RAPPORT MORAL ANNÉE 2022
Bonjour et bienvenue à tous,
2022 a été une année particulière, marquée par le début de la guerre en Ukraine qui a stoppé net les espoirs de reprise économique suite à la pandémie. A suivi une période de pénuries, d’inflation galopante, de crise énergétique, de tensions sur le marché de l’emploi qui n’ont fait qu’accentuer les carences de notre système de santé.
Pendant ce temps, EGMOS a continué à œuvrer au profit des greffés de moelle osseuse, aux côtés des soignants. Cependant, cela ne s’est pas fait sans obstacle. Nous pouvons dire que notre fonctionnement s’est encore déroulé en mode « dégradé » en raison des mesures Covid-19, nous avons continué à perdre des adhérents et avons manqué de bénévoles.
ADHÉSIONS ET DONS
En 2022, nous avons recensé 206 adhérents (contre 208 en 2021).
Nous avons reçu 43 dons (contre 93 en 2021) pour un montant de 6 430 € contre 10 829 € en 2021. Les dons varient énormément d’une année sur l’autre et il ne faut en tirer aucune conclusion.
LA VIE À TRÈFLE 3
Nous avons pu reprendre les visites à Trèfle3, moyennant un test PCR et bien sûr le port du masque. Mais les visites aux patients étaient toujours limitées à une par jour. Le personnel médical nous signalait les patients recevant une visite et nous faisions en sorte de ne pas empiéter sur la venue des proches. Une vaccination à jour et le port du masque étaient les seules contraintes pour rendre visite aux patients d’AJA (Adolescents et Jeunes Adultes).
Nous n’avons pas été autorisés à reprendre les visites à l’hôpital de jour (HDJ).
En octobre 2022, EGMOS a signé une convention de coopération avec le fonds de dotation HTC PROJECT qui soutient le programme international de recherche sur la sensibilisation et d’innovation pour mieux comprendre, prédire, traiter les complications de l’allogreffe avec le lancement de sa plateforme Newspring For Me. Cette plate-forme numérique est utilisée auprès d’une cohorte de patients du service de greffe de Saint-Louis. EGMOS a fait l’acquisition d’une tablette tactile destinée à T3 dans le cadre de ce partenariat.
Des piluliers ont été distribués aux patients sortants, ce qui a été très apprécié.
EGMOS a financé entièrement les soins socio-esthétiques dispensés aux patients de Trèfle 3, ce qui a représenté 2 journées mensuelles de soins.
Nous avons eu le plaisir de rencontrer la nouvelle psychologue du service, le Docteur Chiara Carmagnola, présente le mercredi.
EGMOS a renouvelé son adhésion à la SFGM-TC (Société Francophone de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire) dirigée par le Dr Marie Robin.
Maddalena Chataignier a été reconduite en tant que représentante des usagers auprès de la Commission des usagers de l’hôpital Saint Louis pour une durée de 3 ans.
Valérie Rebeix a continué de dispenser ses séances de sophrologie avec succès 2 samedis par mois de 17h à 18h sur la plateforme de visioconférence Meeting. En visioconférence, les personnes étaient dans leur environnement, se sentaient donc plus à l’aise, ce qui a favorisé les échanges. Des liens se sont créés entre les participants. Exceptionnellement, Valérie Rebeix s’est déplacée en chambre à T3, sur rendez-vous.
Enfin, nous avons eu la chance d’accueillir au sein d’EGMOS Corinne Bouchire, qui s’est portée candidate au poste de secrétaire.
FORMATIONS ET RÉUNIONS
L’AP-HP a organisé 5 modules de formation, accessibles aux bénévoles d’EGMOS, selon leurs disponibilités.
Grâce à la visioconférence, nous avons aussi pu tenir nos réunions internes et organiser la Journée d’Informations Médicales et d’Échanges au mois d’octobre.
