Témoignage de Mme V.

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Bonjour à toutes et à tous !

Si je me permets de vous écrire ces quelques lignes, c’est parce que, comme vous, j’ai été greffée de la moelle osseuse (21 janvier 2014) et, comme vous, mon médecin-greffeur m’a annoncé que j’allais sortir du service Trèfle 3 le 12 février, soit presque 18 jours avant la date prévue!
Passé le moment de soulagement mêlé d’inquiétude d’être lâchée dans la « Nature », je me suis demandé comment j’allais faire pour vivre comme à l’hôpital sans y être !

Je sais à quel point il est difficile de se faire confiance a fortiori lorsque la maladie nous frappe ! Par contre, les quelques petites solutions que j’ai mises en place pourront peut-être aider certains d’entre vous à mieux vivre « l’après hôpital » ! Ces petits trucs m’ont permis d’apprivoiser ce retour progressif à la liberté, liberté de sortir, de respirer, de toucher, de voir, de manger !

1°) D’abord, il est important de s’approprier son ordonnance, quitte à la réécrire en précisant dans des colonnes (matin, midi et soir) les médicaments à prendre avec le nombre de prises (1 fois par jour, par semaine et quel jour de la semaine, par exemple !) J’ai gardé les petits tubes transparents avec leur couvercle rouge que l’hôpital m’avait donnés et dans lesquels, d’ailleurs, les infirmières rassemblaient les médicaments à prendre. Ils sont très utiles car ils rassurent en rappelant l’univers de l’hôpital et en plus ils contiennent bien plus que les piluliers vendus en pharmacie !
– Petites précisions :
• Séparer vos médicaments du reste de la pharmacie familiale (les mettre dans une boite avec l’ordonnance du moment, car celle-ci peut changer en fonction de vos rendez-vous avec votre médecin-greffeur) ;
• Lorsque vous préparez vos médicaments, prenez soin de mettre tout de suite à part les boites des médicaments prélevés de ceux qui restent à prendre en fonction de votre prescription ; ça permet d’éviter d’en oublier ou de prendre 2 fois le même médicament ;

2°) Avoir un grand calendrier avec, marquées, les fameuses dates butoir que l’hôpital ne manquera pas de vous fournir avant la sortie (RV hôpital de jour, consultations X,Y Z, etc.), cela m’a permis de mieux visualiser mon avenir médical mais aussi d’y marquer mes objectifs personnels (faire une petite course près de la maison seule, par exemple, retourner au cinéma pour la 1ère fois, etc.)

3°) Avoir dans chacune des pièces de la maison un petit paquet de gants et de masques (j’ai 1chien et 2 chats + plein de plantes !:))) y compris dans mon sac à main ou mes poches de vestes afin de ne pas être prise au dépourvu.

4°) Récupérer si possible quelques gants et serviettes fournis par l’hôpital, ça permet de faire une transition en douceur ; idem pour le savon liquide MANUCLEAR et le liquide hydro alcoolique NEXCARE ;

5°) Pour tout ce qui est alimentaire, compte tenu des interdits, il importe de se réserver un espace dans le frigidaire et de ne faire les courses que pour un jour ou deux, pas plus ;

Il s’agit avant tout de se rassurer sur sa propre capacité à vivre sans l’hôpital ! D’ailleurs, si les médecins nous laissent partir, c’est qu’ils ont confiance en eux et en nous ! Ils ne nous ont pas soignés avec leurs équipes pour que, dehors, nous soyons en difficulté ! Et même si nous nous sentons submergés de précautions à prendre, de conseils à suivre et de protocoles à respecter, il importe également que nous sachions nous écouter, nous faire plaisir pour finalement vivre, ce qui est notre objectif à tous.

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