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VAMPIRE EN PYJAMA

3Il se dépeint comme un « petit journaliste reporter de sa propre histoire » et livre depuis quelques jours un témoignage poignant de ce qu’il a vécu pendant sa greffe de moelle osseuse, non pas pour édicter des règles de survie, ni prodiguer des conseil sur ce qu’il convient de faire ou ne pas faire quand la maladie survient, mais pour nous raconter avec une modestie qui l’honore, ses moments de doute, ses fragilités et sa façon à lui de traverser la maladie.

Voici une mise en lumière hors du commun de la greffe et du don de moelle osseuse, racontés comme l’épopée étrange d’une descente aux enfers suivie d’un long chemin de renaissance où chaque petite chose prend des proportions inattendues, quasi surnaturelles : L’isolement en chambre stérile, l’entourage et l’amour prodigué par les proches, la musique en tant que lien indéfectible avec l’extérieur, l’expertise et l’empathie des soignants qu’il décrit comme des « héros du quotidien ». Il n’y a rien à ajouter. Écoutez simplement son témoignage.

Témoignage de Mathias Malzieu sur Europe 1

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Crédits photos Europe1

Pour tout savoir sur le livre et l’album de Mathias Malzieu, sortis le 29 janvier, cliquez sur le lien ci-dessous :

Le site de Vampire en pyjama.

CdH : Un petit clic pour booster le don de moelle osseuse

CDH_Photo_couverture_facebookLa COURSE DES HÉROS d’EGMOS a pris son envol.  Déjà 7 Inscrits et 750 € collectés. Nous avons besoin de tous pour accompagner ce démarrage en fanfare.

Notre objectif cette année et d’atteindre au moins 20 inscrits et 8000 € de dons. Un pari ambitieux que nous espérons gagner grâce à la volonté et au soutien de tous.

Vous souhaitez nous aider ? Rien de plus simple : Inscrivez-vous à nos côtés ou encouragez un de nos participants à la course des héros 2015 en faisant un don sur sa page de collecte.

Pour faire un don, c’est ici.

Pour vous inscrire, c’est ici.

MERCI POUR VOTRE SOUTIEN !

 LA COURSE DES HÉROS : A QUOI CA SERT ?

En quelques mots, la CdH d’EGMOS sert à…

– Faire connaitre le don de moelle osseuse

– Lutter contre les hémopathies

– Améliorer le quotidien des greffés de moelle

– Faire grandir l’espoir

DATE : 21 juin

Plusieurs parcours : Marche de 6 km – Course de 6 km – Course de 10 km
Tarif : 15 €
Collectez au moins 250 euros de dons en communicant sur votre initiative.

ValouTémoignage de Valérie, greffée en 2006
La CdH me tient à cœur car elle réunit des milliers de personnes pour de belles causes. L’an passé, je n’ai pas réussi à atteindre mon objectif et ma collecte a été un peu laborieuse, mais j’ai mis ma petite pierre à l’édifice et la CdH est toujours un moment formidable. La journée se déroule dans la joie et la bonne humeur, avec beaucoup de rires et de couleurs. La solidarité qui réunit tout le monde fait chaud au cœur. Tout le monde devrait y participer. D’ailleurs, j’en parle autour de moi, à ma famille et à mes amis. Certains ont déjà tenté l’expérience et ont beaucoup apprécié l’ambiance. Je recommencerai en 2015 plutôt deux fois qu’une !

Témoignage de Valentin, greffé en 2008
ValJ’ai participé à la CdH car en tant que greffé, je me sens directement concerné par le don de soi. En 2014, grâce aux nombreuses personnes qui m’ont soutenu j’ai pu atteindre 89 % de mon objectif et collecter 1340 € pour EGMOS. Mais il faut savoir que chacun est libre de choisir son objectif. Je garde le souvenir d’une journée très bon enfant, avec une super ambiance et beaucoup de motivation chez tous les participants. Tout le monde peut tenter l’expérience car se dépenser pour une bonne cause tout en s’amusant c’est bien, c’est utile et encourageant pour des personnes qui en ont besoin. C’est décidé, je remets ça en 2015.

 

Don de moelle osseuse : Diversifier le profil génétique des donneurs potentiels

Image_1Déjà 200 000 donneurs potentiels sur le registre France Greffe de Moelle tenu par l’Agence de biomédecine… c’est bien mais pas suffisant !

Chaque année, environ 2 000 personnes reçoivent en France une greffe de moelle osseuse dans le cadre du traitement des hémopathies telles que les leucémies, les lymphomes, l’aplasie médullaire et autres maladies du sang.

Trouver un donneur compatible parmi ses proches est plus probable que dans la population générale et, de ce fait, environ 60 % des moelles greffées proviennent d’un membre de la famille du patient. Mais, dans les autres cas, trouver un donneur relève du défi : hors de la famille, une personne n’a qu’une chance sur un million d’être compatible avec un patient donné. Pour donner toutes leurs chances aux personnes malades, il faudrait diversifier le profil génétique de ces donneurs potentiels

140829-biomedecine-outillage_vv-kit_outils_solidarite_internationale_defPour assurer les 800 greffes de moelle qui nécessitent, chaque année, un donneur hors du cercle familial, il faut augmenter la taille du registre de donneurs et, surtout, de diversifier davantage le profil génétique des donneurs potentiels. Cette diversification permet de donner à chaque malade atteint d’une pathologie grave du sang une chance supplémentaire d’accéder à la guérison. La diversité des profils génétiques est donc essentielle dans la constitution du registre français des donneurs de moelle osseuse car c’est la multiplicité des origines des inscrits qui permet d’optimiser les chances de trouver un donneur compatible pour un malade.

Source : Agence de Biomédecine

S’INSCRIRE ET DEVENIR DONNEUR