MANIFESTATIONS
Semi-marathon de Paris
Suite au report de la course pour cause de Covid-19 en 2020 et 2021, une équipe mixte composée d’internes en hématologie et de sympathisants d’EGMOS a couru le semi-marathon de Paris le 6 mars 2022. Avec 60 000 participants inscrits à cette course, sans oublier le public venu nombreux, nous nous réjouissons de l’impact que représente la participation de notre association à cette course, en termes de visibilité. Une collecte de fonds a aussi été réalisée à cette occasion.
Course des Héros
La course a eu lieu à Paris le 19 juin 2022, avec seulement 6 coureurs et une équipe de support sur le stand pour renseigner le public.
La course de Lyon a eu lieu le 26 juin 2022, avec 4 coureurs, un nombre en augmentation par rapport aux années précédentes.
La collecte a atteint 13 500 euros hors frais.
Tombola
Le tirage au sort de la tombola a eu lieu le 22 octobre 2022. Nous avions prévu 31 lots, notamment un Séjour en Relais Château pour 2 personnes en guise de Gros Lot et d’autres cadeaux attractifs, en majorité financés par EGMOS. La participation des adhérents et les recettes de cette tombola ont été satisfaisantes, dans la continuité de l’année précédente.
JIME
Notre Journée d’Informations Médicales et d’Échanges a eu lieu en visioconférence le 8 octobre 2022, organisée en partenariat avec la SFGM-TC avec trois intervenants :
– Le Professeur Jean-Marc Gornet, gastro-entérologue ;
– Le Professeur Jean David Bouaziz, dermatologue ;
– Madame Isabelle Huet, directrice de l’association Rose, spécialiste du Droit à l’oubli.
Le Dr Robin et Agnès Huet ont assuré l’animation et le bon fonctionnement de cette réunion. Un compte-rendu des présentations et des échanges a été réalisé et mis à la disposition sur le site d’EGMOS.
Marché de Noël
Le marché de Noël s’est tenu le 6/12/2022 dans le hall de Saint Louis. Cette manifestation continue de poser des difficultés. Il faut trouver des objets artisanaux à vendre et nous avons de moins en moins de petites mains pour les fabriquer.
La logistique complique aussi souvent les choses. Nous devons manipuler de lourdes caisses depuis le local d’EGMOS situé dans le carré ancien jusqu’au hall de Saint Louis. Si nous ne sommes pas assez nombreux, si nous n’avons pas de véhicule disposant d’un grand coffre, cela s’avère problématique.
De plus, il faut souligner que depuis le Covid-19, la fréquentation de l’hôpital a beaucoup diminué. Les visiteurs se font rares, les soignants ont moins de temps et ne viennent plus sur le stand. Nous ignorons si l’hôpital retrouvera un jour son visage d’avant le Covid-19.
Pour 2023, nous avons demandé un accès à l’ascenseur situé près du local. Cela devrait faciliter les opérations et ménagera notre dos.
Noël des greffés
Comme chaque année, nous avons offert un cadeau à chaque greffé hospitalisé à T3 et à AJA au moment de Noël mais, comme l’année précédente, sans pouvoir remettre ces cadeaux en personne. Ceux-ci ont été remis au personnel soignant qui s’est chargé de les distribuer aux patients le 24 décembre.
Des corbeilles garnies et des chocolats ont également été offerts aux équipes soignantes de T3 et d’AJA.
FONDS DE SOLIDARITÉ ET DONS A LA RECHERCHE
Nous n’avons reçu qu’une seule demande d’aide au titre du fonds de solidarité, pour un montant de 220 euros.
EGMOS a contribué au financement de trois projets de recherche :
– 5 000 euros ont été versés au Pr Jean David Bouaziz pour ses recherches sur la GvH cutanée ;
– 5 000 euros ont été versés au Dr Michonneau Trèfle 3 pour ses recherches sur les mécanismes de réaction aiguë du greffon contre l’hôte (association ARDRM) ;
– 5 000 euros ont été versés au Pr Tazi pour ses recherches dans le domaine des complications pulmonaires de l’allogreffe de moelle (association APREP).
