliser la greffe qui leur sauvera peut-être la vie.
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EMPRUNTER APRÈS UN CANCER : LE DROIT A L’OUBLI ENFIN RECONNU

La Convention AERAS facilitant l’accès aux crédits aux personnes malades est entrée en vigueur en 2007 et a été améliorée en septembre 2011. Cet important dispositif vient de connaitre une nouvelle évolution, très favorable pour les personnes concernées. Un accord sur le « droit à l’oubli » pour les anciens malades du cancer demandeurs d’un crédit bancaire a été signé en présence de François Hollande le 23 mars 2015. Cette signature a été qualifiée d’« acte de solidarité, de confiance dans la science et d’espoir dans la lutte contre toutes les maladies » par le Président de la République.

Photo © Julien Lainé-Pradines/Ligue contre le cancer

Photo © Julien Lainé-Pradines/Ligue contre le cancer

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