EGMOS est fière d’annoncer sa participation active au collectif “Agir ensemble pour la reconnaissance de la GvHc comme maladie rare”, aux côtés d’autres associations de patients, de professionnels de santé et d’experts engagés.
Ce collectif a été officiellement lancé à l’occasion d’une conférence de presse dédiée à la GvH chronique (GvHc), une complication sévère et invalidante de la greffe de moelle osseuse, encore trop peu reconnue et mal prise en charge aujourd’hui en France.
À cette occasion, le Professeur Michonneau, accompagné de plusieurs hématologues de renom, a pris la parole pour souligner l’urgence d’une meilleure reconnaissance de la GvHc en tant que maladie rare à part entière.
Un manifeste a été publié pour soutenir cette revendication, appelant les autorités de santé, les décideurs politiques et les institutions à prendre des mesures concrètes.
Pourquoi cet engagement est-il si important ?
La GvHc affecte lourdement la qualité de vie des patients greffés et de leurs proches, notamment leurs aidants. Pourtant, elle reste largement méconnue et sous-estimée, tant sur le plan médical qu’administratif.
En s’associant à ce collectif, EGMOS défend les droits des patients à un parcours de soin plus adapté, une meilleure reconnaissance des handicaps invisibles, et un accès élargi à la recherche, aux traitements et à l’accompagnement.
Une mobilisation relayée dans la presse
La conférence et le manifeste ont suscité un fort intérêt médiatique : de nombreux articles de presse ont relayé cet appel à l’action. Cette visibilité est une première étape pour porter la voix des patients et familles concernées jusqu’au plus haut niveau.
A lire :
• Le Télégramme
• Courrier Picard
• Sud Ouest
• La République des Pyrénées
• Corse Matin
Une cause collective, un combat partagé
Ce projet collectif incarne pleinement les valeurs portées par EGMOS : solidarité, écoute, engagement et plaidoyer. Nous remercions chaleureusement Agnès et Yann Huet pour leur participation active à la rédaction du manifeste, ainsi que tous les partenaires impliqués dans cette démarche.
Greffée à l’hôpital Saint-Louis et membre bénévole d’EGMOS, je suis suivie par des spécialistes de la GvH chronique. J’ai contribué aux travaux du comité pilote en participant à l’élaboration et à l’analyse de questionnaires sur la qualité de vie des patients et de leurs aidants afin de mieux faire connaître les réalités vécues par de nombreux patients atteints de GvH. J’ai également participé à la conception du Manifeste. Aux côtés de mon mari, qui a témoigné en tant qu’aidant, nous avons souhaité porter au nom des patients un message fort : améliorer l’accès à une prise en charge adaptée de la GvH chronique auprès des médecins de ville, renforcer la formation des professionnels de santé dans ce domaine particulier et faire reconnaître pleinement les besoins des aidants.
Agnès Huet
Le manifeste est disponible en ligne ici :