COMMUNICATION
Dès le printemps 2022, une réflexion a démarré pour définir une nouvelle charte graphique et un nouveau logo afin de redynamiser la communication pour 2023, année du 35ème anniversaire d’EGMOS. Héloïse Maertens et Jean-Jacques André ont prêté main forte à Nathalie André pour travailler sur cette nouvelle identité visuelle.
Bulletin
Deux bulletins de 24 pages ont été publiés en janvier et en juin. Chaque numéro du bulletin a été tiré à 250 exemplaires.
Autres publications
De nombreux articles ont été publiés sur diverses plateformes en ligne :
– 13 nouveaux articles ont enrichi la rubrique « Actualités » du site internet ;
– 22 posts ont été publiés sur Instagram ;
– 26 posts ont été publiés sur Facebook ;
– Sur LinkedIn, l’activité a surtout consisté à repartager des posts et à nouer des relations.
Nous invitons nos adhérents à « suivre » EGMOS sur Instagram, LinkedIn et Facebook pour s’informer mais aussi pour contribuer à la réputation d’EGMOS sur Internet.
AUTRES ACTIONS
EGMOS s’est associée au collectif Inter-associatif « Action Patients ». Anne-Pierre Pickaert nous a représentés pendant les travaux du collectif.
Les actions de ce collectif visaient à :
– Interpeler les pouvoirs publics sur la baisse de la qualité des soins et la perte de chance pour les patients dans un contexte de fortes tensions à l’hôpital ;
– Échanger avec le cabinet du ministre de la Santé en vue de sensibiliser les parlementaires dans le cadre du Projet de loi de financement de la sécurité sociale 2023 (PLFSS).
– Mener des recherches sur les pertes de chances dans le cadre d’une grande étude visant à recueillir l’expérience des patients et des soignants dans le contexte difficile de l’hôpital.
Les résultats de cette étude instructive sont disponibles sur le site https://moipatient.fr (Lien : https://moipatient.fr/mes-data/etudes-terminees)
PERSPECTIVES 2023
L’année 2023 sera déterminante pour plusieurs raisons :
– L’association fêtera son 35ème anniversaire, une longévité rare pour une association.
– Il nous faudra trouver de nouveaux bénévoles pour assurer la pérennité de nos activités et notamment trouver un président ou une présidente. À défaut, l’existence même d’EGMOS sera menacée.
Si ce point crucial est résolu, nous espérons reprendre les activités à Trèfle 3 sans l’obligation de réaliser un test PCR. Cela nous permettrait de renouer avec le fonctionnement d’avant le Covid-19, avec plus de souplesse d’intervention pour les visiteurs et des permanences à plusieurs.
Nous devrions également effectuer des visites à l’Hôpital Jean Jaurès une fois par mois. Ainsi, si notre planning nous le permet, EGMOS y assurera une présence au sein du service de Soins de Suite en Hématologie (SSH).
D’autres projets sont aussi attendus, notamment :
– L’achat de lampes frontales orientables pour les soins réalisés avec les lasers utilisés pour soigner les GvH buccales ;
– Une mobilisation accrue pour sensibiliser au don de moelle osseuse dans les entreprises ;
– L’organisation de sorties et ateliers pour nos adhérents, notamment un après-midi « expérientiel » au Restaurant Le train bleu à l’automne ;
– La tenue d’une nouvelle JIME autour de thématiques importantes pour nos adhérents (n’hésitez pas à nous faire part de vos suggestions).
Tout cela fait partie de nos activités courantes mais, vous l’aurez compris, cela dépendra de la relève, une relève que nous attendons avec beaucoup d’espoir et d’impatience.
Nous sommes maintenant à votre disposition pour répondre à vos questions.
Agnès Pallud, Présidente
SITUATION FINANCIÈRE :