Le 28 février 2026,

 

GVH chronique 

Organiser la prise en charge des patients au sein de la filière de santé maladies rares immuno-hématologiques (MaRIH)

 

À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le Collectif Agir ensemble pour la reconnaissance de la GVH chronique[1], réaffirme auprès des pouvoirs publics la nécessité d’inscrire la prise en charge des patients atteints de la maladie du greffon contre l’hôte[2] (GVH) dans sa forme chronique, dans le cadre de la filière de santé maladies rares Immuno-Hématologiques (MaRIH).

 

Pour rappel, chaque année en Europe, plus de 40 000 patients, atteints de maladies hématologiques à haut risque bénéficient d’une greffe de cellules souches hématopoïétiques allogéniques dont 2338 en France, en 2025. Selon les études, 40% des patients allogreffés développent la maladie du greffon contre l’hôte, sous sa forme aigüe et/ou sa forme chronique, responsable d’environ 15% des décès des patients post allogreffe. Le taux de survie globale des patients allogreffés est de l’ordre de 60% à 5 ans post-allogreffe pour ceux ayant déclaré une GVH chronique.

 

En 2025, les experts scientifiques ont souligné dans un manifeste[3] co-produit avec les sept associations de patients fondatrices du Collectif que la GVH chronique n’est pas une complication de la greffe de cellules souches hématopoïétiques mais une maladie rare à part entière, qui se caractérise par :

  • Une prévalence faible : Avec une incidence annuelle post-greffe restreinte, le nombre de patients suivis pour une GVH chronique en France reste inférieur au seuil de 30 000 personnes définissant une maladie rare.
  • Une forme clinique distincte de la forme aigüe : La forme chronique est une entité clinique spécifique, associée à l’apparition de lésions inflammatoires et fibrosantes dues à une activation excessive du système immunitaire.
  • Une complexité systémique : Elle se manifeste par des lésions inflammatoires et fibrosantes invalidantes touchant de multiples organes (peau, poumons, yeux, tube digestif, atteintes gynécologiques…), s’apparentant cliniquement à une maladie auto-immune.

 

Ainsi que l’a précisé le Professeur David Michonneau, hématologue à l’hôpital Saint-Louis AP-HP : « La survenue d’une GVH chronique légère ou modérée est le reflet de l’alloréactivité entre le greffon et le patient, mais est également associée à une diminution du risque de rechute de la maladie hématologique. L’enjeu majeur de nos soins reste de limiter le retentissement de cette GVH chronique sur la santé et la qualité de vie des patients. »

 

Les associations de patients membres du Collectif, aux côtés des professionnels de santé alertent sur la nécessité de reconnaître la GVH chronique comme maladie rare, qui pourrait se faire au sein de la Filière de Santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques (MaRIH). Ceci permettrait de garantir pour chaque patient, adulte ou enfant, atteint de GVH chronique, post allogreffe, un accès aux soins facilité. En effet cette organisation des soins garantira :

 

  1. Une prise en charge structurée et fléchée sur le territoire pour tous les patients adultes et enfants : L’élaboration d’un PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) sur la GVH chronique permettra aux professionnels de santé, non experts, de disposer d’un référentiel afin d’orienter les patients auprès de professionnels experts pour garantir un diagnostic précoce et une prise en charge thérapeutique optimale.
  2. Le décloisonnement du parcours de soins : L’organisation au sein d’une filière maladie rare permettra de renforcer le recours coordonné à des spécialistes d’organes experts, notamment pour les patients n’ayant pas d’accès aux centres allogreffeurs dotés de l’ensemble des expertises médicales.
  3. La formation des patients à une autosurveillance des symptômes liés à la GVH chronique : Dans le cadre des filières de santé maladies rares, l’éducation des patients est au cœur de leur prise en charge. Les patients atteints de GVH chronique pourront disposer d’un programme d’ETP spécifique à leur pathologie, leur permettant d’identifier précocement des symptômes nécessitant une prise en charge rapide.
  4. La recherche clinique et l’accès aux médicaments innovants : Fort de ressources financières fléchées vers la recherche clinique post allogreffe et l’enseignement, les patients atteints de GVH chronique pourront disposer d’un accès plus direct aux essais cliniques et aux innovations thérapeutiques.

 

Ainsi, Guy Bouguet Président fondateur de l’association ELLyE, porte-parole du Collectif et patient allogreffé atteint de GVH chronique a déclaré « L’organisation de la prise en charge des patients au sein d’une filière de santé maladies rares permettra de résoudre les problèmes de disparités d’accès aux soins sur les territoires, contribuera à un suivi systémique et continu des patients et renforcera leurs apprentissages par le déploiement de programmes d’éducation thérapeutique (ETP) spécifiques. »

Contacts presse :

 

[1] Le collectif Agir ensemble pour la reconnaissance de la GVH chronique composé de sept associations de patients (Egmos, ELLyE, Association Laurette Fugain, Restart, Fédération Leucémie Espoir, CCM et France Moelle Espoir) et d’un comité scientifique : Dr Anne Huynh, Pr Edouard Forcade, Pr David Michonneau, Pr Jean-Hugues Dalle et Pr Paul Saultier

[2] La GVH chronique est une pathologie immunitaire rare survenant après une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques, où les cellules du donneur attaquent les tissus du receveur. Elle se caractérise par une dysrégulation immunitaire entraînant des lésions inflammatoires et fibrosantes durables sur de multiples organes, selon un mécanisme proche des maladies auto-immunes. Cette maladie lourdement invalidante dégrade profondément la qualité de vie et nécessite un parcours de soins pluridisciplinaire coordonné

[3] GVH chronique : pour une organisation des soins en Filière de Santé Maladies Rares, accessible ici