Nathanaël est un petit garçon de 4 ans. Il rêve de devenir astronaute.

Dans la nuit du 10 juin 2018, après des semaines d’errance médicale, lors d’un passage aux urgences, le verdict est tombé : Nathanaël avait une leucémie, plus précisément une LAL T (leucémie aigüe lymphoblastique à cellules T), et il devait commencer une corticothérapie.

Tout s’enchaîne ensuite : son premier bloc opératoire (sans savoir qu’en fait il y ira de nombreuses fois), son passage en réanimation et le début de ses innombrables chimiothérapies, sans oublier les ponctions lombaires et les myélogrammes.

Après la corticothérapie et toutes les chimiothérapies, les résultats montraient que Nathanaël était cortico et chimio réfractaire. Il se profilait clairement que sa meilleure chance de guérison serait la greffe. Un autre coup dur pour nous, au vu de tout ce qu’il avait déjà enduré.

Et là, les questions ont afflué : comment allions-nous trouver un donneur si le recours à la greffe se confirmait ? En effet, on nous a dit qu’il y avait une chance sur 1 million pour trouver un donneur parfaitement (ndlr : Nathanaël est d’origine malgache, une population très peu représentée dans le registre des donneurs volontaires de moelle osseuse). J’ai alors posté un message sur un groupe des Mamans de la diaspora malgache, pour anticiper la recherche d’un donneur.  Une bénévole de l’association EGMOS fait partie du groupe. Nous sommes donc rentrés en contact avec elle durant tout le traitement. Un an avant, elle avait organisé une campagne de sensibilisation auprès de la communauté malgache pour mobiliser un maximum de personnes autour du don de moelle osseuse.

Alors que Nathanaël a toujours été suivi à l’hôpital Trousseau, on nous a annoncé que pour la greffe nous devions changer d’hôpital. C’est comme si nous partions vers l’inconnu. Il fallait trouver de nouveaux repères, s’adapter à de nouvelles équipes…

Début octobre, le choix de la greffe se confirme et la grande surprise : l’hôpital Robert Debré avait trouvé un donneur compatible à 100% pour Nathanaël. Une vraie bénédiction et une épine en moins dans notre pied ! Mais nous ignorions que le chemin était encore semé d’embûches… Ce donneur 10/10 inscrit dans le registre était le fruit de la campagne de sensibilisation d’EGMOS, nous en sommes convaincus. Comme quoi, il est important de faire des campagnes de sensibilisation pour inciter les gens à s’inscrire en tant que veilleur de vie.

Une semaine avant de commencer la phase de conditionnement pré-greffe, nous avons appris que le donneur s’était rétracté et qu’il n’était plus disponible pour les dates prévues pour Nathanaël. Or, son état ne lui permettait pas d’attendre plus longtemps. L’hôpital a proposé une solution alternative : un cordon ombilical compatible à 6/8 venant du Québec.

En parallèle de tout cela, les médecins nous avaient demandé de faire un choix concernant la cryoconservation (ndlr : une technique de préservation de la fertilité des jeunes patients, grâce à la conservation de leurs gamètes ou des tissus germinaux par congélation), un passage très difficile pour nous, ses parents. Nous étions comme des machines, nous n’arrivions plus à réfléchir par nous-mêmes. Choisir pour son enfant de 4 ans de « charcuter » les parties intimes, alors qu’il n’a pas encore conscience de la fertilité est une décision très lourde de conséquence et difficile à prendre. Finalement, nous avons pris la décision de le faire car certes, il fallait penser à sa guérison mais également lui laisser le choix pour l’avenir. De toute façon nous avons bien pris conscience que tout ce qui allait suivre serait lourd.

On nous parlait sans cesse du « creux de la greffe », mais nous avions confiance en Nathanaël, en sa force et en Dieu. Et nous avions eu raison car Nathanaël est un petit garçon incroyable. Il en a mis plein les yeux à tout le personnel soignant qui s’est occupé de lui. Lors des 6 séances de radiothérapie qu’il a subies, il est resté immobile pendant environ 2 heures, sans anesthésie générale. A 4 ans, il a une foi inébranlable, c’est lui qui nous rappelait à chaque fois que Dieu est là. Le plus dur pour lui a été l’isolement dans une toute petite chambre stérile d’à peine 10m², avec des visites limitées à ses parents et à quelques proches.

Pour nous parents, être impuissants et ne pouvoir rien faire pour soulager ses douleurs et ses pics de 40 de fièvre (et j’en passe…) était très déstabilisant. Le voir dormir autant – alors que c’est un enfant tellement vivant et petit dormeur – nous angoissait. Je me rappelle les paroles de la psychologue qui nous disait qu’on lui plaçait la barre très haut. Moi je trouve que c’est lui qui plaçait la barre très haut et que nous devions être à sa hauteur. Il ne s’est jamais plaint de ses douleurs, toujours très conciliant pour les soins médicaux et, surtout, il a appris à vivre avec un corps étranger sur lui pendant des mois – « Mr Cathé » (ndlr : le cathéter) sans jamais se plaindre ou l’arracher.

Ce qui nous a donné la force, c’est surtout notre foi en Dieu et la prière tout au long de ce combat parsemé d’embûches. On avait une phrase en tête que ma mère nous avait partagé d’un livre de prière : “Prier c’est entrer dans le combat, étant conscient que plus Satan redouble d’efforts, plus glorieuse sera la victoire qui nous attend !”

Après 2 mois en chambre stérile, Nathanaël a enfin pu sortir le 19 février. Le retour à domicile a été un peu compliqué car il fallait s’adapter à de nouvelles contraintes, aux nombreux médicaments dont certains à prendre à heure fixe. Il nous a fallu un petit temps d’adaptation, mais nous étions tellement contents de nous retrouver chez nous et nous étions tellement reconnaissants ! Reconnaissants envers toutes les personnes qui nous ont soutenus, envers tout le corps médical qui s’est occupé de Nathanaël, envers la maman qui a donné son cordon ombilical pour sauver notre fils unique (nous avons décidé de lui transmettre une lettre de remerciement). Mais, également envers tous les donneurs de sang et plaquettes. Les transfusions étaient également nos meilleurs amis. Très croyants, nous savons que tous ces anges mis sur notre chemin étaient l’œuvre de Dieu.

Dans ce combat, nous avons appris que cela n’arrivait pas qu’aux autres (je vous assure) et qu’il ne fallait pas attendre d’être touché pour réagir. De nombreuses personnes se battent pour vivre et attendent un donneur pour guérir. Le don se fait par un prélèvement. Je vous assure ce n’est rien à côté de tout ce que subissent les malades ! Si vous êtes en bonne santé, soyez leur bonne étoile.

Si vous êtes enceintes, pensez également à vous renseigner sur le don de cordon ombilical. Les cordons sont jetés, alors qu’ils pourraient être une solution alternative.

Vous avez entre vos mains une chance de permettre à des personnes de vivre et guérir ! Saisissez-là!

Il n’y a pas de plus beau cadeau que le don de soi et la vie!

Hasina, maman de Nathanaël

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