Donner à la prise en charge des patients post-allogreffe une place plus significative dans le nouveau Plan greffe CSH 2027 – 2031

À l’occasion de la Journée mondiale de la GVH (maladie du greffon contre l’hôte), le Collectif Agir ensemble pour la reconnaissance de la GVH chronique composé de sept associations de patients (EGMOS, ELLyE, Association Laurette Fugain, Restart, Fédération Leucémie Espoir, CCM et France Moelle Espoir) et d’un comité d’experts scientifiques[1], se fixe un cap clair : inscrire plus précisément dans le futur Plan ministériel pour le prélèvement et la greffe de Cellules Souches Hématopoïétiques (CSH) 2027-2031 la prise en charge des patients allogreffés, notamment ceux atteints de GVH chronique.

Une alliance inédite née d’une urgence sanitaire

Confrontées à l’errance médicale et à un accès aux soins inégal sur les territoires pour les patients atteints de GVH chronique, sept associations de patients ont uni leurs forces pour lancer officiellement le Collectif Agir ensemble pour la reconnaissance de la GVH chronique en juin 2025. Sa raison d’être : donner à chaque patient un accès efficient aux soins post-allogreffe dans le cadre d’une filière de santé maladies rares pour garantir sur tout le territoire une prise en charge structurée et globale sur le moyen et long terme.

2025 : Une première année décisive

Dès sa création, le Collectif a structuré son action autour d’un Manifeste fondateur portant 9 propositions concrètes[1], pour transformer durablement la prise en charge de la GVH chronique en France.

Ce Manifeste, conçu avec 23 professionnels de santé, les 7 associations de patients membres du Collectif, le soutien de la Société Francophone de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire (SFGM-TC) et de l’Alliance maladies rares, porte la voix de l’ensemble de l’écosystème de santé, expert de la GVH chronique.

Par ailleurs, l’année 2025 a été marquée par une action auprès des institutions pour porter ces propositions auprès des décideurs publics :

  • De nombreux échanges avec les décideurs publics ont permis de mieux faire connaître les enjeux de santé publique relatifs à la GVH chronique et d’engager les professionnels de santé à mener des travaux préparatoires pour intégrer la GVH chronique dans la Filière de Santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques (MaRIH).
  • Visibilité dans l’écosystème de santé « maladies rares » : lors de RARE 2025 (Les Rencontres des Maladies Rares), un porte-parole du Collectif Agir ensemble pour la reconnaissance de la GVH chronique, ainsi que les Professeurs David Michonneau et Jean-Hugues Dalle, sont intervenus pour présenter les différents enjeux de la prise en charge de cette pathologie pour les adultes et les enfants.

Par ailleurs, des échanges ont été engagés avec l’Agence de la Biomédecine pour contribuer à la concertation menée dans le cadre du prochain Plan greffe CSH 2027-2031, notamment pour faire connaître les 9 propositions inscrites dans le Manifeste GVH chronique – Pour une organisation des soins en Filière de Santé Maladies Rares.

2026 : Un plan d’actions centré sur 3 priorités

 1) Le Plan Greffe CSH 2027-2031

Des représentants du Collectif Agir ensemble pour la reconnaissance de la GVH chronique seront associés, le 18 février, au bilan de l’actuel Plan Greffe CSH, présenté par l’Agence de la Biomédecine. Le Collectif y défendra la nécessité d’y faire figurer des mesures concrètes pour améliorer la prise en charge des patients allogreffés, notamment ceux atteints de GVH chronique.

Par ailleurs, le Collectif souhaite organiser un colloque dans les prochains mois sur le post greffe avec les professionnels de santé, les associations de patients, les décideurs publics et les parlementaires en charge de ces sujets. L’objectif : partager une vision globale des enjeux de santé publique relatifs aux patients greffés.

2) Un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) spécifique pour les patients atteints de GVH chronique

L’Hôpital Saint-Louis va développer, avec le concours des associations de patients, un programme d’ETP destiné aux patients, adultes et enfants, atteints de GVH chronique.

 3) Un duo hématologue – psychologue/psychiatre

Une enquête Vécu et besoins des patients atteints de GvHD chronique en post allogreffe, conduite en 2024 à la demande des associations de patients, a révélé que la souffrance psychique des patients atteints de GVH chronique est insuffisamment traitée. Aussi, le Collectif a souhaité que soient formalisées les meilleures pratiques permettant d’une part, aux professionnels de santé de mieux objectiver la souffrance psychique et, d’autre part, permettant aux patients de disposer d’une prise en charge psychologique au bon niveau tout au long de leur parcours de soins.

L’année 2026 marque donc une étape pour une prise en charge renforcée des patients, enfants et adultes, atteints de GVH chronique dans notre pays.

Contacts presse :

[1] https://www.sfgm-tc.com/wp-content/uploads/DEF-GVHc-manifeste.pdf

[1] Dr Anne Huynh, Pr Edouard Forcade, Pr David Michonneau, Pr Jean-Hugues Dalle et Pr Paul Saultier